Татьяна Андиа: "Я надеюсь, что система здравоохранения не рухнет до того, как мое лечение перестанет действовать".
Колумбия 2023-12-10 01:31:52 Телеграм-канал "Новости Колумбии"
Татьяна Андиа (Богота, 43 года) - эксперт по системе здравоохранения и ее непосредственный пользователь. Три месяца назад у нее был диагностирован агрессивный рак легких, и система взяла на себя ее лечение, которое обходится примерно в семь миллионов песо (около 1800 долларов) в месяц. Андиа, которая считает такое покрытие достижением, отмечает, что для человека в ее положении это, однако, очень большое эмоциональное и бюрократическое бремя. "Отсутствие более гуманного отношения в такой травматичный и уязвимый момент очень сильно ощущается". Она принимает EL PAÍS в гостиной своего дома на востоке Боготы в четверг днем. Она пришла с занятий в Университете Лос-Андес, где работает профессором социологии с тех пор, как защитила докторскую диссертацию в Университете Брауна (Род-Айленд, США), написав диссертацию о разработке фармацевтической политики в Колумбии и Бразилии с 1990-х годов. Эксперт в области социологии здравоохранения, она координировала проект "Видимое здоровье" и была советником таких организаций, как Панамериканская организация здравоохранения и министерство. Она спокойно говорит, что ее лечение перестанет быть полезным через несколько месяцев. Сроки точно не определены, но, по оценкам экспертов, это будет около года. "Надеюсь, система здравоохранения не рухнет раньше, чем перестанет работать", - с усмешкой заключает он, его черный юмор пробирает до костей. Вопрос. Расскажите нам о своем состоянии и о том, чему вас научила система здравоохранения. Ответ. Около трех месяцев назад у меня появились боли, которые я связывал с грыжей межпозвоночного диска. Я принимал обезболивающие, но боль становилась невыносимой. Одна из трудностей в системе - попасть на прием к специалисту заранее, но мне повезло, что кто-то отменил свой прием, и я успел попасть к ортопеду из моего EPS. Он направил меня на МРТ. Меня также быстро записали на прием, что было очень удивительно. Когда я выходил из кабинета, женщина, проводившая обследование, остановила меня и сказала, что она собирается ускорить получение моих результатов и что как только я их получу, я должен отнести их своему врачу или обратиться в отделение неотложной помощи. Это было неприятно. Через несколько часов, после урока, когда мучительно болела спина, я получил заключение. В нем было написано "забрюшинная аденомегалия". Это показалось мне очень плохим. В. Что вы сделали? О. Я позвонил своему отцу, который является врачом, и зачитал ему результаты. Он сказал мне, что я должна немедленно найти онколога. Это было ужасно. Обычно человеку приходится искать прием через свою службу EPS, что довольно сложно сделать, но мне повезло, что у меня был такой доступ. Я всю жизнь изучала систему здравоохранения и работала с Каролиной Визнер, директором Национального института рака. Я позвонил ей, рассказал о случившемся, и она попросила меня приехать в институт на следующий день, хотя обычно первый прием занимает несколько недель. Такая задержка очень деликатна при таких заболеваниях, как рак, где время имеет решающее значение. Онколог позаботился обо мне и направил на множество анализов. С тех пор процесс стал обычным и громоздким: просить о приеме, ждать, когда он будет назначен, звонить в EPS, чтобы получить разрешение на каждый прием. Когда вы больны, встревожены и находитесь в состоянии неопределенности, когда вам говорят, что у вас рак, но вы не знаете, насколько он серьезен и что будет дальше, вам нужно, чтобы все было быстро. Но спрос на эти анализы очень высок. Каждая неделя была разной. Любой, кто серьезно болен и пережил эти экзистенциальные муки, свои и своей семьи, чувствует, что система не работает; поэтому даже те, кто может позволить себе платить частным образом, обнаруживают, что мест просто нет. В. Это проблема вместимости... О. Да, и в других городах, не говоря уже о других городах; вы должны поехать в Боготу со всеми вытекающими отсюда последствиями. Это создает ощущение несправедливости: "Я нахожусь в очень трудной ситуации, а система ставит препятствия на моем пути". В моем случае МРТ показала поражение позвоночника, соответствующее раку