В основном женщины, на попечении которых находится не менее 640 000 иждивенцев: невидимая реальность ухода за больными в Чили

Точное число сиделок в Чили неизвестно. По данным Министерства социального развития, около 640 тыс. человек заявляют в Социальном регистре домохозяйств о том, что они находятся на умеренном или тяжелом иждивении, и, соответственно, примерно такое же количество сиделок. В ноябре 2022 года правительство внедрило платформу регистрации лиц, осуществляющих уход, и по состоянию на июль этого года 54 тыс. человек идентифицировали себя в качестве лиц, осуществляющих уход. По данным исследования социального обеспечения Министерства социального развития, 85% тех, кто тратит на неоплачиваемую работу по уходу восемь и более часов в день, составляют женщины. Более того, с экономической точки зрения, по оценкам Центрального банка, на неоплачиваемый домашний труд, включающий в себя работу по уходу, приходится более 25% расширенного ВВП страны, что более чем в два раза больше, чем в других секторах, например, в горнодобывающей промышленности. Одним из предложений правительства Габриэля Борика является создание Национальной системы ухода, которая будет внедряться постепенно в течение 10 лет. По данным Министерства социального обеспечения, законопроект о создании такой системы будет внесен во второй половине текущего года. Среди его основных направлений - регистрация лиц, осуществляющих уход (что уже делается), укрепление программ по уходу на дому, а также содействие обучению и официальному трудоустройству лиц, осуществляющих неформальный уход. Для разработки этой политики был создан Консультативный совет при Президенте РФ, состоящий из 10 министерств и занимающийся разработкой нормативно-правовой базы для внедрения Национальной системы медицинского обслуживания. Кроме того, в 16 регионах страны прошли диалоги граждан "Поговорим об уходе", организованные Министерством социального развития и ООН Женщины, а также самостоятельно организованные гражданским обществом. Что касается финансовой поддержки сиделок, то здесь все еще впереди. Правительство объясняет это тем, что предложение невелико по отношению к тем людям, о которых они заботятся. В этом направлении работают некоторые специфические компоненты программы "Местная сеть поддержки и ухода". Кроме того, существует пособие (состоящее из максимальной ежемесячной выплаты в размере 32 991 песо, около 37 долларов), которое получают только 30 тыс. человек в Чили, которые должны быть связаны с программой Министерства здравоохранения по уходу на дому. Чтобы лучше узнать реальность, в которой живут люди, ухаживающие за детьми, EL PAÍS собрал шесть свидетельств, которые показывают, что необходимо срочно переходить к государственной политике, учитывающей их интересы. Норма Охеда (80 лет, Сантьяго) и Хуан Муньос (80 лет) вместе уже 65 лет. Они познакомились в 15 лет, оба - учителя, проработали более 40 лет, и сегодня, будучи уже восьмидесятилетними, она не оставляет того, кого называет своим милым старичком, с которым у нее три дочери, ни на солнце, ни в тени. В 2007 году у Хуана был диагностирован рассеянный склероз, изнурительное заболевание. С 2021 года он прикован к постели. Норма посвятила себя в основном уходу за мужем в их доме в муниципалитете Сан-Бернардо, в южной части Сантьяго-де-Чили. Он внимательно следит за кормлением малыша и за тем, чтобы в его пище не было недостатка питательных веществ, смазывает кремом каждую часть его тела и проводит линьку. Ночью она спит рядом со своей клинической кроватью, чтобы присматривать за ней. Кроме того, с 9.00 до 14.00 ей помогает помощница медсестры. Одна из трех ее дочерей и внук решили переехать к ней, чтобы сопровождать ее. О своей работе в качестве сиделки она говорит: "Было трудно, но с удовольствием. Все, чего я хочу, - это чтобы он был здоров и не страдал. Неважно, что я что-то