Агустин не сдается: единственный в Чили ребенок с таким диагнозом просит помощи для лечения

«Мы не можем дать привилегии, но можем дать возможность ребенку, который пережил невозможное, иметь будущее», — сказала мать мальчика, который из Койхайке нуждается в генетических исследованиях, которых нет в Чили. Агустин Хара — 12-летний мальчик, который живет в Койхайке, но не может вести нормальную жизнь из-за сложного заболевания, которое поражает его с момента появления первых симптомов в 2021 году. Ребенок страдает синдромом Свита, редким заболеванием, характеризующимся внезапным появлением болезненных эритематозных бляшек или узелков, часто сопровождающихся лихорадкой, артралгией и системными симптомами, такими как головные боли. n Посмотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde) Однако у Агустина более редкая гистиоцитоидная форма заболевания, о которой в Чили не было зарегистрировано ни одного случая; во всем мире зарегистрировано лишь несколько пациентов с этой формой заболевания. Жизнь Агустина далека от нормальной, поскольку синдром вызвал у него тяжелое системное воспаление, которое распространилось на крупные артерии, включая аорту. n Посмотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde) Каждый день с кардиостимулятором, перенесенные операции на сердце, кровоизлияние в мозжечок, многочисленные проблемы с сердцем, боли, переломы, паралич и серьезные ограничения — это лишь часть того, с чем ему приходится сталкиваться. Чтобы попытаться исправить эту ситуацию, семья должна оплатить миллионное генетическое исследование, которого нет в Чили, а есть в США, Канаде, Франции, Великобритании, Японии и Израиле. Через социальные сети его семья запустила кампанию «Агустин не сдается», в которой просит о помощи и сообщает о прогрессе в лечении. «6 января 2025 года Агустин перенес операцию Бенталла, одну из самых сложных операций в мире. Ему остановили сердце, заменили аорту и имплантировали механический клапан. Агустин выжил. Но борьба только начиналась», — заявили они. n Посмотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde)Тем не менее, они предупредили, что «через несколько дней, из-за необходимости постоянной антикоагуляции, произошло кровоизлияние в мозжечке. Нейрохирурги были вынуждены провести экстренную операцию. Агустин снова выжил. Но у него остались последствия: слабость, трудности при ходьбе и переломы позвонков из-за вторичного остеопороза». После участия в телемарафоне Агустин получает помощь в больнице Луис Кальво Маккенна, где более 10 специалистов занимаются лечением его многочисленных последствий. n Смотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde)Поэтому его семья просит о помощи, чтобы он мог поехать на обследование за пределы Чили, где ему смогут помочь. «Это не просто кампания. Это борьба за жизнь ребенка. Ваше пожертвование, каким бы небольшим оно ни было, может стать решающим фактором в том, чтобы продолжить лечение или остаться без вариантов», — заявили они. Валеска Хименес, его мать, рассказала 24horas.cl, что «с декабря (2025 года) он не проходит кардиологического контроля, что является сложной ситуацией для таких детей, как Агустин». «Мы понимаем, что бывают изменения и периоды, но болезни не берут отпуск», — сказала она. Кроме того, она подчеркнула, что «мы здесь, потому что этот случай выходит за рамки возможностей Чили, требует обследования в специализированных центрах и проведения сложных генетических исследований, которых в нашей стране нет». «Мы не можем дать привилегии, но можем дать возможность ребенку, который пережил невозможное, иметь будущее», – заключил он. Как помочь Агустину Агустин Хара – 12-летний мальчик, который живет в Койхайке, но не может вести нормальную жизнь из-за сложного заболевания, которое поразило его с первыми симптомами в 2021 году. Ребенок страдает синдромом Свита, редким заболеванием, характеризующимся внезапным появлением болезненных эритематозных бляшек или узелков, часто сопровождающихся лихорадкой, артралгией и системными симптомами, такими как головные боли. Смотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde) Однако у Агустина более редкая гистиоцитоидная форма заболевания, о которой в Чили не было зарегистрировано ни одного случая; во всем мире зарегистрировано лишь несколько пациентов с этим заболеванием. Жизнь Агустина далека от нормальной, поскольку синдром вызвал у него тяжелое системное воспаление, которое распространилось на крупные артерии, включая аорту. Смотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde) Каждый день с кардиостимулятором, перенесенные операции на сердце, кровоизлияние в мозжечок, многочисленные проблемы с сердцем, боли, переломы, паралич и серьезные ограничения — это лишь часть того, с чем ему приходится сталкиваться. Чтобы попытаться исправить эту ситуацию, семья должна оплатить дорогостоящее генетическое исследование, которое не проводится в Чили, а доступно в США, Канаде, Франции, Великобритании, Японии и Израиле. С помощью социальных сетей его семья запустила кампанию «Агустин не сдается», в рамках которой просит о помощи и информирует о прогрессе в лечении. «6 января 2025 года Агустину провели операцию Бенталла, одну из самых сложных операций в мире. Ему остановили сердце, заменили аорту и имплантировали механический клапан. Агустин выжил. Но борьба только начиналась», — заявили они. Посмотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde) Тем не менее, они предупредили, что «через несколько дней из-за необходимости постоянной антикоагуляции произошло кровоизлияние в сосуде мозжечка. Нейрохирурги были вынуждены провести экстренную операцию. Агустин снова выжил. Но у него остались последствия: слабость, трудности при ходьбе и переломы позвонков из-за вторичного остеопороза». После участия в телемарафоне Агустин получает помощь в больнице Луис Кальво Маккенна, где более 10 специалистов лечат его многочисленные последствия. Смотреть эту публикацию в Instagram Публикация, поделившаяся Agustinnoserinde (@agustin_noserinde)Поэтому его семья просит о помощи, чтобы он мог поехать на обследование за пределы Чили, где ему могут помочь. «Это не просто кампания. Это борьба за жизнь ребенка. Ваше пожертвование, каким бы небольшим оно ни было, может стать решающим фактором в том, чтобы продолжить лечение или остаться без вариантов», — заявили они. Валеска Хименес, его мать, рассказала 24horas.cl, что «с декабря (2025 года) он не проходит кардиологического контроля, что является сложной ситуацией для таких детей, как Агустин». «Мы понимаем, что бывают изменения и периоды, но болезни не берут отпуск», — сказала она. Кроме того, она подчеркнула, что «мы здесь, потому что этот случай выходит за рамки возможностей Чили, требует обследования в специализированных центрах и проведения сложных генетических исследований, которых в нашей стране нет». «Мы не можем дать привилегии, но мы можем дать возможность ребенку, который пережил невозможное, иметь будущее», — заключила она. Как помочь Агустину