Исследование показывает отсутствие сочувствия у медицинского персонала при диагностике синдрома Дауна в Чили: "Не надейтесь! У таких детей иногда случается смерть плода".

Маргарита Лопес догадывалась, что Эмма, младшая из ее четверых детей, родится с синдромом Дауна. Она знала об этом на протяжении всей беременности, несмотря на то что медицинские тесты говорили об обратном: "Я разговаривала с ней, когда она была у меня в животе, просила подать мне знак, но ничего не было. В какой-то момент я решила самостоятельно сделать очень дорогой тест под названием амниоцентез, который подтвердил, что я рожаю с этим заболеванием", - вспоминает она. Это случилось в октябре 2002 года, Маргарите было 44 года и она была почти на восьмом месяце беременности. Подтвердились не только ее подозрения, но и подозрения лечащего акушера-гинеколога: "Вероятность того, что это произойдет, была велика из-за моего возраста. Тогда врач сказал мне, чтобы я подумала об аборте, потому что моя дочь оставит меня в руинах, что эти дети рождаются со многими осложнениями для здоровья, и это будет стоить очень дорого". Хотя с тех пор прошло почти 23 года, и Эмма так и не оставила Маргариту банкротом, матери детей с синдромом Дауна в Чили продолжают получать помощь без четких протоколов, с низким уровнем сочувствия и информации от медицинских работников, когда они узнают о диагнозе своего ребенка, говорится в исследовании Института тысячелетия MICARE, недавно опубликованном в журнале BMC Pregnancy and Childbirth. "В целом в Чили сохраняется практика маргинализации и стигматизации людей с умственной отсталостью. Это происходит из-за невежества и социально обусловленных мифов. Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна воспринимается как плохая новость, что уже накладывает негативные предрассудки", - говорит психолог Марсела Тенорио, ведущий научный сотрудник исследования и преподаватель Университета развития (UDD), в интервью EL PAÍS. То, как сообщается этот диагноз, имеет решающее значение, поскольку влияет на решения родителей: от продолжения беременности - в Чили аборт разрешен в случаях нежизнеспособности плода, изнасилования и опасности для жизни матери - до того, как адаптироваться к рождению ребенка, говорится в исследовании, в котором также приняли участие ученые Йоханна Сагнер-Тапиа из Университета де ла Фронтера, Рената Гарибальди и Васо Тоцика из Университетского колледжа Лондона. Когда 41-летняя Ренее Пальма была на 32 неделе беременности вторым ребенком, она обратилась в клинику в Кильпуэ, регион Вальпараисо, чтобы сделать УЗИ. Там специалист, проводивший исследование и определивший состояние ребенка, без всякой осторожности сказал ей: "Не надейтесь! У этих гуагуа [младенцев] иногда бывает внутриутробная смерть". Она сообщила об этом в присутствии своего старшего сына, которому было 10 лет. "После этих слов я не хотела заниматься комнатой ребенка, не хотела заказывать одежду, потому что мне было страшно. Ранее, когда подозрений было мало, другой врач сказал ей, что «во многих случаях таких детей абортируют», но они с мужем ответили, что это не так. После рождения ребенка в начале 2024 года, по словам супругов, они продолжали сталкиваться со стигмой: «Вы говорите »синдром Дауна" и почти получаете соболезнования! Однако это изысканные дети, они очень ласковые". В ходе исследования, проведенного Институтом Миленио Микаре с использованием качественного подхода, были опрошены сорок матерей детей в возрасте от 12 до 44 месяцев с синдромом, которые получали дородовую и родовую помощь в чилийских государственных больницах и частных клиниках. Около 42,5 % сказали, что им поставили диагноз во время беременности, а 57,5 % сообщили об этом во время родов или в ближайшие дни после них. 42-летняя Каролина Контрерас узнала об этом в тот же день, когда родилась ее дочь в 2022 году, в клинике города Винья-дель-Мар. "Неонатолог сообщила нам эту новость без всякого сочувствия. Она просто сказала нам, что мы должны подготовиться, и это принесло нам больше беспокойства, чем спокойствия", - вспоминает она. Одним из главных выводов исследования стало то, что почти в трети случаев медицинские работники предпочитали сначала сообщить об этом родителям. Тенорио говорит, что в другом исследовании, которое она проводит и которое скоро опубликует, они задокументировали стигматизацию медицинского персонала по отношению к людям с умственной отсталостью: "Они указывают, что им трудно сообщить эту новость, и, поскольку она кажется им плохой, в порыве сочувствия они решают уведомить отца, а не мать. Предполагается, что он сообщит ей новость и будет сопровождать ее. Но это действие противоречит правилам, которые в данном случае указывают на то, что мать является пациенткой, и именно поэтому она должна узнать эту информацию первой в полной мере и гуманным способом". В Чили рождаемость детей с синдромом Дауна составляет 2,7 на 1000 человек, что вдвое выше среднемирового показателя. По этому показателю страна находится на третьем месте в мире, уступая только Японии и Объединенным Арабским Эмиратам. "Это бросает вызов службам здравоохранения, особенно если учесть, что продолжительность жизни этих людей все больше увеличивается. Поэтому мы стремимся к тому, чтобы они не были бременем для системы, а были включены в нее соответствующим образом", - добавляет Тенорио. Центры ранней стимуляции - один из самых больших запросов родителей. Маргарита говорит, что объездила весь столичный регион Сантьяго в поисках возможностей для своей дочери. "Найти [учреждения] сложно, но они существуют. Моя ежедневная работа заключается в том, чтобы бегать, чтобы она училась и была активной, а я при этом хорошо проводила время". На самом деле, она прошла долгий путь. В прошлом году она прошла дипломный курс по самоопределению и автономии. Она постоянно учится. Многие матери создали свои собственные сети поддержки в других семьях и через некоммерческие организации. Каролина вспоминает, что ее гинеколог, единственный, кто дал ей глоток воздуха в клинике, где диагностировали ее дочь, дал ей контакт матери другого ребенка с синдромом Дауна. "Она дала нам книгу, которая нам очень помогла, и посоветовала не читать негатив в Интернете. Все это было путем обучения", - объясняет она.