«Если Куба не заплатит, придется платить мне»: мучения матерей больных детей в «медицинской сверхдержаве»

Эйтану Урбаю Роселлу семь лет. Он страдает микроцефалией и непрогрессирующим церебральным параличом, а также другими последствиями редкого генетического заболевания. Возможные методы лечения для него недоступны на Кубе. Чтобы получить доступ к ним, ему необходим окончательный диагноз, которого он так и не получил, поскольку необходимые исследования очень дорогостоящие и не проводятся в стране, хотя на протяжении десятилетий пропаганда представляла Кубу как «медицинскую державу». Его мать, Дальма Россель Марреро, лично добилась того, чтобы образец был проанализирован в лаборатории в Аргентине. Теперь всё зависит от того, оплатит ли кубинская сторона — Министерство здравоохранения (MINSAP) через Национальный центр генетики — счёт, чтобы образец был обработан. Но она опасается, что эта оплата не будет произведена, и поэтому просит помощи в сборе средств для покрытия расходов. Изначально средства, собранные в рамках кампании, должны были пойти на оплату поездки в южноамериканскую страну после получения гуманитарной визы. В ожидании оплаты от MINSAP «Счёт до сих пор не оплачен», — говорит Розелл газете «DIARIO DE CUBA». На момент публикации этой статьи прошла уже неделя с тех пор, как счёт был отправлен в Национальный центр генетики Кубы. Сумма к оплате составляет 1 460 долларов. Хотя в центре генетики заверили, что счет будет оплачен, мать Эйтана настроена скептически. «У меня уже есть 210 долларов, но до нужной суммы ещё очень далеко. Я не могу больше ждать, у ребёнка могут возникнуть осложнения». «Если Куба не заплатит, я не знаю, как, но мне придётся это сделать самому», — утверждает Розелл и подчеркивает, что даже если оплата будет произведена, «Эйтан получит результаты этих исследований только через пять лет ожидания. «Они говорили, что у него не будет никаких проблем, кроме когнитивных, а смотрите — всё выходит наружу, потому что они не знают, что с ребёнком». Диагноз — важный шаг для того, чтобы Эйтан получил гуманитарную визу и смог пройти лечение в другой стране. Ему также нужен документ от MINSAP, подтверждающий невозможность получения необходимого лечения на Кубе. «У Эйтана диагностирована несбалансированная структурная хромосомная аномалия в коротком плече 3-й хромосомы, которая пока находится на стадии изучения», — объясняет она. В результате у мальчика наблюдаются микроцефалия, непрогрессирующий церебральный паралич, гемипарез правой стороны (ограничение подвижности конечностей) и спастичность третьего и четвёртого пальцев обеих рук. Кроме того, у него синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), аутистические черты и врождённая аномалия полового члена, требующая хирургического вмешательства. Розелл поясняет, что операцию рекомендуется проводить в возрасте от двух до пяти лет. «Эйтану семь лет, и ему скоро исполнится восемь». «На Кубе операцию провести не удалось, потому что нет необходимых ресурсов, нет шовного материала, нет оборудования», — с сожалением отмечает она. Недоношенные беременности и мертворожденные дети Чтобы проиллюстрировать редкость заболевания, от которого страдает её сын, Розелл объясняет, что беременности, при которых ДНК ребёнка формируется с этой аномалией, как правило, не доходят до срока. У беременных в 85 % случаев в течение первых шести месяцев происходят выкидыши. «В остальных случаях большинство детей рождаются мёртвыми, и лишь очень небольшой процент рождается живыми», — утверждает она. Это объясняет, почему на Кубе, насколько удалось выяснить его матери, нет других случаев, подобных случаю Эйтана. Денег на необходимые Эйтану обследования нет, но есть на строительство отелей. Генетическая аномалия Эйтана была диагностирована в 2022 году с помощью кариотипирования высокого разрешения. Однако без более углубленных исследований невозможно определить, какие именно гены у него поражены, и разработать схему лечения, подчеркивает его мать. «Чтобы получить доступ к какому-либо лечению таких редких аномалий, включая физиотерапию, необходимо иметь окончательный диагноз. Эйтан мог бы пройти терапию по замене генома, которая уже проводится в Словении и других странах, а также питательную терапию или лечение препаратом Immunocal». «Но ни одна больница и ни один медицинский центр нигде в мире не примет пациента, у которого нет окончательного диагноза», — подчеркивает Роселл. «В свое время я написал письмо министру здравоохранения с просьбой о помощи. Мне ответили, что Куба не может оплатить эти обследования из-за блокады. «Но Куба продолжала закупать нефть, строить отели, занималась определенными делами, но не могла оплатить обследования Эйтана», — критикует он. Розелл рассказывает, что благодаря его личным усилиям