Мать ребенка с инвалидностью: «Никто не заботится о тех, кто ухаживает за больными»

Улыбающееся лицо Дженни Портилья не отражает всю глубину ее страданий и усилий. 18 лет назад, когда родился ее сын Фелипе с аутизмом и синдромом Дауна, ее жизнь полностью посвятилась уходу за ним: посещение врачей, помощь при еде, одевание, круглосуточный уход, каждый день. Все это в дополнение к обычным домашним делам. «Мы, матери-опекуны, — это профессионалы без диплома. Нам приходится быть медсестрами, консультантами. Если у вас есть ребенок с инвалидностью, и вы ничего не знаете, вам приходится учиться, пусть даже в Интернете, чтобы дать ему лучшую жизнь», — рассказывает она в столовой своего дома в Мочуэло-Бахо, бедном пригороде на юге Боготы. По официальным данным, в Колумбии около 7 миллионов человек являются неоплачиваемыми опекунами, работающими полный рабочий день, 85% из них — женщины. Хотя уход признан правом как для того, кто его получает, так и для того, кто его предоставляет, Портилья — одна из многих, кто продолжает нести всю эмоциональную, физическую и экономическую нагрузку, связанную с этой все еще незаметной работой. Мать Фелипе, которая содержала еще четверых детей, занимаясь шитьем, почувствовала, что начинает переживать тяжелые времена, когда ей пришлось подавать иски о назначении опекунов, чтобы ребенок мог получить переливание крови и кислорода, операцию по поводу грыжи и операцию на сердце через несколько месяцев после рождения; только последняя стоила около 25 миллионов песо (6000 долларов). «Я плакала два года подряд, утром и вечером. Мне понадобились услуги психолога и психиатра. С помощью Бога и специалистов я справилась, но не могла произнести слово «Пайп», потому что начинала плакать», — вспоминает она. Когда Фелипе исполнилось 5 лет, его мать открыла в Сьюдад-Боливар фонд «Ангелы Пайпа», чтобы помогать другим опекунам и содействовать интеграции людей с ограниченными возможностями. Затем она усыновила еще одну девочку с синдромом Дауна, Диану, которая в 11 лет осталась сиротой. Сила продолжать жить проистекала из безусловной любви. Это было ее единственной уверенностью, ее надежной опорой в отсутствие государственной поддержки. Взяв на себя всю ответственность за уход, у нее осталось меньше времени на пошив одежды, который приносит ей доход. Она на мгновение прерывает домашние дела, чтобы заняться небольшим магазином, который открыла у себя дома как дополнительный источник заработка. «У меня сколиоз, две грыжи межпозвоночного диска и смещение позвонка из-за перенапряжения. Я привозила ткани на автобусе, потому что не могла оплатить перевозку на машине, чтобы перевозить такие тяжелые мешки», — рассказывает она. В недавнем решении (T-124 от 2025 года) Конституционный суд удовлетворил иск Марты, другой матери ребенка с инвалидностью, которая просила свою организацию по продвижению здоровья EPS предоставить ей постоянного помощника, поскольку она не могла продолжать выполнять эту работу в одиночку из-за проблем со здоровьем и недостатка финансовых средств. Суд распорядился провести комплексную оценку с учетом ее состояния. «Право на уход может быть полностью реализовано только в том случае, если также гарантировано благополучие того, кто осуществляет уход», — определил суд. Судья-докладчик Мигель Поло Росеро объясняет это решение. «Уход не должен больше восприниматься только как подчиненная домашняя деятельность или частная ответственность, поскольку он является важным проявлением человеческого достоинства. Это право гарантирует, что каждый человек, нуждающийся в поддержке — по причине возраста, болезни или инвалидности — получает надлежащую, постоянную и достойную помощь; и в то же время, что тот, кто оказывает эту помощь, имеет условия, позволяющие ему делать это без ущерба для своего здоровья, самостоятельности или жизненных планов». Это означает, что ответственность семьи является первостепенной, но не безграничной, и что государство должно вмешиваться в случае перегрузки, недостатка ресурсов или когда предоставление ухода требует компетенций, ресурсов или поддержки, выходящих за рамки семейной сферы. «Уставший, не имеющий отдыха или защиты ухаживающий не может оказывать качественную помощь, что приводит к нарушению прав», — подчеркивает Поло Росеро и объясняет, что одним из аспектов права на уход является право ухаживать. «Осуществление ухода имеет четкий конституционный предел: оно не может означать жертву жизненными планами ухаживающего или отказ от его собственных прав. Поэтому защита работ по уходу является не только мерой поддержки, но и требованием, вытекающим из самого содержания права», — подчеркивает судья. Чтобы устранить пробелы, правительство разработало национальную политику в области ухода, которая признает барьеры для защиты лиц, осуществляющих уход. Наталья Морено, директор по вопросам ухода Министерства равенства, отмечает, что в рамках дорожной карты на следующее десятилетие выделено 26 миллиардов песо (около 7 миллиардов долларов). «Цель состоит в том, чтобы гарантировать достоинство лиц, осуществляющих уход, чтобы работа по уходу не означала отставание. Сегодня человек, занимающийся уходом, лишен возможности получить образование, зарабатывать деньги, выбраться из бедности и даже позаботиться о себе», — признает она. Меры предусматривают создание профиля профессии по уходу, чтобы открыть пути для обучения и выдачи сертификатов о квалификации, которые позволят формализовать неоплачиваемый труд. Они также предусматривают приоритетное предоставление государственного пособия по базовому доходу лицам, осуществляющим уход, и улучшение предложения в области рекреационных мероприятий или психосоциальной помощи. «Это люди, которым нужно поговорить, которые много лет провели в замкнутом пространстве, ухаживая за другим человеком», — говорит Морено. Национальная система ухода координирует стратегии с местными органами власти с целью расширения территориальной сети, в которую до сих пор входили богатые департаменты и города, такие как Антиокия, Валье, Бояка, Манисалес, Кукута или Букараманга. Богота стала пионером в области так называемых «кварталов ухода», которые предлагают помощь таким ухаживающим, как Портилья. «Иногда не можешь даже спокойно поесть, потому что нужно идти на прием, на терапию. Тогда я иду и чувствую облегчение», — рассказывает она. Система также стремится укрепить организации по уходу за сообществом в отдаленных районах и признает традиционные практики этнических народов. «Перспектива коллективного ухода — один из больших шагов вперед», — подчеркивает директор Морено. В Колумбии женщины в среднем посвящают 7 часов 44 минуты в день неоплачиваемому уходу, что более чем в два раза превышает 3 часа 6 минут, которые уделяют этому мужчины, согласно Национальному обзору использования времени Национального департамента статистики (Dane). Портилья, которая ухаживает за внуком, пока один из ее детей работает, оказывает поддержку остальным членам семьи. «Мы имеем дело с невидимой экономикой, которая поддерживает видимую. Если бы эта работа перестала выполняться, формальная экономика рухнула бы. Отсюда и возникает необходимость учитывать, делать видимым и вознаграждать эти усилия, чтобы развеять представление о том, что уход — это «помощь», и понять его как один из столпов нашей экономики. «Если мы сможем сделать уход достойной, разделяемой и признаваемой работой, мы не только сократим неравенство, но и откроем возможности для социальных инноваций, занятости и коллективного благополучия», — отмечает Эллисон Бенсон, исследователь и директор Reimaginemos, проекта, который открывает диалог о неравенстве в Колумбии.