Гуманитарная виза: спасительный круг для матерей с тяжелобольными детьми на Кубе

«О наших детях забывают. Об этих детях с ограниченными возможностями забыли», — с этими словами 17 июня 2025 года перед зданием муниципального правительства Бойероса Фелипа Ортенсия Хернета осудила отсутствие внимания со стороны кубинских властей к своему сыну Расиэлю Хосе. Расиэль страдает микроцефалией — редким неврологическим заболеванием, при котором голова младенца намного меньше, чем у других детей того же возраста и пола. Он не видит, не ходит, не говорит. Питается через желудочный зонд. Он почти всегда находится в больнице, которую Фелипа называет своим «вторым домом». Фелипа была не одна в здании муниципальной администрации Бойероса. Она была одной из матерей детей с тяжёлыми формами инвалидности и необратимыми заболеваниями, которые во второй раз за месяц обращались к властям с просьбой помочь им получить необходимые их детям лекарства и улучшить качество их жизни. «Мы пришли с нашими детьми уже во второй раз; мы уже были в провинциальном правительстве, но там ничего не сделали и ничем нам не помогли», — критиковала тогда Аренсибия Эрнета. «На Кубе нет противосудорожных препаратов, подгузников, специального питания и оборудования для перемещения и транспортировки наших детей». Это был последний раз, когда она обращалась к властям. «Зачем, если здесь никогда ничего нет?» «Они отвечают тебе: „Ничего не поделаешь, это не в наших силах“», — рассказывает он газете «DIARIO DE CUBA» год и четыре месяца спустя. Его ситуация наглядно иллюстрирует ту драму, о которой свидетельствуют результаты исследования «DIARIO DE CUBA» под названием «Текущая ситуация, жизненные планы и способность действовать», проведенного Cubadata в период с 22 июля по 10 августа 2026 года. В опросе приняли участие 1 551 человек со доступом к интернету из всех провинций. Из них 713 (45,9 %) испытали большие трудности с приобретением лекарств. Для 82 (5,2 %) это было «невозможно», а 432 (27,8 %) столкнулись с «некоторыми трудностями». Лишь 44 человека (2,8 %) заявили, что не испытали никаких трудностей с их приобретением. «Я получаю лекарства через людей, которые видели мои публикации в социальных сетях. Это лекарства, импортированные из других стран. Благодаря этим людям мой сын до сих пор жив», — говорит Фелипа Хортенсия. Фелипа решила, что для того, чтобы спасти жизнь Расиэля Хосе, ей нужно увезти его в другую страну. На Кубе он недавно был госпитализирован с диагнозом «денге» — одной из арбовирусных инфекций, циркулирующих на острове в настоящее время, по данным Министерства здравоохранения (MINSAP), которое избегает приводить цифры. В сентябре Global Dengue Observatory (GDO) — проект, разработанный исследователями Лондонской школы гигиены и тропической медицины (LSHTM) — на основании последних официальных данных, опубликованных MINSAP, пришёл к выводу, что число случаев заболевания на Кубе в 2026 году превысило исторический средний показатель. У Расиэля Хосе развилась одна из тяжёлых форм заболевания — геморрагический денге. «У него шла кровь отовсюду, только из ушей не было кровотечения», — рассказывает Фелипа, которая в настоящее время пытается получить гуманитарную визу, чтобы её сын мог получить медицинскую помощь в Бразилии. «Это единственный путь, который у меня остался, чтобы спасти моего сына», — утверждает она. Хотя она знает, что состояние Расиэля Хосе необратимо, она надеется, что за пределами Кубы её сын сможет получить необходимое лечение и лекарства, чтобы жить полноценной жизнью. Страна, в которую она надеется отвезти его по гуманитарной визе, — это Бразилия. «Там медицина бесплатна, и там есть очень хорошие врачи, в том числе кубинцы», — говорит она. Кризис, который затрудняет жизнь здоровых людей и превращает жизнь больных детей в настоящую одиссею. Йесика — ещё одна кубинская девочка с необратимыми заболеваниями, мать которой также пытается получить гуманитарную визу, чтобы