Десятки пациентов с рассеянным склерозом борются за получение лекарств в Famisanar: «Я боюсь, что завтра не смогу ходить»

Десятки пациентов с рассеянным склерозом, хроническим заболеванием, поражающим центральную нервную систему, в декабре обнаружили, что у них есть общая бюрократическая проблема. Famisanar, их организация по продвижению здоровья (EPS), допустила ошибку, отправив им письмо, не скрыв 37 адресатов. В нем компания указывала на свою приверженность «своевременной и надлежащей доставке» лекарств и спрашивала, как проходит лечение. Пациенты сочли это издевательством и один за другим выразили накопившуюся ярость. «Какое наблюдение? Мне не доставляют лекарства с июля. Вы просто играете со здоровьем людей и даже не отвечаете». «Это неуважение, не к кому обратиться». «Я чувствую себя очень плохо. Если мое состояние ухудшится, я подам на вас в суд», — ответили они, отправив копию всем. Они были не одиноки: никто из них не получал лекарства уже несколько месяцев. Один из них, Сантьяго Пинсон, решил воспользоваться этой ошибкой. «Поскольку мы все попали в эту цепочку, я предлагаю организоваться частным образом и упорядоченно, чтобы обсудить коллективные действия», — написал он, прежде чем попросить телефоны для создания группы в WhatsApp. «Это не заменяет индивидуальные судебные иски, но вместе мы сильнее и заметнее», — подчеркнул он. Через несколько дней несколько пациентов из списка ответили, указав свои номера. То же самое произошло в то же время с другой цепочкой из 37 пользователей. Сейчас их около 50 человек, которые в группе WhatsApp рассказывают, удалось ли им получить лекарства в аптеке, делятся контактами неврологов и рекомендуют упражнения для облегчения болей в ногах и руках. Одна из участниц — Марсела Корреаль, 49-летняя инженер-механик. Она рассказывает, что диагноз ей поставили в подростковом возрасте, и только сейчас у нее возникли серьезные проблемы с доступом к лечению. В первые годы она справлялась с рецидивами — помутнение зрения, неспособность двигать рукой, хромота — с помощью коротких пребываний в больнице, которые покрывала ее частная страховка. Затем Famisanar начала выдавать ей лекарства, предотвращающие эти кризисы, которые не покрываются дополнительной страховкой. Все шло хорошо до августа 2025 года, когда ей сообщили, что страховая компания больше не имеет контракта с фирмой, поставляющей ей инъекции. После бесчисленных звонков ей предложили другой вариант, но попросили, чтобы невролог из EPS подписал новое медицинское предписание. Ей пришлось пройти обследование, и она едва смогла записаться на прием 4 февраля. «Моя сестра говорит мне, чтобы я подала на них в суд. Но к кому я могу обратиться? Я до сих пор не знаю, откажут ли мне в лекарстве, потому что у меня даже нет медицинского рецепта, чтобы его заказать», — говорит она в кафе на севере Боготы. Она переживает из-за возможности рецидива, который навсегда ограничит ее подвижность. «Всегда есть риск, что ты ложишься спать, а на следующий день просыпаешься как цыпленок. Поэтому я всегда ищу лекарство, чтобы снизить вероятность заболевания», – говорит она. Затем она отмечает, что все же находится в привилегированном положении: «Если завтра я не смогу встать с постели, я буду искать решения. Но есть люди, у которых нет никого, кто мог бы им помочь, и нет средств, чтобы нанять сиделку». Группа пациентов одержала первую победу в начале января. С помощью конгрессмена им удалось добиться приглашения на встречу между Омбудсменом и Famisanar. Там мама Сантьяго рассказала, что когда пациенты или их родственники приходили в амбулатории, им отказывали в лекарствах. «Мадам, не приходите сюда. Нет контракта», — говорили они иногда. «Не хватает разрешения EPS», — отвечали в других случаях. Famisanar обязалась решить эту ситуацию и запросила список пациентов. В принципе, она выполнила свое обещание: в последние дни группа WhatsApp была заполнена сообщениями от тех, кто сообщал, что уже получил лекарства или, по крайней мере, получил назначение на их выдачу. Однако неопределенность остается. «Добрый день, сегодня я пошла, чтобы мне поставили Ofatumumab в Biomab, и, слава Богу, мне его поставили. Но меня беспокоит, что медсестры сказали, что, надеюсь, в следующем месяце тоже пришлют дозы. Они предупредили меня, что это было чем-то исключительным, потому что Famisanar не имеет с ними соглашения», — предупредила одна пациентка. «Мне сказали то же самое: что это как «одолжение», потому что у них есть соглашение, но для лечения ревматоидного артрита или чего-то в этом роде», — ответила другая. «Мне сказали, что их соглашение действует до 28 февраля», добавила третья пользовательница. Аугусто Галан, бывший министр здравоохранения и директор аналитического центра Así Vamos en Salud, объясняет по телефону, что финансовое положение Famisanar критическое и ухудшилось с момента вмешательства правительства в сентябре 2023 года. «Операционный результат составил -540 миллиардов песо [-147 миллионов долларов] в 2023 году, согласно финансовым отчетам. А сейчас он составляет -1,1 триллиона песо [-300 миллионов долларов]», — подчеркивает он, указывая на то, что правительство лишило финансирования всю систему. Долги накапливаются, объясняет она, и некоторые поставщики перестают заключать контракты с Famisanar. EPS и остальные поставщики, добавляет она, «создают барьеры для доступа к деньгам»: затянутые приемы, дополнительные разрешения, отсроченные лекарства. В этой ситуации Клаудия Кампстейн готовит следующие шаги. Она организует базу данных с подробными