За независимую жизнь: уход – да, поддержка – тоже

Персональная помощь – это услуга, которая позволяет людям с инвалидностью получать поддержку в повседневной жизни в удобное для них время и в удобной для них форме. В отличие от традиционного ухода, персональная помощь уважает автономию и самоопределение человека, получающего поддержку. Этот механизм признан на международном уровне в качестве ключевого для обеспечения права на независимую жизнь и полноценное участие в жизни общества, как это предусмотрено статьей 19 Конвенции о правах инвалидов (КПИ). В Чили персональная помощь предоставляется (или предоставлялась) в основном в рамках Программы перехода к независимой жизни Национальной службы по делам инвалидов (SENADIS). Однако в этом году мы узнали тревожную новость: программа больше не будет позволять людям с инвалидностью напрямую подавать заявки на получение этой поддержки. Вместо этого это смогут делать только государственные или частные некоммерческие организации, которые будут самостоятельно принимать решение о включении людей в число бенефициаров. Это открывает дверь для произвола, предвзятости и отсутствия прозрачности, без гарантий того, что во всех регионах есть организации, предлагающие личную помощь. Кроме того, заинтересованные лица не имеют публичной информации о том, какие организации подали заявки и сколько мест имеется. Это изменение не является единичным случаем, оно свидетельствует о более глубокой проблеме: в Чили нет национальной политики в отношении инвалидов, как того требует закон 20.422. Действия государства в этой области носят фрагментарный характер, без четкого плана действий, который бы определял политику в отношении более трех миллионов инвалидов, проживающих в стране. Такие программы, как «Техническая помощь» или упраздненная индивидуальная форма программы «Переход к независимой жизни», функционируют в рамках конкурентной системы, в которой люди с инвалидностью должны «выиграть» на основе социально-экономической оценки, чтобы получить доступ к поддержке, вместо того, чтобы получать ее как гарантированное право. К этому добавляется отсутствие реального участия. Не было проведено общественное обсуждение для разработки Национальной политики в отношении инвалидов, и не было проведено консультирование с пользователями персональной помощи перед внедрением изменений в программу «Переход к независимой жизни». Это отсутствие диалога противоречит принципу «ничего о нас без нас», который лежит в основе движения людей с инвалидностью во всем мире, а также принципу участия и социального диалога, закрепленному в Законе 20.422. В Латинской Америке набирает силу лозунг: «Уход – да, поддержка для независимой жизни – тоже». Признание и финансирование личной помощи не только укрепляет автономность людей с инвалидностью, но и облегчает и перераспределяет обязанности по уходу, которые почти исключительно ложатся на плечи семей. Отказ в прямом доступе к этой услуге является серьезным шагом назад, который ставит под угрозу право на жизнь в обществе и усугубляет так называемый кризис ухода. Ситуация в Аргентине, где президент Хавьер Милей наложил вето на закон о чрезвычайных мерах в отношении инвалидов, широко поддержанный Конгрессом, является тревожным сигналом. В Чили, хотя и более тихо, права людей с инвалидностью также находятся под угрозой. Автономность и независимая жизнь не являются одолжениями или льготами: это права человека, которые государство должно гарантировать без отступлений.