Клаудия Паласиос: «Срочно нужно говорить о старении, болезни и смерти»

Клаудия Паласиос (Кали, Валье-дель-Каука, 48 лет) хотела, чтобы ее мать умерла. «Много лет назад я начала просить Бога, чтобы Он забрал мою маму из этого мира, или, лучше сказать, чтобы Он окончательно забрал ее, ведь болезнь Альцгеймера уже унесла все, чем она решила быть…», — написала она в своей колонке в газете «Эль-Темпо» в 2021 году. Мария Тереза Хиральдо несколько лет страдала от болезни, которая унесла её жизнь в 2025 году. Через год после смерти мамы Паласиос издала книгу «Привет, мамочка. Я люблю тебя, доченька», в которой собраны личные разговоры с мамой и интервью со специалистами, раскрывающие последствия диагноза, сложности ухода за больным и размышления о достойной смерти. Паласиос принимает корреспондента EL PAÍS у себя дома в Боготе, спустя несколько дней после того, как исполнила такие песни, как «Pueblito viejo», на презентации книги. Эта песня поддерживала связь с матерью в самые тяжелые моменты болезни. Вопрос. Как прожить 13 лет, сопровождая маму в борьбе с болезнью Альцгеймера? Ответ. Это очень тяжело, потому что приходится наблюдать, как она медленно умирает, и полностью осознавать, что означает смерть. Она постепенно забирает человека, отнимает у него душу, дух. Эмоционально это очень тяжело. Видеть, как угасает жизненная сила, как исчезает возможность поговорить. Это как находиться в постоянном трауре, ожидая, не был ли этот раз, когда мы разговаривали, последним, когда я слышал её голос или когда мы могли петь вместе. Однажды я пришёл к ней в гости спустя совсем немного времени, и она уже перестала пользоваться столовыми приборами. Это заставляет думать, что то, что мы переживаем сегодня, — это последний раз, когда мы это переживаем… Неприятно жить, просто ожидая конца. В. Этот эмоциональный удар пересекается с оперативными нагрузками… О. Приходится сталкиваться с осуждением окружающих: «Почему у вас нет веры? Вы что, не верите в Бога?», в то время как ты принимаешь решения: кто будет ухаживать, как распределить дежурства. И приходится менять массу вещей. Например, однажды я сказала: «Нужно расширить дверь в ванную, уложить пол, чтобы он не был скользким». Я, к счастью, имела для этого финансовую возможность, но сколько людей могут себе это позволить? В. Какие последствия влечет за собой работа по уходу? О. Болезнь Альцгеймера — очень тяжелое заболевание. Иногда тем, кто ухаживает, даже не объясняют, что пациент не слушает — не потому, что он упрямый или грубый, а потому, что его способность понимать изменилась. Если у такого ухаживающего нет информации, он изнашивается и может в итоге плохо обращаться с этим человеком. В. Какой вы помните свою маму? О. Она родилась в очень бедной семье. Её детство было полно лишений, и она начала работать с 14 лет. Она была начальницей кассы в Гражданской авиации и одновременно пекла эмпанадас, плела букеты, лепила керамику… Делала всё, чтобы дать своим детям и родителям то, что они хотели. Она создала семью, но из-за случая домашнего насилия решила изменить свою жизнь. У неё хватило мужества сказать нам с братьями: «Берите свои книги и форму, мы уходим». Она добилась всего этого благодаря упорному труду, всегда преследуя одну четкую цель: обеспечить будущее своим детям. В.: Каковы были первые признаки болезни Альцгеймера? О.: Сначала мы думали, что мама стала более рассеянной, чем обычно, ведь она всегда такой была: еще в детстве, когда мы делали рождественские покупки, она забыла меня в магазине. Поскольку она жила одна, мы не видели, как проходит её повседневная жизнь, но нам начали рассказывать, что она ездит на машине по встречной полосе. Она была очень независимой, поэтому заговорить об этом было нелегко, пока моя сестра не отвезла её к неврологу, и ей не поставили диагноз. В.: Насколько широко тогда обсуждали болезнь Альцгеймера? О.: Я начала свою журналистскую карьеру, освещая темы здравоохранения, и тогда об этом просто не говорили. В Колумбии не уделяли достаточного внимания этой болезни, когда уже назревала проблема, которая