легких. Опухолей было так много, что на снимках я выглядел как далматинец [смеется]. Мне сказали: "Белые точки - это опухоли", и они были разбросаны повсюду. Одна из них проела большую часть костной ткани позвонка и вызывала боль. У меня возник когнитивный диссонанс: я лазил по горам в окрестностях Рио-де-Жанейро, а через две-три недели мне сказали такое. Я не мог в это поверить. Со второго приема у онколога я сразу же отправился в отделение неотложной помощи. Я люблю своего онколога, к которому обращалась уже четыре раза. Институт очень человечный. Это не вина учреждения, это врачебная подготовка. И при том объеме людей, которых лечат специалисты, альтернатив тоже не так много. В системе здравоохранения с ограниченными ресурсами невозможно создать больницу высокой сложности в каждом городе, как это собирается сделать президент. Такая дистанционная связь - проблема не только этой системы здравоохранения, но и всех систем здравоохранения в мире. В. Это очень сложная грань системы. Поскольку я всегда изучала системы здравоохранения, в разгар своей болезни я наблюдала и пыталась понять дегуманизирующие вещи, связанные с экстренной онкологической помощью. Они травматичны, потому что люди попадают туда, когда уже умирают. В обычных экстренных ситуациях есть ребенок с гриппом, кто-то, кто сломал ногу... Здесь же все в очень плохом состоянии, с очень сильными болями. Они кричат, стонут. Здесь много уязвимости, много страдания. В институте, где никому не отказывают, их полно. Это очень деликатные моменты. Радиотерапия была шокирующей, потому что никто не объясняет хорошо процедуры, побочные эффекты. И снова сказывается дегуманизация, за которую никто не отвечает. Меня госпитализировали на несколько дней. Там я прошел еще одну радиотерапию, и анализы были закончены. В. И с тех пор вы были дома, на работе? О. Да. Они провели генетические тесты и выяснили, что это относительно редкий вид рака, но для него существует специальное лекарство, направленное на генетические мутации, которые вызывают его быстрое размножение. При других видах рака легких используется традиционная химиотерапия, которая имеет очень плохой прогноз и дает низкое качество жизни. Меня спасли от этой универсальной бомбы, которая убивает все. Мое лечение осуществляется с помощью умных насосов, и мне не нужно ложиться в больницу, чтобы подключить себя к аппарату. Я убежден, что если бы моей терапевтической альтернативой была химиотерапия, я бы не стал ее делать. В этом вопросе - о праве умереть с достоинством или прекратить лечение - Колумбия очень продвинута с юридической точки зрения. Это одно из достижений системы здравоохранения, которое мы редко признаем. Знание этого дало мне душевное спокойствие, ощущение того, что со мной не сделают того, чего я не хочу, ощущение того, что я продолжаю оставаться человеком. В. Как проходит ваше лечение? О. Я принимаю таблетки каждый день. Она очень мягкая, у нее скучные, но незначительные побочные эффекты. У меня не выпадают волосы, я не падаю на несколько дней, меня не нужно госпитализировать. Пока он работает, потому что однажды он перестает работать, у меня очень хорошее качество жизни. Основная проблема в том, что это очень дорого. В. Сколько это стоит? О. Около 7 миллионов песо (около 1800 долларов) в месяц, и это потому, что он не очень новый и его цена регулируется, что является еще одним достижением нашей системы. Вряд ли кто-то из колумбийцев может позволить себе платить такую сумму из своего кармана, в семь раз превышающую минимальную зарплату. А с другими видами рака дело обстоит еще хуже, поскольку новейшие методы лечения стоят 30 миллионов песо (около 7500 долларов) в месяц. В. Оплачивает ли их система? О. Еще одна дилемма, с которой вы сталкиваетесь, - определить, что мы финансируем, а что нет, даже если мы хотим оплачивать все новейшие технологии лечения для всех. Это дилемма альтернативной стоимости: если вы платите 100 миллионов песо за то, чтобы пациент прожил лишние два месяца с низким качеством жизни, не лучше ли вложить эти деньги в первичную помощь, чтобы дети не дошли до поздних стадий недоедания? Это ужасающий, но необходимый расчет с точки зрения народонаселения. Было очень интересно увидеть эту дилемму на собственном опыте. Я молодой человек, принимающий