Запертые в кубинской больнице: когда свет – вопрос жизни и смерти

Никто не может себе представить, что пятилетняя Джейзель Эрнандес умрет этой ночью вдали от дома. Около пяти утра 10 декабря в отделении интенсивной терапии детской больницы имени Пепе Портилья в Пинар-дель-Рио раздается ужасающий плач, хор ошеломленных голосов. В одной из палат Ярислейди Рамос и Алианис Лабрадор, матери двух госпитализированных девочек, просыпаются от испуга. Что-то происходит. Они выходят и встречают Янелис Эрнандес, душа которой, кажется, разрывается на части. Ее сын Джейсел заснул накануне вечером, и теперь, когда она подошла к кровати, чтобы посмотреть, как он, мальчик не ответил ей. Янелис соберет свои вещи, разобьет маленький лагерь, в котором жила более месяца, и уйдет домой, из которого ушла с Джейселом из-за отсутствия света, и в который вернется, окутанная гораздо более глубокой тьмой. К октябрю отключения электроэнергии в ее районе Лос-Паласиос были, как и почти во всей Кубе, черным покрывалом, омрачавшим жизнь соседей и значительно усложнившим жизнь Джейселу, который, как пациент с спинальной мышечной атрофией 1 типа, или болезнью Верднига-Хоффмана, так нуждался в свете, чтобы жить. Преобразователь и батареи начали выходить из строя. Тело ребенка из-за жары начинало краснеть, еда портиться. Матери было трудно использовать аспиратор для отсасывания слюны. Механический респиратор Джейзела не мог даже на мгновение остаться без питания. 25-го числа того же месяца Эрнандес собрал чемодан и ушел из дома в больницу, место, где он никогда не хотел бы оказаться. Эрнандесу было известно, что жизнь Джейзела может быть короткой, поэтому он хотел обеспечить ему пребывание дома, рядом со старшим братом и бабушкой. За неделю до смерти ребенка мать рассказала, что было трудно не только постоянно ухаживать за сыном, лежащим в постели, но и «видеть, как он страдает от ежедневных отключений электричества». В ожидании солнечной батареи, которая так и не прибыла, им пришлось на неопределенный срок переехать в больницу, крепость с электричеством посреди темной ночи в Пинар-дель-Рио. В стране, где почти все в дефиците, мать никогда не просила роскоши. Она до хрипоты умоляла власти предоставить ей электрогенератор, чтобы ее сын не был вынужден жить в изоляции в больничной палате, вдали от остальной семьи, с постоянным напоминанием о том, что он обречен на болезнь. Смерть наступила раньше, чем пришли ответы от правительства и появилась электростанция или солнечная батарея. «Я знаю, как сильно эта мама хотела быть со своим сыном дома, но ей всегда отказывали в этой возможности», — говорит 38-летняя Ярислейди, мать Валентины Рамос, которая также находится в палате прогрессивного ухода. «Когда я вижу, как происходят такие вещи, я очень злюсь, потому что нелегко лишить этих детей возможности быть дома столько времени, сколько Бог решит. Представляете, что будет с моей дочерью? Смогу ли я когда-нибудь забрать ее домой?» Есть люди на Кубе, которые сегодня не просят электричества, чтобы смотреть телевизор, готовить форму для детей или даже готовить еду. Для некоторых это вопрос жизни и смерти: в стране, которая находится в состоянии коллапса, есть люди, которым нужен свет, чтобы выжить. «Для ребенка, подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких, электричество имеет жизненно важное значение, поскольку без света аппарат не работает, а они дышат с помощью этого устройства», — сказала El PAÍS медсестра из отделения прогрессивной терапии детской больницы, пожелавшая остаться анонимной. «Это не в наших силах. Матери трудно жить здесь годами, здесь нет домашнего уюта, и они вынуждены оставлять своих других детей, свою семью». После смерти — за время пребывания опрошенных матерей в больнице им пришлось пережить как минимум четыре — палата прогрессивного ухода становится тихим, гораздо более печальным местом. Те, кто остаются, задают себе один и тот же вопрос: как долго они будут здесь, запертые, наблюдая за жизнью, проходящей мимо за мутным стеклом окна. Внутри больницы, как и во всей стране, царит хаос из-за больных арбовирозом, который держит Кубу в напряжении, и нехватки лекарств для лечения стольких пациентов. По словам опрошенной медсестры, несмотря на то, что медицинский