От Вальдивии до Конгресса: мать и сын с атрофией начинают путешествие, чтобы собрать 2 миллиарда песо

У Эмилиано Цереседы, которому 2 года и 5 месяцев, диагностирована мышечная атрофия и ему срочно требуется дорогостоящее лекарство. Эмилиано Гаэль Цереседа Рамирес, 2-летний мальчик 2 лет и 5 месяцев, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия 1 типа, борется со временем и срочно нуждается в дорогостоящем лекарстве стоимостью 2 миллиарда песо. Уроженец Вальдивии должен был получить дозу препарата Zolgensma до своего второго дня рождения. Однако он еще может пройти курс лечения в Бразилии и тем самым предотвратить прогрессирование своей болезни. Из-за нехватки времени и обвинения в отсутствии помощи со стороны Министерства здравоохранения мальчик и его мать Ванесса Рамирес отправились из региона Лос-Риос в Национальный конгресс в Вальпараисо, чтобы быть услышанными властями. "Я - Эмилиано, и у меня еще есть шанс спасти свою жизнь, несмотря на то, что мне уже больше двух лет. Поэтому вместе с моей мамой и тетями мы отправимся в Конгресс, чтобы собрать деньги", - говорится в обращении ребенка. В связи с состоянием пациента это путешествие разрабатывается «строго ради безопасности Эмилиано», уточняя, что «оно не будет пешим и не продлится так долго». Они также заявили, что поездка будет проходить непосредственно в Национальный конгресс, «потому что ни Министерство здравоохранения, ни La Moneda не хотят нас принимать». Диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа» был поставлен Эмилиано, когда ему было всего несколько месяцев от роду. С этого момента его семья начала неустанную борьбу за сбор средств. Розыгрыши, мероприятия и лотереи - вот некоторые из акций, организованных для сбора 2 миллиардов песо, из которых они собрали около 252 миллионов песо. По словам Ванессы Рамирес, матери Эмилиано, правительство предложило им дозу Золгенсмы, а затем уведомило их, что «в бюджете нет средств» на доставку лекарства. View this post on Instagram A post shared by Emiliano Gael Cereceda (@todos.por.emiliano)Account 1Account 2 Account 3