препарат, который обеспечивает мне не меньшую продолжительность жизни - это может быть год, может быть три года - с хорошим качеством жизни. Я могу заниматься всеми своими делами, работать, быть с любимыми людьми, спокойно прощаться. Для меня это бесценно, но это дорого обходится системе В. В конце концов, что стоит здоровье? О. Здравоохранение - это большой бизнес, а EPS - наименее прибыльный. Выгоднее оказывать услуги или производить лекарства - не зря фармацевтические компании входят в число крупнейших на бирже. Для меня самая большая человеческая дилемма заключается в том, что у нас есть решение для человека, но цена такова, что система здравоохранения не может его покрыть. В Уругвае, где государственная система очень защищена, человек с моим раком получает только химиотерапию. И это растущее давление. По мере развития и удорожания технологий даже самым богатым системам, например, европейским, становится все труднее покрывать лекарства. Это происходит и с другими вещами, например, с обследованиями. Я никогда не проходил ПЭТ-сканирование, которое является самым современным видом визуализации: оно не облучает вас, является более детальным. Спор идет о том, когда его делать. Или, если говорить о раке, есть жидкостная биопсия, которая позволяет провести секвенирование ДНК из крови, без необходимости брать образец опухоли, но это очень дорого. Система не может себе этого позволить, хотя это было бы лучше. Системы здравоохранения, подобные колумбийской, оказались в очень сложной ситуации. Часто им приходится выбирать самые простые варианты, которые можно профинансировать, в ущерб качеству жизни пациента. Такие дилеммы очень трудно разрешить. Врачи сталкиваются с ними постоянно. Их расстраивает, когда они знают, что могут сделать что-то очень хорошее, а ответ - нет денег, они чувствуют, что это подавляет их медицинскую автономию. Это правда, но как вы это финансируете? В. Это приводит к бюрократии? О. Конечно. Моя медицина не входит в PBS, то, что раньше называлось обязательным медицинским планом или POS. То есть оно не покрывается знаменитым UPC, премией, которую PES получает за каждого пациента, потому что это редкое заболевание и дорогое лекарство. Это финансируется за счет денег, которые правительство выделяет EPS в начале года на странные вещи, называемые "максимальными бюджетами". СЭПам трудно согласиться оплачивать эти вещи, когда врачи просят об этом. В. Это одна из главных претензий к системе, не так ли? О. "Тутелас" в здравоохранении возникли потому, что лекарства от ВИЧ не входили в план льгот, люди нуждались в них, а СЭС не давали разрешения на их приобретение. Сегодня все относительно просто: врачи могут выписывать их без всяких формальностей для пациента. Произошло то, что POS очень быстро устарел, и в нем не было вещей, которые уже не являются исключительными. Эта история имеет отношение к обсуждению реформы. Система, которую мы имеем, появилась в результате десятилетий проб и ошибок. Например, она является результатом судебных разбирательств с пациентами. Эти уроки мало кто признает. В системе сохранились вещи из знаменитого Закона 100, такие как EPS, но она претерпела значительные изменения. Юридически закон изменил систему в 2015 году, а закон 1430 был направлен на укрепление первичной помощи, но он так и не был реализован. Многое из того, что составляет дух нынешней реформы, уже есть в нормативных актах, но законы сами по себе не меняют реальность. Они должны быть реализованы. Это настолько сложно, что после принятия закона № 100 в течение почти 10 лет в министерстве существовала программа поддержки реформы здравоохранения - команда людей, которые занимались закручиванием гаек. В. Если реформа состоится, вы считаете ее реализацию легкой? R. Нет, потому что субъекты действуют так, что их трудно предугадать. Правительство предполагает, что клиники присоединятся к сети поставщиков услуг, которая неясно, как будет организована, и которая может остаться без всех услуг в некоторых отделениях, потому что никто не заинтересован в участии. Предсказуемо то, что поставщики услуг высокой сложности, которые сегодня вынуждены оказывать услуги системе, предпочтут частные платежи. Величайший парадокс в мире: левое правительство собирается создать в здравоохранении