Женщина с болезнью Паркинсона ухаживает за прикованной к постели дочерью и уже 10 лет добивается включения в лист ожидания

Мэрилин Пино одна ухаживает за своей дочерью Ксименой, которая не может говорить, есть и ходить, потому что страдает синдромом Ретта. Единственный «близкий» вариант - операция в частной системе, которая стоит более 50 миллионов песо. Мэрилин Пино - женщина, живущая с дочерью Ксименой в городке Полькура, в Тукапеле, чья история жизни стала свидетельством драмы тысяч людей в Чили: она страдает болезнью Паркинсона и уже 10 лет ждет, когда ее внесут в лист ожидания на операцию. Женщина рассказала свою историю телеканалу TVN Red Biobío, указав, что в больнице Сан-Борха можно получить доступ к операции через государственную систему, но спустя десять лет после постановки диагноза ее даже не внесли в лист ожидания. Кроме того, Мэрилин ухаживает за своей дочерью Ксименой, которая полностью зависит от нее, так как не может говорить, ходить или есть самостоятельно, поскольку страдает редким синдромом Ретта. Учитывая долгое ожидание, единственным решением для нее является операция в рамках частной системы, но ее стоимость превышает 50 миллионов песо. «Мне поставили диагноз »болезнь Паркинсона" в 2015 году. Мое положение ухудшается с каждым днем. Моя дочь на 100 % зависит от меня. Я делаю все по дому: убираюсь, смотрю за дочерью, меняю подгузники, все", - говорит она. Реальность Мэрилин такова, что ей срочно требуется глубокая стимуляция мозга, которая может замедлить прогрессирование болезни Паркинсона. "Меня никто не поддерживает. Весь уход за больной зависит только от меня. Мы проводим благотворительные акции, розыгрыши и бинго. Я надеюсь, что органы здравоохранения и правительство помогут мне как можно скорее, потому что мне это необходимо, чтобы иметь лучшее качество жизни и видеть свою дочь«, - добавила она. Жессика Констанцо, преподаватель сестринского дела UCSC, объяснила, что синдром Ретта »очень редок и вызывается генетическим изменением Х-хромосомы. При этом наблюдается ухудшение развития как языковых, так и моторных навыков, изменения в движениях, в основном в конечностях", - сказала она. View this post on Instagram A post shared by TVN Red Biobío (@tvnredbiobiobio)