упускаю, я не хочу, чтобы он что-то упускал. Он говорит, что оттягивает время, иногда ему хотелось бы больше гулять или повидаться с братьями и сестрами, но он не хочет оставлять его одного. Уход за больной отразился и на ее теле: лицо Нормы постоянно дергается, но она извиняется и говорит, что это результат стресса, связанного с уходом за мужем. Его руки также болят от постоянного перемещения и без того неподвижного тела Хуана. Отвечая на вопрос о мерах поддержки сиделок, она говорит: "В моем случае финансовая поддержка могла бы помочь нам нанять кого-то для присмотра за ним по вечерам, чтобы мы могли вести хоть какую-то социальную жизнь. Хотя, по его словам, он уже привык к дому, ему это даже нравится. В отсутствие прогулок он развлекает себя ребусами и головоломками, не сводя глаз с Хуана. "Очень грустно видеть, что женщина, которая была такой умной, стала такой", - говорит Исабель Каро (58 лет, Винья-дель-Мар) о своей матери Карлоте Нарваэс (82 года), у которой шесть лет назад была диагностирована болезнь Альцгеймера. Карлота получила докторскую степень по физике в Университете Барселоны: "Она изучала последствия изменения климата в 1980-х годах, она была очень дальновидной", - говорит гордая Исабель, мать четверых детей, которая с августа 2017 года ухаживает за матерью полный рабочий день. "Вначале это очень шокирует, потому что вы не знаете, с чем имеете дело, и склонны романтизировать болезнь. Когда ты уже год работаешь сиделкой, ты понимаешь, что значит быть сиделкой 24-7″. На этом пути Изабель почувствовала, что государство сделало их невидимыми, и в поисках помощи пришла в GAFA (Grupo de Apoyo para Familiares con Alzheimer), некоммерческую гражданскую группу, основанную в Винья-дель-Мар в 2016 году. С 2021 года Изабель является президентом GAFA: "Мы встречаемся раз в месяц, и это место, где можно поделиться опытом друг с другом и помочь друг другу с базовой информацией, например, где продаются самые дешевые подгузники. Это, несомненно, пример сдерживания, когда можно поплакать и почувствовать объятия тех, кто переживает то же самое, - говорит Изабель, одетая в фиолетовую футболку с логотипом группы. Напротив нее сидит ее мать, Карлота, которая внимательно слушает и улыбается. "Прежде всего, государство должно оказывать нам помощь в области психического здоровья, как психиатрического, так и психологического", - говорит Изабель о мерах, которые необходимо предпринять для улучшения качества жизни сиделок. Она добавляет: "Мы должны иметь финансовую поддержку, потому что роль сиделки стигматизирована, а большинство из них - женщины, и для того, чтобы полностью посвятить себя этому, они перестают работать и получать зарплату". Когда она забеременела, Натали Чеукефило (31 год, Темуко) и ее муж Андрес Коликео (35 лет) уже знали, куда отдадут свою дочь Ноэми (6 лет) в школу, и хотели, чтобы она поступила в университет. В 20 недель беременности эти планы становились все более и более далекими, поскольку у нее была диагностирована гидранэнцефалия - редкий порок развития головного мозга. "Она как маленькая свеча, потому что она постепенно угасает. Когда она родилась, ее инвалидность не была заметна, но у нее рефрактерная эпилепсия, из-за которой у нее часто случаются судороги, и она медленно ухудшается", - говорит Наталья. Он добавляет: "Если вы видите Наоми, она ничего не делает, но я знаю ее так хорошо, что понимаю, когда у нее что-то болит, когда она собирается простудиться, потому что я забочусь о ней 24 часа в сутки. Она не говорит, но я знаю свою дочь. На пути к преодолению инвалидности Наталья отмечает поддержку мужа: "Он понимает, что дети общие, и в заботе о Наоми мы идем рука об руку, несмотря на то, что дома сижу я, а он работает водителем грузовика. Чтобы полностью посвятить себя уходу за дочерью и не потерять работу воспитателя детей младшего возраста, Натали начала брать