Хайме Кинтана и смерть его дочери Исидоры: "Я, наверное, никогда не буду прежним".

В воскресенье 16 июня правящая левоцентристская Чилийская партия за демократию (PPD) опубликовала краткое заявление о смерти Исидоры Айлен Кинтана Агилеры, дочери президента партии, сенатора от Араукании Хайме Кинтана, и его партнера, социолога и бывшего мэра Вилькуна Сусаны Агилеры. Исидора, 20 лет, страдала церебральным параличом. В тот день ее сопровождали отец, мать и младшая сестра 15 лет. "Это было очень тяжело. Местом ее смерти стала та же клиника в Темуко, где она родилась", - рассказывает Кинтана EL PAÍS холодным зимним утром, сидя за столом в своем кабинете в старом здании Конгресса в центре Сантьяго. Исидора находилась в клинике уже несколько дней. И она уже давно находилась там, когда родилась. Она была недоношенной девочкой, родившейся на 26 неделе и весом 800 граммов, которая из-за своей хрупкости провела в инкубаторе "гораздо больше месяца", говорит Кинтана. Это был этап, повторяет он, "очень тяжелый", когда они с Сусаной проводили с ней дни и ночи. Исидора всегда требовала много заботы, которую семья обеспечивала ей на протяжении 20 лет. Хайме Кинтана (1967, Лаутаро) - преподаватель испанского языка, он был сенатором два срока подряд (последний из них заканчивается в 2026 году). Рождение Исидоры произошло вскоре после его дебюта в качестве депутата: он был депутатом с 2002 по 2010 год. Именно этот первый год в качестве парламентария он провел между клиникой и поездками в Темуко, город, где он живет на юге Чили, в регионе Араукания, расположенном примерно в 680 километрах от Сантьяго, и Вальпараисо, где находится главная резиденция Конгресса. В результате он отсутствовал на работе в течение нескольких недель. "Несколько близких коллег знали об этом", - говорит он и вспоминает, что единственной, кто постоянно поддерживал его, была тогдашний депутат от НДП, а ныне министр внутренних дел в правительстве Борика, Каролина Тоха. "Исидора родилась в 2003 году. Мы знали, что это была сложная беременность с высоким риском для матери. Поэтому мы должны были принять особые меры и обеспечить интенсивный отдых. Но, несмотря на это, она была недоношенной, экстремальной. Это была рискованная ситуация 20 лет назад, да и сейчас тоже, потому что наука еще не настолько развита, чтобы обеспечить выживание таких недоношенных детей", - говорит сенатор, потягивая чай. Затем он делает глубокий вдох и говорит: "Особенно тяжелыми были первые месяцы, а также первые годы. Это было сложное время в клинике". "На третий день у нее произошло внутричерепное кровоизлияние, одно из самых тяжелых, в основном потому, что ее органы не были хорошо развиты. Поэтому риск был очень высок. Еще при рождении врачи говорили нам, что такое может случиться, и это произошло. В результате у него развился церебральный паралич. Он также столкнулся со всеми проблемами недоношенных детей: ретинопатией и сердечными проблемами. Затем у него развился сколиоз. Врачи сказали нам, что это учебник, что так и должно быть". Он добавляет: "Это было ужасно. Плохие новости день за днем. Врачи вызывали нас на беседу и говорили: "Это все, что мы можем сделать, это ваш выбор". И наш выбор всегда был в пользу жизни. Я думаю, что разговор с врачами затронул этическую тему. Есть определенные медицинские и научные вопросы, которые можно, в определенной степени, понять. Но есть и христианские концепции формирования. У меня всегда была очень сильная связь со священниками, хотя сегодня я немного отдалилась от них и не исповедую никакой религии". Исидора провела два года в Телетоне. "Они делают там необыкновенную работу. Был определенный прогресс, и у нас также были некоторые обнадеживающие признаки. Врачи советовали нам все: иппотерапию, плавание, все. Но повреждения, которые он получил, были очень велики, с первых дней его рождения". Хайме Кинтана говорит, что решил рассказать свою историю EL PAÍS в разгар траура, который переживают они с Сусаной, спустя чуть больше двух недель после ухода Исидоры, потому что хочет подчеркнуть, как важно иметь заботу о таких людях, как Исидора. Он подчеркивает, что они оба, два публичных человека, смогли вести "нормальную жизнь", но он знает, что для большинства чилийцев это не так. "Это важная часть разговора. Каким-то образом, не соглашаясь на это как