Начито добивается "милиагро" и получает самое дорогое в мире лекарство

После долгой борьбы, дошедшей даже до суда, собранные средства будут переданы другим благотворительным кампаниям или реабилитационным центрам. "Мы добились чуда". Таким сообщением семья Игнасио "Начито" Муньоса Мартинеса объявила, что мальчик наконец-то получил самое дорогое лекарство в мире и сможет жить дальше. 18-месячному мальчику требовался препарат Zolgensma стоимостью около 1,9 миллиарда песо для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) 1-го типа - заболевания, которое было диагностировано у него через несколько недель после рождения. И после долгой борьбы с государством и интенсивной кампании по сбору средств 21 февраля прошлого года "Начито" получил необходимую дозу, которая позволит ему продолжать расти. "Мы совершили чудо для Игнасио, чудо, которое было бы невозможно, если бы не ваша поддержка, преданность и любовь к нему, и поэтому в этом послании я хочу поблагодарить всех людей, которые поддерживали нас с первого дня, и многих других, кто со временем присоединился к нам и стал частью этой кампании", - сказала семья. В эмоциональном послании, опубликованном в социальных сетях, родители мальчика выразили "огромную благодарность всем вам, начиная с наших семей и друзей, которые были для нас основной поддержкой, чтобы пройти через все это. Я безмерно благодарен региону Мауле, особенно моему любимому Курико, городу, где все началось, где мы получили тот первый и мощный толчок энергии и мужества для всего, что должно было произойти". Важно помнить, что Начито получил препарат Золгенсма после того, как Верховный суд утвердил решение Апелляционного суда, обязавшего Фонасу оплатить лечение. "Я безмерно благодарна различным властям, фондам и корпорациям, которые были с нами с самого первого дня, предлагая нам поддержку, сдерживание и помощь во всем, что подразумевает наличие такого маленького мальчика, как Игнасио", - добавила семья. За 18 месяцев борьбы и неопределенности, связанной с отсутствием уверенности в том, что государство предоставит лекарство, семье Начито удалось собрать более 738 из 1,9 миллиарда песо, в которые обошлось лечение. Эта сумма, согласно нотариально заверенному заявлению о сборе средств, опубликованному семьей мальчика, теперь будет использована для оплаты "расходов, связанных с болезнью Игнасио, таких как реабилитация, технические средства, консультации со специалистами, медицинские принадлежности, лечение или процедуры, операции и т. д.". View this post on Instagram A post shared by Camila Martínez Sierra (@camila.marsie) "Остальные средства будут переданы другим кампаниям солидарности, а также центрам, фондам и организациям, которые помогают в реабилитации и поддержке дорогостоящих заболеваний", - заявляет она.