больничные: "Когда родилась Ноэми, я взяла больничный, а потом стала брать психиатрический отпуск для себя, чтобы ухаживать за дочерью. Большие расходы сделали невозможным мой отказ от участия в программе. Она смогла работать на дому во время пандемии и продолжала это делать после нее благодаря закону для матерей с детьми до 12 лет. Однако 31 августа действие этой льготы прекратилось, и он остался без работы. "Мы получаем от Наоми только премию по инвалидности, которая составляет 100 000 песо (112 долларов) в месяц. Но только на подгузники мы тратим 150 000 песо (168 долларов США) в месяц. Заработная плата для сиделок крайне необходима. Некоторые люди говорят: дайте нам коробку с товаром, но вы же знаете, чего нам не хватает как матери", - говорит она. Луис Альберто Сильва (65 лет, Винья-дель-Мар) уже 10 лет ухаживает за своими родителями, Роберто (81 год) и Фресией (89 лет). Больше всего он нуждается во внимании своей матери, у которой десять лет назад была диагностирована болезнь Альцгеймера. У него нет братьев и сестер, поэтому забота о нем постепенно перешла к нему. Сначала она начала беспокоиться о питании, а пять лет назад переехала в дом своего детства, чтобы полностью посвятить себя родителям. "Эта болезнь так проклята, потому что человек, которого ты знал, который был тебе жизненно необходим, с которым ты мог поговорить, потерян. То, что раньше она делала для тебя, теперь ты должен делать для нее", - говорит Луис из маленькой комнаты, служащей прихожей в доме его родителей. Рядом с ним сидит Фрезия, его мать. В руке он держит фальшивую купюру в 10 000 чилийских песо, размышляет, что он сможет купить на эти деньги, и говорит, что скоро хочет поехать в гости к своей родной матери. Чтобы покрыть расходы на содержание дома, лекарства и подгузники для матери, а также питание для них троих, Луис работает по ночам водителем Uber, а также удаленно - брокером по недвижимости, помимо денег, которые он получает от пенсии своих родителей. Отсутствие государственной поддержки при уходе за ребенком: "Если бы я включила свою мать в состав семьи и указала, что являюсь ее сиделкой, она бы лишилась универсальной гарантированной пенсии (UGP). Так что для государства моя мама заботится о себе сама. Он отмечает, что было бы хорошо иметь четкую политику в отношении лиц, ухаживающих за больными: "Например, иметь другой налоговый режим, потому что большинство из нас, ухаживающих за больными, вынуждены иметь неофициальную работу". "Забота поглощает вас, и вы начинаете изолироваться. Поскольку большую часть времени вы проводите дома, вы теряете социальные навыки. Поэтому для своего психического здоровья я стараюсь проводить время на свежем воздухе и общаться с другими людьми", - объясняет Луис. "Иногда возникает ощущение, что твоя жизнь остановилась, и ты становишься частью другой жизни. И я не считаю это несправедливостью, но это то, что я должен делать, и то, что я должен делать. Однако у меня есть свои проекты, и я стараюсь жить своей жизнью", - говорит она. "То, что у него есть, известно как болезнь хрупких костей. Чтобы у него не было этого негативного предубеждения, мы хотели дать ему имя, которое придавало бы ему сил: Максимо", - говорит Йоханна Марзан (44 года, Антофагаста) о своем сыне (3 года). И не только сохранили название, но и вместе с мужем Кристианом придумали для него слоган: "Máximo, made of unforgettable steel". Несовершенный остеогенез (НОО), которым страдает Масимо, он унаследовал от отца: "Нам было ясно, что у Кристиана патология и что мы не должны иметь детей, но я забеременела. Это была атомная бомба, потому что я узнала об этом, будучи уже на четвертом месяце беременности. В силу своего возраста я связывала все симптомы с гормональными изменениями. И беременность она пережила с немалыми опасениями: "Обычной маме очень радостно видеть, как шевелится ее ребенок, но мне было