пара, мы поняли, что, хотя решение некоторых семей, живущих с детьми или с родственниками с такими тяжелыми зависимостями, как у нас, предать свою историю огласке вполне законно, мы так не поступили. Мы предпочли уединение и уважение к их существованию, хотя все близкие нам люди всегда знали, в какой ситуации мы находимся", - говорит она. "Но было и кое-что еще, а именно то, что мы смогли обеспечить Иси наилучший уход. Если бы мы этого не сделали, кому-то из нас, вероятно, пришлось бы пожертвовать своей профессиональной карьерой". Оглядываясь назад, Кинтана осознает, как его дочь повлияла на его собственную жизнь и проблемы, которые он переживает день за днем, минута за минутой. Он вспоминает, например, один эпизод, который запомнился ему. "В конце прошлого года, когда это правительство только начало свою работу и люди заговорили об уходе, я сказал президенту Боричу, что эта ситуация мне очень хорошо знакома. Поэтому я не стал рассказывать ему историю своей дочери, что я сделал некоторое время спустя, я рассказал ему о хрупкости, с которой живут многие семьи, и о том, что у них нет под рукой, например, сатуратора кислорода, измерителя гликемии, цифрового термометра и прибора для измерения давления, среди прочих инструментов. Я сказал: "Президент, давайте начнем с чего-то конкретного, с набора для ухода. Он необходим не только пожилым людям, многие дети также нуждаются в нем. В Чили, говорит Кинтана, который в Конгрессе входит в так называемую "скамейку по уходу", состоящую из парламентариев от разных политических партий, насчитывается около 700 000 человек, страдающих тяжелой или прогрессирующей зависимостью и нуждающихся в уходе. "И более 70% сиделок - женщины. И более половины сиделок, будь то мужчины или женщины, сталкиваются с проблемами психического здоровья". Секрет, которым Кинтана до сегодняшнего дня делился только с близкими ему людьми, заключается в том, что произошло во время последнего публичного отчета Борика в главном зале Национального конгресса в Вальпараисо 1 июня, когда президент объявил о запуске Национальной системы поддержки и ухода, Chile Cuida, в качестве законопроекта. В своей речи Борик заявил, что "мы хотим создать уход как четвертый столп социальной защиты, наряду со здравоохранением, образованием и пенсиями, который питает, таким образом, общество благосостояния, которое мы строим". Однако он также сообщил, что план включает в себя "набор для самопомощи" с "бесплатным доступом к психиатрической помощи". 1 июня Кинтана сидел в зале вместе с другими сенаторами, когда услышал, как Борик объявил о наборе для ухода за собой - таком же, который они с Сусаной смогли получить для своей дочери. Он был тронут, молчал и думал о своей дочери: "Там была Исидора, безусловно". 7 июня Борич подписал закон о создании Национальной системы ухода. "Этот закон, который только начинает обсуждаться, хорошо продуман, поскольку собрано множество свидетельств, далеко выходящих за рамки тех предложений, которые я смог дать, вдохновленный Исидорой, потому что со многими ухаживающими за больными людьми были проведены обсуждения. Это диалоги под руководством министра социального развития Хавьеры Торо, в которых я принимал участие", - говорит сенатор. Он добавляет: "Я считаю, что очень уместно обсуждать эти вопросы, и все, кто имеет опыт ухода, должны это сделать, потому что это сквозная проблема, и здесь нет идеологических разногласий". За эти дни Хайме Кинтана, который теперь вернулся в Сенат, говорит, что кое-что поразило его самого. "У меня никогда не было проблем с цветами, я не смотрел на них и не дарил их, но сейчас я увидел столько цветов, подаренных нам с любовью к Исидоре, и это было так красиво, что я начал их ценить". Похороны Исидоры состоялись во вторник 18 июня в Темуко. Несколько присутствующих, в том числе сенатор от НДП Рикардо Лагос Вебер, говорили о ней, рассказывает Кинтана. Затем он делает глубокий вдох и говорит, что главную роль в прощании сыграла Венансия, которая ухаживала за Исидорой на протяжении 17 лет. "Вени была основополагающей. Она всегда была рядом. Она очень любила ее", - эмоционально говорит он. И добавляет: "Наверное, после ухода Иси я уже не буду прежним. Мое восприятие мира, вероятно, изменится. Подпишитесь на рассылку EL PAÍS Chile и получайте все последние новости из Чили.