апартеид, подобный тому, что мы имеем в образовании. В. Но это не то, чего хочет правительство. О. Нет, но это никогда не происходит так, как запланировано. Я согласен со многими вещами в реформе. Например, мытарства с получением разрешений не имеют смысла и являются оскорбительными; нелогично перекладывать всю административную нагрузку на пациента, который находится в самый трудный момент. Это должно решаться между поставщиком услуг и страховщиком. В течение многих лет СЭС вели и продолжают вести себя абсолютно предосудительно, руководствуясь логикой "чем меньше услуг люди требуют, тем лучше для меня, потому что я не трачусь". Это деловая слепота, потому что в итоге человек без помощи попадает в отделение неотложной помощи в худшем состоянии, и его лечение обходится гораздо дороже. В прошлом некоторые СЭС шли на более жестокие меры, делая ставку на то, что пациент умрет до того, как им придется оказывать какие-либо услуги. Но те СЭС, которые практиковали наихудшие методы, исчезли. P. Бывший министр Каролина Корчо говорит, что ЭПС настолько плохи, что они заканчиваются, так ли это? О. Когда система только начиналась, их было более 100, это было абсурдно. У реформаторов, простите меня, сэр: они склонны иметь безумные представления о том, как работает реальность. В то время они верили, что конкуренция решит все проблемы, что люди будут выбирать лучшие EPS, а худшие обанкротятся. Но в здравоохранении конкуренция несовершенна: потребитель не решает, обращаться ли ему за медицинской помощью, он должен это сделать и не обладает всей информацией для принятия решения. В итоге многие HPS исчезли. Не было места для такого количества. Страховой рынок должен иметь дело с разными рисками, в данном случае со здоровыми и больными людьми, а в некоторых СЭС были одни больные. Они были нежизнеспособны. Государство изменило ситуацию, например, с помощью дифференцированных UPC, чтобы дать больше денег тем, кто страхует больных людей. Это заняло время, потому что, хотя всегда планировалось, что министерство будет активным регулятором, потребовалось время, чтобы создать потенциал для этого. Вначале все было настолько шатко, что мы даже не знали, сколько человек в каждом EPS. Это еще один шаг вперед. В. Но вы видите необходимость в реформе? О. Да, в модели есть вещи, которые требуют не только оперативных корректировок. Например, не решена проблема мест, где нет рынка. Относительно быстрое улучшение - убрать из EPS те районы, где даже нет больницы. P. Разве это не означает, что мясо остается для частного сектора, а кости - для государственного? О. Это решение проблемы данного населения без ущерба для того, что уже работает для других. Это не так сложно, потому что в этих районах гораздо меньше заболеваемость и смертность. Их проблемы - это первичная помощь и необходимость оплачивать дорогостоящий транспорт, когда им требуется более сложная помощь. Хорошее начало, которое уже было предложено, - это взять на себя государство, используя другую модель для рассеянных районов. Это поможет ему нарастить потенциал, чтобы затем сделать это по всей стране. Мы выливаем всю грязную воду на одного субъекта - EPS, у которых действительно много проблем. Но и у провайдеров, которые во многих случаях имеют проблемы с коррупцией, как, например, картель по борьбе с гемофилией. Но самый серьезный аспект этой модели выходит за пределы Колумбии и заключается в том, что стимулы выстроены таким образом, что деньги вкладываются в дорогие и сложные вещи последних лет жизни, а не в профилактику. Новейшие технологии - это те, которые дают огромную прибыль. Есть тесты, которые стоят миллионы песо, дорогостоящие лекарства. У врачей есть все стимулы идти в самые дефицитные специальности, которые дают самые высокие зарплаты и позволяют им выбирать, где работать. С другой стороны, центр первичной медико-санитарной помощи, где лечат детей с диареей, не приносит прибыли. В. Реформа направлена именно на развитие профилактики, базового ухода... О. Да, но есть много проблем. Построив инфраструктуру, вы должны добиться того, чтобы достаточно талантливый врач общей практики захотел там работать. Эта проблема выходит за рамки модели, она включает в себя рынок труда, медицинскую подготовку; это проблема глобализации. Ее трудно решить. В. Не