очень страшно, потому что при каждом движении ребенок мог порваться", - говорит она. С самого начала она хотела полностью посвятить себя заботе о сыне. Пока Масимо не исполнилось два года, Йоханна представила психиатрический отпуск, чтобы быть с ним и не продолжать работать лично в качестве охранника в кондоминиуме в Антофагасте. В конце концов он решил уйти в отставку. Ее муж - инженер-химик, работает на термоэлектрическом заводе. Благодаря своей зарплате они могут покрывать значительную часть расходов: "Кроме того, вместе с Кристианом я рука об руку ухаживаю за Масимо. Он приходит с работы после обеда и освобождает меня". "Знание того, что я могу выложиться на 100 процентов ради Масимо, не может не радовать. Не радует то, что не предусмотрены все средства для того, чтобы человек как мать мог выполнять эту работу более достойно", - говорит она об уходе за Масимо, который, помимо основного заболевания, находится на аппарате искусственного дыхания и питается в основном через желудочный зонд, поэтому его госпитализируют на дому. Как лицо, осуществляющее уход за инвалидом, она получает пособие в размере 27 000 песо (30 долл. США). "К инвалидности нужно подходить комплексно, потому что в центре внимания всегда находится пациент, а не семья, потому что здесь все на износ. Основному лицу, осуществляющему уход, необходимо оказывать большую поддержку. Я бы хотел, чтобы они даже не деньги дали, а реализовали что-то такое, чтобы мы могли активно поддерживать общество в меру своего времени и из дома. Почувствовать, что я вношу какой-то вклад, потому что для тех из нас, кто привык работать вне дома, даже если мы знаем, что делаем отличную работу, нам не хватает этого ощущения, что мы зарабатываем деньги и приносим пользу", - говорит Йоханна. В марте 2020 года Джессика Контрерас (56 лет) приехала на несколько дней к своим родителям в Винья-дель-Мар, чтобы оформить документы. С приходом в страну пандемии он заметил ухудшение здоровья своих родителей, которые уже более 10 лет страдают болезнью Паркинсона, и решил переехать в дом своего детства. Она прожила в Сантьяго более 20 лет и работала учителем биологии в одной из школ. Уход за родителями, 78-летними Матильдой и Карлосом, привел к его уходу с работы. "Самым сложным для меня была потеря независимости. Я была одинокой женщиной, жила в столице, у меня было свободное время и очень широкая социальная жизнь. Однако сейчас я ими доволен. Мне было бы еще тяжелее, если бы я осталась в Сантьяго, зная, что здесь они больны и что никто не позаботится о них лучше, чем дочь", - говорит она о той ответственности, которую взяла на себя. "После того как я всю жизнь работал по найму, прекращение получения зарплаты тоже было большим ударом. Я везде искала возможность получить пособие, но в моем случае я не нашла никакой помощи", - говорит Джессика. Чтобы покрыть расходы, он расширил дом, в котором они живут, и стал сдавать комнаты через платформу Airbnb, что принесло семье доход. Его родители также получают деньги к пенсии, которая составляет 500 тыс. чилийских песо (560 долл. США). Несмотря на отставку, Джессика чувствует себя счастливой в условиях реальной жизни сиделок в Чили, которая, по ее словам, очень разнообразна. Она может позволить себе оплачивать услуги сиделки, которая помогает ей три раза в неделю по утрам, что дает ей возможность выходить из дома. Кроме того, по ее словам, ей повезло, что она живет в коммуне, где существуют программы, направленные на поддержку лиц, осуществляющих уход: "Мой отец два раза в неделю посещает центр Centro Diurno del Adulto Mayor (CEDIAM), где он участвует в семинарах и может встретиться со своими сверстниками. Однако я знаю, что не везде в Чили есть такая возможность. Поэтому, по его словам, "государственная политика должна строиться вокруг заботы, а не инициатив, зависящих только от интересов местных органов власти".