персонал старается обеспечить им всю необходимую помощь, в больнице не хватает аспирационных трубок, канюль, гастростомических кнопок и перевязочных материалов. В коридорах и залах ожидания установлены носилки, на которых лежат дети, поступившие с какими-либо заболеваниями, а врачи бегают из стороны в сторону, пытаясь успокоить отчаявшихся родителей. Некоторые уходят вскоре, некоторые остаются в стационаре, а некоторые живут в больнице. За пределами больницы Пинар-дель-Рио — это почти вся Куба: люди, которые ходят без энтузиазма, улицы с пустыми домами, по которым ездят мотоциклы и цистерны, с редкими кафе, предлагающими неаполитанскую пиццу по 200 кубинских песо (0,45 доллара), и длинные очереди перед банкоматами, чтобы снять немного денег. Город, где люди жалуются на то, что в 3 часа дня включили свет, а через час отключили, где готовят еду на дровах прямо на улице, а соседи обмахиваются веерами, чтобы отгонять комаров, жару, скуку и беспомощность, которые приносит с собой отключение электричества. 2025 год был годом хронических отключений электроэнергии: кубинцы были вынуждены мириться с ежедневными отключениями электроэнергии продолжительностью до более чем двадцати часов, что неоднократно вызывало массовые протесты на улицах. Постоянные сбои в работе Национальной энергетической системы (SEN) из-за отсутствия технического обслуживания, недостатка средств для инвестиций в инфраструктуру и нехватки валюты для импорта топлива в стране с полностью депрессивной экономикой — вот некоторые из причин дефицита. Кроме того, стало известно, что Гавана якобы продает большую часть топлива, поставляемого Венесуэлой, которая поставляет около 70% нефти, поступающей на остров. Согласно документам, к которым получила доступ газета The New York Times, нефтяной танкер Skipper, задержанный США у побережья Венесуэлы, перевозил почти два миллиона баррелей, из которых около 50 000 должны были поступить на остров, а остальная часть была бы продана кубинскими властями Китаю. С момента большого отключения электроэнергии, которое на несколько дней лишило электричества всю страну в 2024 году, Куба так и не смогла полностью восстановить энергоснабжение. К середине декабря дефицит электроэнергии составлял почти 2000 МВт в стране с потреблением 2350 МВт. В интервью газете El PAÍS кубинский исследователь Хорхе Пиньон, эксперт в области энергетики, заверил, что в кубинском электроэнергетическом секторе не произойдет никаких изменений, «пока правительство не изменит свою экономическую модель, не децентрализует экономику и не разрешит открытые инвестиции». В комнате размером пять на три метра в детской больнице Pepe Portilla, где Рамос и Лабрадор живут вместе со своими двумя дочерьми, матери оборудовали ее всем необходимым: рисоваркой, несколькими кастрюлями, одеждой и несколькими игрушками. Пока девочки лежат в двух кроватях, матери проводят ночь, раскачиваясь в двух креслах. Так они живут уже очень долго. Валентина, дочь Рамос, которой год и девять месяцев, никогда не жила нигде, кроме детской больницы. После хронического заболевания при рождении ей пришлось сделать трахеотомию и гастростомию. У нее еще нет подтвержденного диагноза, но подозревают, что у нее какой-то вид мышечной атрофии. Ее дедушка смог увидеть ее один раз, а отец, который наблюдает за ней через стекло, едва знает ее. В Эль-Яяле, табачной зоне, где живет семья и где каждые четыре часа отключают электричество, ее мать работала рабочей по отбору табачных листьев. Ей пришлось бросить эту работу. «Я зарабатывала не много, но этого хватало для сбалансированной жизни», — говорит она. С тех пор как она находится в больнице с девочкой, Рамос получает 2400 кубинских песо за свою роль матери-опекуна, сумму, которая, по ее словам, «не хватает даже на одну пачку одноразовых подгузников». В ту же палату, где живет Валентина, в ноябре прошлого года прибыла Йелин, дочь Лабрадор, после того как ей исполнился год. Ей поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа», что было «болезненным и разрушительным». После остановки дыхания, в результате которой врачи провели трахеотомию и гастростомию, функцию ее легких заменил искусственный дыхательный аппарат. В Лос-Паласиос, где они всегда жили, 27-летняя мать была