сведениями о каждом члене группы: классификация рассеянного склероза, которым они страдают, дата диагноза, необходимые лекарства, статус их исков против Famisanar, если они были поданы. Ее план, если проблемы сохранятся, — это совместный иск. Она считает, что это «имеет больше шансов на успех», чем индивидуальные иски: хотя судьи выносят решения в их пользу и иногда выносят постановления о неуважении к Famisanar, до вмешательства омбудсмена никаких результатов не было. «Это правда, что ничего не помогает, но мы должны что-то делать», — утверждает она. Клаудия, которая несколько лет назад ушла на пенсию с должности медсестры, подчеркивает, что ей нужны долгосрочные решения. «С момента постановки диагноза в 2024 году я внесла некоторые изменения в свою жизнь: хожу на занятия по плаванию, занимаюсь физической терапией, ем больше овощей. Но мне нужно, чтобы и другие вещи шли своим чередом. Мне страшно зависеть от кого-то», — говорит она. В отличие от других членов группы, она имеет сертификат на самостоятельное введение инъекций и получила лекарство в конце прошлого года, после нескольких месяцев хождения по инстанциям. «29 декабря я устроила скандал в Famisanar. Я знаю, что не должен был этого делать, но я больше не мог терпеть. Я сказал им, что разbiję wszystkie szyby, что позвоню в полицию, что буду на них плевать. Не знаю, как они это поняли, может быть, что я буду на них плевать, но они дали мне разрешение». Контролер Famisanar Герман Дарио Галло отвечает на вопросы этой газеты в своем офисе на севере Боготы. Он отрицает, что контракт с Medicarte, поставщиком, который, по словам пациентов, работал хорошо, был расторгнут в июле из-за неуплаты. «Они не смогли правильно оформить счета», — объясняет он. «Есть определенные процедуры выставления счетов, авансовых платежей, легализации. Это не финансовый вопрос, это административный вопрос, который должен быть выполнен на 100%». Он уверяет, что, если EPS меняет поставщика, она ищет других «таких же или лучших». «Конечно, бывают переходные периоды, это совершенно нормально», — подчеркивает он. Галло признает, что уход Medicarte привел к тому, что пациенты со склерозом остались без лекарств на несколько месяцев, но подчеркивает, что он вступил в должность в ноябре и что проблема возникла при предыдущем руководстве. «Конечно, мы допустили ошибку, поэтому были внесены изменения и немедленно приняты меры», — комментирует он. По его словам, уже заключен договор с новым поставщиком, и проблема решена. Кроме того, он отрицает, что это было достижением Омбудсмена. «То, что они поделились с нами списком, не означает, что мы не работали над реорганизацией всех когорты [групп участников]», — подчеркивает он. Famisanar, уверяет он, находится на пути к стабилизации всего своего снабжения лекарствами. «Когда я пришел, у нас было 11 500 PQR [просьб, жалоб и претензий] о невыдаче лекарств. Сейчас их 5200». Дайро Антонио Санчес, 42-летний охранник на пенсии, утверждает, что с июля ощутил на себе последствия нехватки Натализумаба. «Это очень, очень сильно повлияло на меня. Как в плане передвижения, так и в личном плане», — рассказывает он на кухне своего дома в западной части Боготы, пока его родители спят. Маргарита, которая ухаживает за ним три раза в неделю и помогает ему запоминать даты, добавляет: «В День свечей он начал видеть двойное, и его левый глаз отклонился. Раньше он больше ходил: на днях мы прошли два квартала, и он сказал мне, что не может больше идти». Дайро добавляет, что у него ухудшилась память. «Мне что-то говорят, а на следующий день я уже забываю». В отличие от Марселы и Клаудии, Дайро и его семья не могли часто посещать офисы Famisanar, чтобы подавать жалобы. Он не может ходить туда один, а Маргарита может сопровождать его только тогда, когда один из братьев или сестер находится дома — кто-то должен оставаться с пожилыми родителями. «У меня тоже есть свои дела, свои встречи, мой муж», — добавляет она. Поэтому им оставалось только ждать, пока Famisanar выполнит свое обещание позвонить им. Тем временем Дайро присоединился к группе в WhatsApp и попросил включить его в список омбудсмена. Пациент, которого уволили с работы, когда у него случился приступ 11 лет назад, говорит, что в последние месяцы он чувствовал апатию. «Я страдаю депрессией и устал. У меня нет семьи, у меня нет детей, мне все равно, дадут мне что-то или нет. Мои братья злятся, когда я так говорю, но, если такова моя судьба, какая разница, нравится мне это или нет?», — комментирует он. Маргарита, которая готовит обед, пока он говорит, замечает, что речь идет о «смирении». Через некоторое время она уточняет: Дайро иногда действительно злится и не понимает, почему ему прекратили давать лекарства. «Мы не знаем, было ли это из-за политики, но раньше все было хорошо», — утверждает она. Он заключает: «Говорят, что раньше в Famisanar была коррупция, но меня обслуживали отлично». Оба рады, потому что в пятницу, после шести месяцев, Дайро снова получил свои лекарства. Однако он не питает иллюзий. «У меня нет ожиданий. Famisanar всегда что-то обещает, но ничего не выполняет. И в группе много говорят о том, что им говорят, что это только на этот месяц», — отмечает она. Маргарита более оптимистична. «Надо иметь веру», — говорит она. Он смеется и соглашается с этой идеей: «Да, имей веру и не молись». Несмотря на свою апатию, он ищет что-то, что успокоит его. «Моя подруга, у которой тоже склероз, не может выходить на улицу одна. Я боюсь этого. По крайней мере, я еще могу выходить, пусть и с трудом».