"В ваших руках спасти его жизнь": искреннее письмо семьи Начито президенту Боричу

"Больно чувствовать себя брошенной семьей, когда ты нужен нам больше всего", - говорят родители мальчика, которому нужно оплатить лекарство стоимостью 1,9 миллиарда песо, чтобы спасти свою жизнь. "Больно и тяжело осознавать, что государство и это правительство так и не протянули нам руку помощи". Эти слова - часть искреннего письма, которое родители Начито, мальчика в возрасте одного года и трех месяцев, направили президенту Габриэлю Борику, чтобы попросить помощи в финансировании дорогостоящего лечения их сына. В частности, у ребенка была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа - редкое дегенеративное генетическое заболевание, которое поражает спинной мозг и повреждает его двигательные нейроны, вызывая прогрессирующую потерю мышечной силы и нарушая некоторые основные виды деятельности, такие как сидение, ходьба, прием пищи, речь и дыхание. По этой причине "Начито" должен получить препарат Золгенсма стоимостью 1,9 миллиарда песо до того, как ему исполнится два года. "Вы наверняка слышали о нас и нашей кампании "Вместе ради Начито". Начнем с того, что вспомним, что произошло два года назад, когда вы победили на президентских выборах. Большая часть страны была переполнена радостью, ее будоражила мысль о том, что на этот раз придет другое, близкое и гуманное правительство. Больно чувствовать и видеть, что этого не произошло, больно ощущать себя брошенной семьей, когда мы нуждаемся в вас больше всего", - начинается проникновенное письмо. После нескольких месяцев борьбы за лекарство апелляционный суд наконец постановил, что без лечения Золгенсмой жизнь Игнасио находится под угрозой, и обязал государство срочно предоставить препарат. Однако есть риск, что Фонаса обжалует это решение. Родители младенца рассказали о своей боли: "Больно и тяжело осознавать, что государство и это правительство так и не протянули нам руку помощи. Больно осознавать, что если ты финансово богат, то ты спасен, - это не просто идея, а реальность: реальность нашего сына. Больно осознавать, что если мы продолжим заниматься магией, чтобы собрать 1,9 миллиарда, Игнасио сможет жить", - продолжают они, - "Больно осознавать, что в то время как 7 миллиардов песо вкладываются в восстановление церкви, наш ребенок умирает вместе со своей болезнью (...) Беспомощно видеть, как проходит время, а мы все еще так далеки от обещания, данного нашему сыну. В ваших руках, как президента Чили, спасти жизнь и изменить эту реальность для Игнасио и всех нас, кто его любит и кто не смог достучаться до вас или до цели", - продолжают они. В своем искреннем письме родители Начито рассказывают о предпринятых ими шагах и даже о встрече с министром здравоохранения Ксименой Агилерой, которая сообщила им, что несовершеннолетний не является кандидатом на получение лекарства. "В тот раз он сказал нам, что всегда думал, что Игнасио станет первым ребенком, для которого государство профинансирует Zolgensma, но поскольку процесс затянулся, Игнасио остался в стороне из-за своего возраста. Он всегда был кандидатом на получение лекарства, и только из-за медлительности правительства он остался без доступа", - говорят они. View this post on Instagram A post shared by Ignacio Alonso (@juntosxnachito)По словам семьи, препарат был запрошен, когда ребенку было 2 месяца. "Они подвели нас, когда не должны были подводить. В очередной раз бюрократия и нежелание победили", - сетуют они. "Где та человечность, которая должна была прийти в страну с вашей подачи? Та идея, когда каждый будет иметь право на здоровье и достойную жизнь, независимо от экономических условий. Эта идея о более справедливом и равноправном Чили, но все осталось по-прежнему. Ничего из того, о чем мы мечтали, во что верили и что мечтали изменить с октября 2019 года, на самом деле не изменилось", - таково было суровое заявление родителей Игнасио. "Вы нужны нам для Игнасио, в этой и во всех возможных жизнях", - завершает письмо боль. Родители мальчика продолжают собирать деньги, чтобы в случае необходимости оплатить лекарства. Однако, несмотря на месяцы борьбы с помощью конкурсов, лотерей и благотворительных мероприятий, им удалось собрать только 738 миллионов песо, или 38,% от общей суммы.