У Эмилиано есть несколько часов, чтобы получить самое дорогое в мире лекарство: "Мы не знаем, что делать".

"Я прошу только обеспечить Эмилиано жизнь, и Золгенсма (она стоит 1,9 миллиарда песо) - единственное лекарство, которое гарантирует ее", - говорит Ваннесса, его мать. Эмилиано Гаэлю Цереседе Рамиресу скоро исполнится два года - это крайний срок, когда он должен получить Zolgensma, самое дорогое лекарство в мире, которое может вылечить спинальную мышечную атрофию 1 типа, из-за которой он находится на грани смерти. Семья мальчика рассказала 24horas.cl, что через три дня у Эмилиано будет день рождения, и это последний шанс собрать 1 900 миллионов песо, которые стоит лекарство. Близкие мальчика рассказали порталу, что после последнего анализа, на который его отправили в этот понедельник, Эмилиано потерял 50% подвижности. До его дня рождения осталось три дня, и мы не знаем, что делать. Пожертвования прекратились", - подчеркнули они. View this post on Instagram A post shared by Emiliano Gael Cereceda (@todos.por.emiliano)Кроме того, после того как Верховный суд обязал Fonasa оплатить такое же лечение ребенку Начито, страдающему от той же болезни, семья Эмилиано потребовала того же самого. Ваннесса, мать Эмилиано, рассказала, что через год мальчик прошел обследование у специалиста в Вальдивии: он регрессировал на пять пунктов, что "означает, что у него был тревожный регресс". Лекарства, которые он принимает сегодня, не дают никаких результатов. Я беспокоюсь, что если он продолжит принимать его, то это может привести к немыслимым последствиям", - добавил он. View this post on Instagram A post shared by Emiliano Gael Cereceda (@todos.por.emiliano)Женщина отметила, что у них "есть право выбирать лучшую терапию. Но в данном случае они закрыли передо мной все двери". Она также заявила, что Эмилиано "осталось всего несколько дней до его второго дня рождения, а министерство здравоохранения категорически отказывается предоставить лекарство, несмотря на доказательства и свидетельства его использования". View this post on Instagram A post shared by Emiliano Gael Cereceda (@todos.por.emiliano) "Это нелогично. Лекарство было дано трем детям, так что отсутствие ресурсов - это ложь, и то, что Эмилиано не подходит под этот критерий, тоже сомнительно, потому что нет опубликованного протокола", - добавил он. Ваннесса сказала, что "мой сын мог бы получить меньше повреждений. Когда ему было три месяца, ему впервые прописали Золгенсму, так что они не могут прийти и сказать нам, что теперь он не соответствует требованиям. Я прошу только обеспечить Эмилиану жизнь, и Золгенсма - единственное средство, которое гарантирует, что он будет жить".КАК ПОМОЧЬ ЭМИЛИАНУ ЭКОНОМИЧЕСКИСчет 1Счет 2Счет 3