вывезти её с острова. У неё детский церебральный паралич, и ей пришлось перенести операции на дыхательной и пищеварительной системах. Она часто страдает от судорог. Ее мать, Ядира Торрес, радуется, что теперь их стало меньше, но уверяет газету «DIARIO DE CUBA», что «у нее бывало до 102 приступов». «Ей сделали гастрэктомию и трахеотомию», — говорит Торрес из Пинар-дель-Рио. «У нее хроническая крестцово-поясничная боль, астма и хронический гастрит. Когда у меня нет лекарства, которое очень трудно достать, потому что оно очень дорогое, у неё начинается рвота, и мне приходится выпускать воздух из её животика с помощью трубки, потому что он раздувается». «Я как сумасшедшая бегаю в поисках сукральфата — в виде геля, порошка или таблеток — от гастрита. Что касается омепразола, то каждый раз, когда я прекращаю давать ей его, начинается рвота. «Без домперидона она не может обойтись», — объясняет она. Йесике также нужны такие лекарства, как клоназепам и топирамат, для лечения других заболеваний. Энергетический коллапс на Кубе превращает каждый день жизни Йесики и её матери в изнурительную борьбу. «У меня нет возможности измельчить ей еду, потому что всё должно быть в виде пюре, всё пропускается через блендер. У меня нет возможности хранить для неё продукты. Вчера вечером включили электричество, но оно продержалось менее двух часов. Чтобы удалить воздух, мне приходится использовать маленький ручной пылесос, который у меня есть», — сетует Торрес. Энергетический кризис, который Куба переживает уже много лет, достиг дна в 2026 году, когда произошло восемь полных отключений Национальной электросетевой системы (SEN), в результате чего вся страна осталась без света. Ежедневные отключения электроэнергии на большей части территории страны превышают 20 часов. Режим возлагает вину за обострение кризиса на санкции США. 29 января президент Дональд Трамп пригрозил ввести пошлины в отношении стран, экспортирующих топливо на остров. Однако летом 2025 года, ещё до того как Трамп подписал указ и когда страна уже переживала бесконечные отключения электроэнергии, по меньшей мере девять партий сырой нефти, отправленных венесуэльской государственной компанией PDVSA на Кубу, так и не достигли кубинских портов, как показало расследование DIARIO DE CUBA и СМИ Венесуэлы и Панамы. С другой стороны, в марте нерезидент-исследователь Института энергетики Техасского университета Хорхе Пиньон аргументированно заверил DIARIO DE CUBA, что американское нефтяное эмбарго не было причиной недавних массовых отключений электроэнергии на острове. «Конструкция системы взаимосвязи между теплоэлектростанциями является единственной причиной семи полных отключений электроэнергии, которые произошли на Кубе за последние 16 месяцев», — заявил эксперт семь месяцев назад, до восьмого сбоя в работе Единой энергосистемы (SEN) в 2026 году. Пересадка почки, которую на Кубе не проводят. В отличие от Расиэля и Йесики, у Луисито нет необратимого заболевания, но его состояние тяжелое. Он страдает хронической почечной недостаточностью и зависит от гемодиализа. Ему требуется пересадка почки, которую в настоящее время на Кубе не проводят. «Мой сын болен с шести лет», — рассказывает его мать, Йенлисмай Рохас, газете «DIARIO DE CUBA». Сегодня мальчику только что исполнилось 14 лет. «Всё началось с нефротического синдрома. Мы из Сантьяго, но я попросила о переводе в Гавану, потому что в Сантьяго моему ребенку не удавалось поправиться. Болезнь очень сильно и быстро ухудшала его состояние. Ни для кого не секрет, что здесь, в столице, медицинская помощь более квалифицированная и точная. Приехав сюда, в Гавану, нам пришлось искать жилье в аренду, потому что у меня здесь нет родственников. Мы до сих пор живем в арендованной квартире», — рассказывает она. Что касается трансплантации, в которой нуждается Луисито, его мать объясняет, что «её можно провести на Кубе, но последняя детская трансплантация, проведённая в стране, как