Нехватка лекарств тяготит пациентов в Колумбии: «Если здоровье - это право, то почему они отказывают нам в чем-то?
Хосе Карранса, 69-летний пенсионер, за последние два месяца вновь ощутил, что такое нехватка воздуха. Он не получил инъекции омализумаба, которые вот уже десять лет не дают покоя его хронической астме: его медицинская страховка, Nueva EPS, больше не имеет соглашения с компанией, которая поставляла этот препарат в его департамент, Валье-дель-Каука. «Качество моей жизни ухудшилось. В шесть часов вечера у меня начинало пересыхать во рту, я кашлял и начинал задыхаться. Ночью я не могла нормально спать», - говорит она. Раньше у нее никогда не было проблем с получением препарата, но в последние два месяца она присоединилась к длинному списку пациентов, которые уже много лет страдают от нехватки лекарств в Колумбии. Теперь он временно решил свою проблему: в среду лаборатория предоставила ему бесплатную дозу на месяц, а за заявку он заплатил 190 000 песо (около 45 долларов). Эти месяцы напомнили ему о том, какой была его жизнь десять лет назад, когда он уже не мог ходить и проводил время в больницах. «За последние несколько дней у меня было четыре серьезных кризиса. С помощью ингалятора я смог выровнять состояние за два часа, но это очень трудно», - говорит он. В этот раз разница была в том, что он больше не прибегал к таким способам, как закапывание бутылки агуардиенте, выкапывание ее спустя месяцы и питье ферментированного напитка по ложке, с небольшим количеством лимона и меда. После десяти лет инъекций, по его словам, омализумаб - единственное средство, которое предотвращает приступы. Пациент и его жена Нора Луго обратились в Суперинтендантство здравоохранения, государственную структуру, отвечающую за надзор в этом секторе. Но в итоге они оказались еще более разочарованы: по их словам, все это были лишь обещания, которые так и не были выполнены, и, похоже, у этого ведомства нет власти над Nueva EPS, несмотря на то, что оно вмешалось в ситуацию в апреле 2024 года. «Суперинтендантство звонило нам, и я полагаю, что они приняли это к сведению. Но ответ всегда был таким: «Мы снова свяжемся с EPS, чтобы они дали вам правильный ответ»», - говорит Луго. Мучения Каррансы росли на фоне ложной надежды и на данный момент отложены лишь на месяц - страховщик до сих пор не ответил, и нет никаких гарантий, что лаборатория предоставит ему еще одну дозу. «Они всегда говорят, что завтра-послезавтра все решится, и это еще больше расстраивает. Было бы спокойнее, если бы они сказали, что не собираются выдавать нам лекарство целый год», - говорит он. Нехватка лекарств в Колумбии имеет несколько причин и не является чем-то новым, хотя ее последствия становятся все более заметными в СМИ и социальных сетях. Аугусто Галан, бывший министр здравоохранения и директор аналитического центра Así Vamos en Salud, объясняет по телефону, что все началось с глобальной нехватки сырья для лекарств после пандемии ковида. Бюрократия, тем временем, сделала свое дело: необходимые разрешения и продления собирают пыль в Национальном институте по надзору за лекарственными средствами и продуктами питания (Invima). Однако самый большой удар - это недофинансирование системы здравоохранения, которое ухудшилось в 2021 году и ухудшается с каждым годом. «Все сошлось воедино, это идеальный шторм», - говорит эксперт. Галан отмечает, что последние повышения единицы капительного взноса (UPC) - суммы, которую государство выплачивает EPS за каждого участника, - оказались недостаточными в условиях инфляции, девальвации и внедрения новых технологий. Это доходит до того, что сказывается на предоставлении услуг и лекарств. «Если EPS недофинансированы, они начинают ограничивать и задерживать выплаты клиникам, больницам и аптекам [которые прекращают оказывать услуги или делают их более дорогими]. В итоге расплачивается пациент», - подчеркивает он. Nueva EPS - страховщик, на недостатки которого поступает больше всего жалоб, отчасти потому, что он является крупнейшим в стране, в нем проживает 11 миллионов из 52 миллионов колумбийцев, а его население старше среднего. Суперинтендантство в письменном виде заявляет, что изучает «структурные причины, влияющие на своевременную доставку лекарств», и что эта категория занимает третье место по количеству жалоб пациентов. В то же время суперинтендант попросил ЭПС «усилить каналы взаимодействия с пользователями и разрешения жалоб». «В настоящее время 61% жалоб граждан поступает непосредственно в суперинтендантство, но закрытие и разрешение жалобы является прямой обязанностью EPS», - подчеркивает он. Однако он признает, что 18,4% дел возвращаются в организацию, потому что EPS не решает их. Что касается Nueva EPS, то, хотя количество жалоб здесь ниже среднего, число восстановленных жалоб составляет 22,4%. Возможности преодоления нехватки лекарств варьируются от случая к случаю. Таблетки более доступны, чем инъекции, которые должен делать уполномоченный врач. Эмильсен Перес, 57-летняя женщина, живущая в Пьедекуэсте (Сантандер), говорит, что ее сеть поддержки помогла ей получить летрозол - препарат, который Nueva EPS выдает ей с постоянными перерывами и который нужен ей, чтобы предотвратить возвращение рака груди, которым она болела с 2017 по 2019 год. «В декабре одна пациентка скончалась, и ее дочь передала мне маленькую коробочку, которая у нее осталась», - объясняет она. «В группе мы всегда спрашиваем, у