Аутизм на Кубе: извилистый путь, пройденный в условиях нищеты и неопределенности

Единственный диагноз, который поставили Росио ее сыну, - нарушение речи. Так было до семи лет, несмотря на ее интуицию и знаки, которые подавал ее малыш. «Если вы зовете его, а он не смотрит на вас, значит, что-то не так; если он показывает мизинцем, а не указательным пальцем, значит, что-то не так; если он тащит стул, как будто это тележка, значит, что-то не так; если он не говорит, значит, что-то не так... Но человек, который должен был знать больше всех об аутизме на Кубе, доктор Овидия из педиатрической больницы Педро Боррас, довела меня до слез в своем кабинете, сказав, что это я хочу, чтобы у моего сына что-то было. Как только возникает подозрение, что с неврологическим развитием ребенка происходит что-то необычное, либо по мнению родителей, либо по мнению какого-либо учреждения системы здравоохранения или образования, как правило, детских кружков, дело передается в консультацию по расстройствам аутистического спектра, которая обычно находится в провинциальных столицах. В случае Илеаны, дочери которой сейчас 16 лет, диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС) был поставлен в 18 месяцев после обследования мультидисциплинарной командой в Санта-Кларе, возглавляемой детским психиатром, неврологом, дефектологом и генетиком. Илеана объясняет DIARIO DE CUBA, что на практике специалисты, участвующие в диагностике (фониатрия, оториноларингология, неврология), как правило, отличаются друг от друга и что во многих случаях требуются анализы, которые с каждым годом становятся все сложнее на острове из-за нехватки реактивов и расходных материалов и постоянной поломки медицинского оборудования. Признаки расстройства аутистического спектра и его типологии варьируются от ребенка к ребенку - у ребенка Росио никогда не было проблем с общением, у других - высокие способности, - но наиболее распространенными являются отсутствие, ограничение или нарушения языка, ограниченные интересы, отсутствие или недостаток социального взаимодействия, стереотипии, нарушения сна, истерики без видимых оснований, страдания перед лицом изменений и сенсорных изменений, таких как шумы, определенные текстуры одежды и пищи, запахи и т. д. Страдающие этим расстройством часто страдают также расстройствами пищевого поведения и эпилепсией. «После проведения некоторых исследований нас направили на модификацию поведения, чтобы обратить вспять некоторые проявления ребенка. В этом процессе должен помогать специалист, но в реальности, по крайней мере в таких провинциях, как Вилья-Клара, нет персонала, который бы занимался непосредственно трудотерапией с детьми, нет даже адекватно оборудованного места для этого. Все контакты с семьей и ребенком происходят на приеме у психиатра, который посещает множество людей, что приводит к длительному ожиданию, очень стрессовому как для детей, так и для их родителей», - говорит Илеана.Образование, далекое от специализацииПосле того как специалисты подтвердили, что у дочери Илеаны случай аутизма, консультации были продолжены, как это предусмотрено протоколом оказания помощи. «Предполагается, что они должны работать в координации с образовательными центрами, к которым прикреплены дети, но на практике это взаимодействие практически отсутствует. В центрах ограничиваются тем, что пишут в холодную папку, чтобы обосновать предполагаемые действия», - сетует мать: »Если они выбирают общеобразовательный центр, что очень желательно из-за возможностей социализации, там нет учителя, готового работать с ними напрямую и исключительно. Детский кружок или школа становятся местом, куда аутичный ребенок приходит к родителям, чтобы поработать или пообщаться с другими нейротипичными детьми, но не получает специализированного внимания, способствующего его когнитивному и поведенческому развитию. По данным официальной газеты Granma, на Кубе существует всего четыре специальные школы, ориентированные на детей с аутизмом. Центры в Сантьяго-де-Куба, Ольгине, Сьенфуэгосе, Камагуэе, Вилья-Кларе и Матансасе принимают таких детей, но без специальных подходов.Росио согласна с Илеаной, рассказывая о своем опыте в кубинской столице. «Только школа Доры Алонсо в Гаване специализируется на аутизме, но туда принимают не всех, а только самых критических. Мой сын не подходил для этой школы. Я отдала Диего в специальную школу Sierra Maestra. Согласно учебному плану для детей с особыми потребностями, в классе должно быть от пяти до шести детей в сопровождении ассистента. В классе Диего было около 30 детей. Диего так и не научился читать и писать в этой школе. Я платил учителям, которые приходили на дом, именно к Доре Алонсо. Я платил учителям, которые приходили на дом. У него было двое, совсем юный, замечательный для меня, с которым он учился читать и писать. Он ходил три раза в неделю. Каждое лечение - 5CUC (до «денежного порядка»). Кроме того, я платил в Педро Боррас (педиатрическая больница) за то, чтобы они занимались с ребенком и проводили ему физиотерапию. Там была создана зона, где они могли делать упражнения в приятной обстановке. Каждый раз, когда я приходила к терапевту, я давала ему 5CUC; я платила за то, чтобы ему стало лучше. Я также водил его на другую терапию, основанную на музыке с барабанами и красками. В итоге ему удалось продвинуться вперед и стать лучше, потому что внешняя терапия помогла ему больше всего. Школа помогла ему в плане общения, но в плане обучения все было внешним», - говорит она. Ее экономическая независимость, помощь семьи и денежные переводы из-за границы позволили ей дать ему все самое лучшее.