раз в Гаване, была два года назад». Пациент, которому тогда сделали трансплантацию, зовётся Хуан Эрнесто, и ему только что исполнилось 13 лет. «Из-за экономической ситуации и скудных ресурсов в стране больше трансплантаций не проводилось. Даже если у кого-то есть потенциальный донор, ни в одном институте не проводятся даже предварительные анализы на совместимость», — с сожалением отмечает она. «В каждой смене гемодиализа находится пять детей, а в педиатрическом отделении Центральной Гаваны проходит две смены. Мой сын уже не мочится и не может жить без лечения, потому что у него появляются отеки из-за жидкости, которая накапливается в организме после еды». «Гемодиализ — это не пожизненное лечение», — предупреждает он. Поиск гуманитарных виз для больных детей — работа, которая может привлечь к вам внимание органов государственной безопасности. Судьбы Расиэля Хосе, Йесики и Луисито переплелись благодаря активисту Нельсону Альваресу, известному в социальных сетях как «Эль Порфьяо», который организовал кампании по сбору средств в интернете, чтобы они могли выехать за границу по гуманитарным визам. Он начал эту работу в 2022 году и с тех пор помог пятерым детям получить второй шанс за пределами Кубы, поскольку их случаи не поддавались лечению на острове. Трое из них идут на поправку, одна готовится к операции, а ещё одна скончалась. Эта гуманитарная деятельность стоила Альваресу ареста. «В 2022 году со мной связалась моя близкая подруга, проживающая в Швеции, и предложила начать кампанию по получению гуманитарной визы для Эшли Мануэлы», — рассказывает Альварес газете DIARIO DE CUBA. «После упорной борьбы нам удалось вывезти её в Монтеррей, Мексика, для пересадки печени. Пересадка прошла успешно, но девочка скончалась через несколько дней из-за осложнения. Это был мой первый случай и моя первая утрата, это стало для меня жестоким ударом». «Именно тогда я решил продолжать эту работу ради наших детей и их матерей». Нельсон Альварес уверяет, что не получает никакой выгоды от этой гуманитарной деятельности, кроме «огромного удовлетворения, которое дарит спасение жизни». «Конечно, у меня есть свои проблемы, но я всегда нахожу время между работой и той сложной реальностью, в которой живёт Куба», — утверждает он. «Только тот, кто испытал, каково это — спасти жизнь ребёнка, сможет меня понять». «На данный момент нам удалось вывезти пятерых детей, включая ту маленькую девочку, которая умерла». «Из остальных трое чувствуют себя очень хорошо в Италии, а одна девочка находится в Бразилии, где готовится к пересадке почки», — объясняет Альварес. «В настоящее время мы пытаемся получить визы как минимум для трёх детей с различными заболеваниями, такими как хроническая почечная недостаточность, церебральный паралич и онкологические заболевания», — говорит активист, который также проводит кампании по сбору средств на лекарства, недоступные на Кубе, или на оборудование, которое сделает жизнь больных детей более комфортной. Благодаря средствам, собранным в ходе одной из проводимых им кампаний, удалось приобрести кондиционер, чтобы Расиэль чувствовал себя лучше дома, пока оформляется виза для его лечения в Бразилии. Гуманитарная деятельность Нельсона Альвареса привлекла к нему внимание Службы государственной безопасности в июне 2024 года. «Меня арестовали за день до отъезда в Пинар-дель-Рио, куда я собирался отвезти гуманитарную помощь девочкам и заодно посетить родной дом Эшли. Придя домой, я был задержан и доставлен в отделение на углу Третьей улицы и 110-й, где меня допрашивали. Мне сказали, что моя деятельность сама по себе не является чем-то плохим, но что враг манипулирует ею или может ею манипулировать», — рассказывает он. «На мой взгляд, это было абсурдно, поскольку я абсолютно убежден в том, что делаю и почему. Кроме того, если бы кто-то вырвал мою деятельность из контекста, преступление совершил бы не я. В общем, на мой взгляд, это было произволом», — утверждает он.