укрепляют ли ЭПС эту модель? О. Да, они углубляют ее. Например, когда мы решили ограничить вертикальную интеграцию, чтобы они не держали весь бизнес в своих клиниках, мы сказали, что они могут заключать контракты со своей сетью только на 30 % предоставляемых услуг. И, конечно, они заключили контракт с самыми дорогими. Неудивительно, что у них есть больницы высокой сложности, потому что это больницы с высоким уровнем обслуживания. Их нужно поощрять к созданию центров первичной помощи. Нам нужно создать правила, чтобы менеджеры, или как мы их еще назовем, направляли свои инвестиции в необходимые этапы оказания медицинской помощи. Они должны инвестировать в первичную медико-санитарную помощь, они не должны оправдываться тем, что не могут проводить вакцинацию в Чоко, потому что там нет сети здравоохранения: они должны ее проводить. Пришло время более полно участвовать в бизнесе EPS и разрешить прямой перевод денег от Adres к поставщикам. Но мы должны быть осторожны, чтобы не изменить все к худшему. Сегодня частная страховка есть примерно у 11% людей, но в Бразилии она составляет почти 40% населения. В условиях неопределенности могут появиться плохие страховки, как это происходит там. Люди платят 50 000 песо за электричество, и им кажется, что о них позаботятся быстрее, но они ни от чего не защищены. В. Это пессимистичный взгляд... О. У этой реформы есть все шансы пойти наперекосяк, в том числе и потому, что те, кто ее продвигает, не собираются ее реализовывать, это останется на усмотрение другого правительства. А если это будет оппозиционное правительство или правительство, которое не очень благосклонно относится к реформе? Не знаю. Обещания покончить с превратностями выдачи разрешений, что ресурсы не будут потеряны и пойдут непосредственно на уход, что все услуги будут разрешены и будут предоставляться немедленно, невозможно сдержать. Изменения требуют времени, и я не вижу, например, работы по превращению больниц в университетские госпитали и увеличению числа мест по специальностям. Я также не вижу стимулов для врачей идти в наименее охваченные районы. Разрушение мощностей для того, чтобы теоретически создать другие - как это делается сейчас, не выплачивая СЭС максимальные бюджеты и создавая территориальные бригады здравоохранения, - это выстрел в темноту. В. Что, по вашему мнению, произойдет с реформой? О. Я думаю, что в конечном итоге она может быть одобрена, даже если это будет мучительный процесс. Но остается еще проблема Конституционного суда. Я говорю не о процедурных недочетах, а о том, что будут утрачены достижения в области фундаментального права на здоровье, которые Суд запрещает. Я, как и все дорогостоящие пациенты, получающие лекарство, финансируемое системой, испытал стресс, когда Cruz Verde сообщила Sanitas, что больше не будет поставлять такие препараты. Это жизненно важные препараты, и альтернативы им нет: если они не будут их поставлять, вы умрете. Как вы можете гарантировать права пациентов, получающих медицинскую помощь? В. Вы боитесь, что появятся tutelas? О. Конечно. В тексте неясно, как они будут финансироваться и кто будет заключать контракты с логистическими операторами, которые будут доставлять лекарства пациенту. Кроме того, сегодня люди знают, что они могут пожаловаться в EPS, и EPS принимает меры. А теперь, при таком количестве действующих лиц? Задержки из-за отсутствия ясности могут быть смертельно опасными, это очень большой откат в правах, которые мы обретали с большими страданиями, со смертями между ними. Тяжелым моментом в этот момент является то, что существует идея: "Чтобы что-то изменить, некоторым людям придется умереть". Я считаю это неприемлемым. Я действительно считаю, что многие люди погибли из-за проблем с реализацией Закона 100, и я ожидал бы гораздо большей ответственности от тех, кто так критично относится к этим смертям. В. А на что вы надеетесь сами? О. Я надеюсь, что система здравоохранения не рухнет до того, как перестанут действовать мои лекарства [смеется]. Я не смогу оплачивать лекарства, хотя я человек с официальной, хорошо оплачиваемой работой, с докторской степенью; моя семья тоже не сможет. Это суровая реальность: есть люди, которые, если не получат доступа, умрут. И, возможно, он не умрет и проживет еще целый год.