Трудности в условиях нехватки продовольствия и медикаментовИстория Альбы и Ильзы Рамос - совсем другая. Им никогда не было легко ни с учебой, ни с едой, ни с лекарствами. У детей с аутизмом часто возникают проблемы с питанием. Они либо едят много, либо у них «пищевые капризы (ограничения)», как в случае с сыном Альбы Алонсо: «Он ест исключительно три или четыре продукта, но часто бывает голоден. Когда мне исполнится семь лет, я не знаю, что буду делать. И меня постоянно поддерживает ее отцовская семья за границей», - говорит Альба. «Я не хочу представлять, через что проходят другие матери с ограниченными ресурсами, уязвимые, как их называют социальные работники, с непереносимостью сахара и муки, как многие дети-аутисты», - добавляет она, добавляя, что обеспечить литр молока в день для детей в возрасте от нуля до шести лет уже несколько лет невозможно. Год назад кубинское правительство официально обратилось к Всемирной продовольственной программе ООН с просьбой помочь сохранить субсидированную раздачу молока детям до семи лет. Исследование, проведенное проектом CubaData, показало, что в 2022 году 82,5 % опрошенных кубинцев были обеспокоены нехваткой продовольствия на острове. В 70,8 % семей респондентов кто-то ест меньше или пропускает приемы пищи. Исследование также показало, что в 71,1% домохозяйств кто-то в какой-то момент остался без еды из-за отсутствия денег или потому, что ее негде было купить. Кубинская обсерватория по правам человека в своем 6-м докладе о состоянии социальных прав на Кубе отметила, что за один год уровень крайней бедности в стране резко вырос. В нем отмечается, что 88% кубинцев живут менее чем на 1,9 доллара в день, а 48% из них перестали есть из-за нехватки еды.Лекарства - еще один деликатный вопрос, от которого страдают многие дети-аутисты. «Не так уж мало случаев, когда лекарства нужны для лечения сопутствующих заболеваний или в качестве модуляторов поведения. Спектр лекарств крайне ограничен, и, что еще хуже, те немногие препараты, которые существуют, в большинстве случаев дефицитны», - признает врач, специализирующийся на детской психиатрии, не пожелавший назвать свое имя. Ильза Рамос, жительница Гаваны, рассказывает, что ее сыну-подростку поставили диагноз в возрасте четырех лет. «Мне не сказали степень тяжести, только сказали, что у него аутизм с сопутствующей умственной отсталостью. Он ходит в специальную школу, но там многого не хватает по состоянию здоровья», - рассказывает она в интервью DIARIO DE CUBA. Рамос страдает от отсутствия лекарств, необходимых для лечения ее сына, который сейчас уже большой подросток и часто становится агрессивным. «Мой сын принимает галоперидол, карбамазепин, левомепромазин и бенадрил. Эти лекарства мне присылают из-за границы, а иногда я покупаю их на стороне. Он очень страдает из-за отсутствия моего мужа, рэпера и политического заключенного Ясмани Гонсалеса Вальдеса, и отсутствие лечения усугубляет симптомы пациента. Некоторые антипсихотические препараты, например, риспедаль или рисперидон, вызывают резкое обострение психотических проявлений, когда лечение ими прерывается. Илеана испытала это на своей дочери, которую она решила вывезти с Кубы, и на Кубе есть по крайней мере одна специальная психиатрическая клиника для лечения детей-аутистов в возрасте до 18 лет. После этого возраста пациенты перестают получать внимание, направленное на них, и их начинают обслуживать психиатры общего профиля, которые не обучены работе с аутистами. По свидетельству Илеаны, «взрослые аутисты получают лекарства, как любой другой пациент, страдающий психозом или шизофренией». Обеспокоенная тем, что моей дочери, страдающей аутизмом средней и тяжелой степени, скоро исполнится 18 лет, я спросила одного из самых известных специалистов по этому вопросу на Кубе, что будет с этого момента, и он остался в сомнении, в недоумении. Ему пришлось ответить мне, что он понятия не имеет, что произойдет с этого момента, как будто в 18 лет аутизм перестанет существовать. Это очень больно для тех из нас, кто ведет ежедневную борьбу за помощь таким уязвимым людям, опираясь на безусловную любовь, но практически не имея возможности помочь на институциональном или социальном уровне», - говорит он.43-летняя Алина, кубинская учительница со степенью магистра в области специального образования, которой пришлось уволиться с государственной работы, хорошо знает эту ситуацию: »Семья детей с аутизмом беспомощна. Как только детям исполняется 18 лет, они должны оставаться дома. Нет ни одного учреждения, предлагающего свои услуги по уходу за ними и подготовке их к жизни, поэтому их родителям очень трудно работать», - говорит она. »Я 15 лет проработала в специальных школах и люблю свою работу, но из-за экономической ситуации была вынуждена прекратить работать на государство: зарплата была очень низкой, ее не хватало даже на еду. Полной месячной зарплаты не хватает, чтобы купить, например, коробку яиц (3 000 песо) и упаковку курицы (3 400 песо). Я начала проводить частную терапию для детей с аутизмом, а затем печь торты, чтобы продавать их у себя дома. Так я могу содержать своих детей и 70-летнюю маму, которая получает пенсию всего в 2400 песо после 50 лет работы на кубинское государство», - говорит она. Алина на личном опыте знает, как страдают семьи детей с аутизмом из-за дефицита. «Часто им приходится отказываться от специализированных диет, потому что они не могут найти продукты, которые должны употреблять их дети, и заменяют их другими продуктами, которые могут найти, даже если они вредны для них. Так же обстоит дело и с лекарствами, которые эти дети вынуждены принимать постоянно.