и давлению со стороны социальных сетей у Эйтана взяли образец в Провинциальном центре генетики в Гаване для отправки в лабораторию в Аргентине. На момент написания этой статьи счет так и не был оплачен. Пока оплата не будет произведена, образец не смогут обработать. Бесплатное обследование в Буэнос-Айресе и возможный отказ со стороны MINSAP. Оплата не включает обследование на наличие у Эйтана аутизма, но лаборатория предложила провести его бесплатно. «Для меня это настоящее благословение», — говорит Розелл. Однако он опасается, что задержка с оплатой со стороны MINSAP за обработку образца затянет постановку диагноза, а это может повлиять на выдачу аргентинской визы, хотя медицинский центр Фонда Жерома Лежена в этой стране уже согласился принять его сына. Ещё одна трудность, с которой он может столкнуться, — это отказ MINSAP предоставить письменное подтверждение того, что у ведомства нет необходимых ресурсов для лечения Эйтана. «В MINSAP объясняют, что они не могут выдать мне такое письмо, поскольку для этого каждый специалист, который лечил Эйтана, должен его подписать, а никто из них этого не сделает. Единственное, что нас поддерживает, — это то, что в выписке из медицинской карты Эйтана указано, что необходимые ему обследования не проводятся на Кубе», — говорит Роселл. «Всё сводится к политике». 14-летний Луисито — ещё один больной кубинский подросток, которому MINSAP не может предложить решение. Его мать, Йенлисмай Рохас, объяснила газете «DIARIO DE CUBA» в октябре, что мальчик страдает хронической почечной недостаточностью и зависит от гемодиализа. Ему требуется пересадка почки. На Кубе последняя такая операция была проведена в 2024 году. В настоящее время не проводятся даже предварительные обследования для определения совместимости с потенциальным донором. Рохас также собирает средства в рамках кампании, чтобы отправить Луисито в Бразилию по гуманитарной визе. Клиника «Renal Vida», расположенная во Флорианополисе, согласилась принять ребёнка. Лечение будет бесплатным. Но для того, чтобы консульство выдало визу, Рохас нужна выписка из медицинской карты ребёнка. Он получит его… когда у него будут авиабилеты. «Медицинскую справку не выдают, пока у человека нет билета на руках, а это невозможно, потому что сначала учреждение, где ему будут оказывать помощь, требует направления или справки, в которой отражена вся информация о заболевании, чтобы понять, смогут ли они предоставить необходимые услуги», — объясняет мать Луисито. «Медицинская справка выдается только с разрешения министра здравоохранения». «Они не хотят уступать и официально признать, что в моём случае у страны нет ресурсов для проведения трансплантации. В общем, всё сводится к политике», — с сожалением констатирует она. Нельсон Альварес, активист, известный в социальных сетях как «Эль Порфьяо», который с 2022 года организует кампании по сбору средств, чтобы помочь кубинским матерям, чьи больные дети не могут получить лечение на Кубе, найти возможность за пределами острова, заявляет газете «DIARIO DE CUBA», что врачи отказываются выдавать медицинскую справку нескольким семьям, что затрудняет получение гуманитарной визы. «Чтобы больница приняла случай в качестве гуманитарного, ей нужна выписка из медицинской карты, чтобы понять, какое заболевание у пациента. В этой выписке должен быть пункт, гласящий, что лечение в данный момент недоступно на Кубе по какой-либо причине. Но в большинстве случаев в этом отказывают». «У меня уже есть два или три случая, когда в этом отказывали», — утверждает он. Мальчик Дамир Ортис. Эти случаи напоминают историю мальчика Дамира Ортиса, мать которого, Элианнис Рамирес, в конце января 2025 года заявила о том, что руководство Детской больницы имени Хуана Мануэля Маркеса отказалось в письменной форме подтвердить отсутствие у него ресурсов для оказания помощи ребенку, необходимого для получения им гуманитарной визы в США. В учреждении утверждали, что располагают ресурсами для лечения ребёнка, страдавшего нейрофиброматозом 1-го типа и имевшего опухоль в кавернозном синусе. Через несколько дней сайт «Razones de Cuba», управляемый Службой государственной безопасности, посвятил этому делу статью. Опрошенные врачи заявили, что отказывались подтвердить в документе, что у страны нет ресурсов для лечения ребёнка, поскольку это дискредитировало бы кубинскую систему здравоохранения. Тем не менее они признали, что система имеет «слабые места», хотя и возложили вину за это на эмбарго со стороны США. В феврале больница имени Хуана Мануэля Маркеса выпустила выписку из истории болезни, но не признала, что у неё нет необходимых ресурсов для лечения Дамира. После двух отказов мальчик получил американскую визу в начале марта. Он прибыл в США 11-го числа того же месяца. Скончался 5 апреля.