стала настоящей «бомбой замедленного действия». Прогнозы неутешительны, потому что чем дольше мы живем, тем выше вероятность развития деменции. Особенно у женщин. В. И поэтому вы призываете серьезно относиться к демографическим изменениям… О. Это крайне важно. По данным DANE, в 2036 году людей старше 60 лет будет больше, чем младше 15 лет. Это должно было произойти в 2050 году, но всего за год этот сценарий сдвинулся на 14 лет вперед. Мы жили с большой надеждой, потому что у нас был значительный демографический бонус. По-прежнему существует значительная производительная сила, и венесуэльская иммиграция придала ей новый импульс, но в условиях стремительного падения рождаемости этот «бонус» заканчивается. В.: Что это означает для Колумбии? О.: Нам предстоит подумать, как и дальше решать проблемы, когда средний возраст населения уже не 28 лет, а скоро станет 40 с лишним, а затем очень быстро — 60. Нам нужно создать сильную экономику ухода и переосмыслить понятие старости, чтобы эти люди могли играть важную роль в обществе. Тайвань вновь привлекает пожилых людей к работе, потому что у него уже нет молодого населения. Колумбии необходимо начать этот разговор. В. В книге вы беседуете с экспертами, чтобы дать советы другим семьям… О. Когда я писала колонку «Желание смерти мамы», я поняла, что это драма для многих семей. Я решила взять интервью у людей с разными точками зрения: у Клаудии Варон, директора Фонда «Семейная помощь при болезни Альцгеймера», представляющей точку зрения ухаживающего; у гериатра Джеральдин Альтамар; и у директора Центра памяти и когнитивных функций «Интеллектус» Хосе Мануэля Сантакруса. В.: Что они предупреждают о последствиях одиночества? О.: Отсутствие социальных связей наносит вред мозгу. Одиночество — очень сильный триггер депрессии, и почти все люди, страдающие деменцией, ранее переживали депрессию. Моя мама создала свой круг подруг, но было уже слишком поздно. Нужно действовать заблаговременно. В. Почему необходимо говорить о старении, болезни и смерти? О. В нашей культуре мы избегаем этих тем; мы говорим о старении с ужасом. Это должно измениться. Старение несет с собой проблемы со здоровьем, но это не значит, что нельзя жить полноценной жизнью. Каждый раз, когда я навещала маму и плакала, я размышляла о её жизни и приходила к одному и тому же выводу: нам следует чаще говорить о старении как о возможности, а о болезни и смерти — как об обязанности планировать, чтобы самостоятельно принимать решения, например, в вопросах питания. Часть ответственности за своё существование заключается в том, чтобы заботиться о себе, в том числе думая о тех годах, когда мы уже не будем столь дееспособны. В. Это включает в себя и то, как мы относимся к смерти? О. Очень немногие люди доживают до момента смерти, сохранив способность принимать решения. Хотя никто не хотел бы жить так, мы не пишем в документе: «Если со мной произойдет это, то я хочу, чтобы мне давали еду, или чтобы мне надевали подгузник», или «я предпочитаю эвтаназию». Если мы составим документ о заранее выраженной воле, мы избавим детей от необходимости спорить и принимать это решение. Это и есть ответственность. Я призываю всех вовремя провести этот разговор. В. Вы попросили прощения у своей мамы за то, что не помогли ей умереть с достоинством… О. Мы все знали, что моя мама не хотела доходить до того состояния, в котором она оказалась, но принять решение было трудно. Эвтаназия? Когда? Кто я такая, чтобы назначать конкретную дату? Я не могла поступить иначе, чем поступила, потому что это было бы против воли брата или сестры, но я действительно очень мучилась. Я абсолютно уверена, что моя мама не хотела этого, и чувствую, что подвела её. В. В самые тяжёлые моменты вас объединило пение… О. Моя мама любила, когда я пела. Когда она заболела и начала терять словарный запас, и мы уже не могли разговаривать или пересудить, я пела ей, и она тут же отзывалась… Я видела, как загорались её глазки, и когда это перестало происходить, мне было тяжело. Теперь, когда её уже нет, музыка помогла мне вернуть её.