кого есть летрозол, потому что в коммерческих целях его не продают или он очень дорогой», - добавляет она. Перес является членом фонда SENOSama, который она начала посещать в качестве пациентки в 2018 году, а теперь участвует в нем в качестве волонтера, чтобы сопровождать других женщин, которые сталкиваются с процессом, через который она уже прошла. «Я говорю им, что рак - это не смерть, что они не останутся одни, что мы должны заботиться о себе как женщины», - говорит она. Ее финансовые возможности ограничены: у нее нет пенсии, потому что кафе-мороженое и продуктовый магазин, где она проработала несколько лет, не выплачивали ей взносы. Она не может найти постоянную работу с тех пор, как заболела раком. «С возрастом человек становится бесполезным», - говорит она. Ее доход зависит от поддержки дочерей и от продажи пижам и лосьонов своим знакомым. Проблема Перес в том, что она уже закончила упаковку летрозола, доставшуюся ей от умершего партнера, а в диспансере Offimedicas, расположенном в районе Nueva EPS, ей выдали только 10 таблеток на этот месяц из 30 необходимых. «Они сказали мне, что больше нет, что они должны были разделить коробку на трех пациентов», - говорит она. Из-за побочных эффектов летрозола она уже полгода не получает карбонат кальция, который необходим ей для укрепления костей. Она говорит, что кальций также распределяется между ее коллегами в Фонде, и что в некоторых случаях она покупает его, потому что он дешевле (около 50 000 песо; 11 долларов). Однако она подчеркивает, что это несправедливо, когда ей приходится использовать свои ресурсы. «Если у меня есть страховка, а здоровье - это право, почему нам отказывают? Моника Уртадо, 37-летняя женщина, живущая в Попаяне, наблюдает за постепенным обострением кризиса в течение последнего года. Мало-помалу она перестала получать то, что необходимо ее пятилетнему сыну Себастьяну Гавирии, страдающему сверхсильным заболеванием, включающим задержку нейроразвития, эпилепсию и церебральный паралич. В августе ему не выдали противосудорожный препарат клобазам из-за отсутствия сырья - позже лаборатория пояснила, что он уже был доступен, но только по частной цене в аптеке, расположенной в шести часах езды на машине. В сентябре закончились вигабатрин и каннабидиол из-за проблем Nueva EPS с диспансером Audifarma и его заменой, компанией Mennar. В том же месяце перестали приходить логопеды, в следующем - физиотерапевты, а к декабрю она перестала получать еду через зонд и подгузники. Теперь, в середине января, он получал только каннабидиол и часть еды. «Вместо решения проблемы каждый месяц добавляется что-то еще. Я больше не вижу надежды на то, что все наладится», - говорит Хуртадо. Она перестала работать бизнес-администратором, чтобы полностью посвятить себя уходу за сыном, и именно у нее больше всего инструментов. «Мне пришлось научиться всему понемногу: я должна быть медсестрой, чтобы проводить ему дыхательную терапию и управлять его гастростомией [питательной трубкой], но я также стала юристом и специалистом по оформлению документов, чтобы ориентироваться в системе», - говорит она. Он показывает электронные письма, отправленные им в лабораторию, производящую клобазам, права на подачу петиций в IPS, поданные в суперинтендантство, и tutela, которую он выиграл в суде. За эти месяцы, без помощи государства или Nueva EPS, ей удалось сохранить Себастьяну надлежащие условия. Его семья в Испании прислала ему коробки с клобазамом, мать умершего пациента передала ему вигабатрин, а нейропедиатр дал ему образец каннабидиола. Однако ей пришлось оплачивать несколько дополнительных доз, питание и подгузники. «Мы с мужем не тратим деньги впустую. Все уходит на лекарства и еду, которые нужны ребенку», - говорит она. Она отложила оплату обучения старшей дочери в школе. «Это сказывается на всех нас как на семье - финансово, эмоционально и социально. У нас больше нет возможности выходить в свет и наслаждаться чем-либо», - подчеркивает она. Три человека, с которыми мы консультировались, в последние недели говорили об ухудшении своего состояния здоровья или смерти. Перес категорически заявляет, что опасается возвращения рака. «Мне есть ради кого жить: ради моих дочерей и внучек», - подчеркивает она. Карранса, в свою очередь, опирался на религию и был несколько спокойнее на протяжении двух месяцев приступов астмы. «Смерть не пугает меня, потому что я иду к Богу, но я боюсь самого процесса: возвращаться в больницу, часами лежать на носилках, видеть людей в плохом состоянии», - говорит он. Он также подчеркивает, что его жена помогла ему ободриться и успокоиться, когда у него закончился воздух. «Умирать] мне было бы тяжело с Норой, потому что я был бы один», - добавляет он. Уртадо же объясняет, что его «ежедневная цель» - поддерживать жизнь сына и следить за тем, чтобы он был стабилен. «У него нет голоса. Он не может сказать, что у него болит здесь или там, или что ему нужно что-то купить. Поэтому я - его голос и его компания», - говорит она. Она признает, что риск смерти очень высок из-за отсутствия лекарств, но проводит различие между естественной смертью и предотвратимой. «Даже если нет лекарства, вы хотите, чтобы он был как можно лучше. Я говорю себе, что если болезнь в какой-то момент закончится вместе с ним, это одно, но я не могу смириться с тем, что это произойдет из-за политической или административной халатности. Переживать такое - неприемлемо».