вынуждена оставить брата-близнеца Валентины на попечение бабушки и дедушки. Матери постоянно смотрят друг на друга в этой комнате, далекой от той жизни, которую они вели раньше. Им больше не о чем говорить и что рассказывать друг другу. Единственное, что отвлекает их от рутины, — это какие-то неприятности с девочками. Если все идет хорошо, день обычно проходит одинаково. Матери встают около 6:00 утра, кормят малышек и собирают их. В 8:00 приходят врачи, чтобы осмотреть их, или физиотерапевт, чтобы провести упражнения. Затем их купают. В полдень наступает время обеда, очень хорошо приготовленного для малышек, но ужасного для матерей. Во второй половине дня девочки могут смотреть мультфильмы и слушать детскую музыку. Вечером они ужинают, ложатся спать и повторяют рутину, которая могла бы быть гораздо более сносной, если бы в их домах было свет. «Мы все еще ждем эту счастливую солнечную панель», — говорит Рамос, измученная. Правительство не остается в стороне от этой ситуации. Мать также обратилась к властям с просьбой предоставить ей жилье, чтобы она могла покинуть труднодоступное место, где живет, и переехать туда, где в случае чрезвычайной ситуации она сможет быстро добраться до врача. «Но правительство утверждает, что у него нет средств, чтобы мне помочь. Мне больно от такого безразличия, они не придают значения жизни наших детей». Она не может уехать домой сейчас, потому что может отключиться электричество и она не сможет пропылесосить свою дочь, или из-за страха, что некондиционированная комната еще больше повредит ее здоровью, или из-за невозможности измельчить пищу, которая ей нужна. Этот процесс в конечном итоге сказался на всех. «Болезнь девочки, разлука с близкими, невозможность вернуться домой — все, что мне пришлось пережить здесь, очень тяжело», — говорит мать. Хотя она признает, что обслуживание в больнице «было хорошим» и что врачи и медсестры сделали все, что могли, она говорит, что ситуация отчаянная. «Мы видим родственников через стекло», — сетует она. «Я просто хотела бы быть дома со своей дочерью и наслаждаться общением с ней вдали от больницы столько, сколько Бог решит». Иногда ей приходится разминать еду руками, потому что нет электричества, чтобы включить блендер. Чтобы йогурт оставался свежим, она кладет его в ведра с водой. «Приготовление еды — это настоящая мука», — рассказывает 40-летний Байсел Акоста Морено, отец 6-летней Милены Акоста Санчес. «Для любого человека очень тяжело иметь дочь в таком состоянии, когда все зависит от электричества». Нередко Морено приходилось сам, ртом, отсасывать мокроту у дочери. «Из-за отсутствия электричества мне приходилось ей помогать». Девочка страдает синдромом Леннокса-Гасто, неврологическим расстройством, вызывающим эпилепсию и другие нарушения. Сейчас они находятся в педиатрической больнице в Пинар-дель-Рио, но долгое время жили в приемном покое муниципалитета Гуане по той же причине: отсутствие электрогенератора. В сельской местности, где они живут, бывают отключения электричества до 30 часов подряд. «Два года просим генератор, и ничего», — говорит отец. «Я пережил очень тяжелые моменты, у нее были судороги ночью, а у меня не было возможности осветить комнату или позвонить в скорую помощь». Несмотря на то, что недавно местная государственная пресса объявила, что компания Tabacuba распределила фотоэлектрические системы среди двадцати детей из более чем 100, страдающих хроническими заболеваниями в провинции, несколько семей, с которыми связалась эта газета, утверждают, что не получили никакой помощи. «Ответ заключается в том, что на данный момент нет оборудования. Но кто-нибудь задумывался о том, как мы живем, как живут эти дети? Сколько бессонных ночей! Сколько всего нам не хватает! Мы ждем, когда сможем снова быть вместе дома. Находясь здесь, мы подвергаем наших детей риску заражения любой болезнью». Это тот же страх, который испытывают и другие матери: что невозможность вернуться домой окажется безвыходной. «Наши дети подвергаются большему риску заразиться каким-либо вирусом или госпитальной бактерией», — говорит Лабрадор, мать Йелин. «Правительство и партия всегда говорят мне одно и то же: что нет генератора, что я должна ждать. Это смесь чувств, боли, печали, гнева и ярости».