Две кубинские женщины сталкиваются с нестабильностью и ложными обещаниями правительства, чтобы улучшить жизнь своих детей

5 мая Фелипа Гортензия Аренсибия Эрнета и Дианелис Арозарена Пьедра пополнили список отчаявшихся кубинских матерей, которые, столкнувшись с тяжелым положением, в котором находятся они и их дети, встают в государственных учреждениях и требуют решения проблем от властей острова, где официальная пропаганда уверяет, что никто не остается беззащитным. Обе женщины, жительницы гаванского муниципалитета Бойерос, имеют детей, родившихся с серьезными заболеваниями, из-за которых они не могут вести нормальный образ жизни. Несмотря на то, что эти заболевания необратимы, острый экономический кризис на Кубе не позволяет им иметь адекватное качество жизни.Жизнь ребенка - от кровати до материнских рукСын Фелипы, Расиэль Хосе, страдает микроцефалией - редким неврологическим заболеванием, при котором голова ребенка намного меньше, чем у других детей того же возраста и пола. Дети, страдающие микроцефалией, могут иметь задержки в развитии, включая задержки речи и движений, трудности с координацией и равновесием, карликовость или низкий рост, искажения лица, гиперактивность и умственную отсталость, а также другие осложнения. Причинами могут быть снижение поступления кислорода в мозг ребенка из-за осложнений во время беременности или родов; недостаточное поступление питательных веществ в организм матери во время беременности; заражение инфекциями, такими как токсоплазмоз, цитомегаловирус, краснуха, ветряная оспа и вирус Зика. Зика - один из вирусов, передаваемых комаром Aedes aegypti, у которого есть все условия, чтобы расти на мусорных свалках, распространенных на Кубе. Зика - причина микроцефалии Расиэля Хосе, который также страдает эпилепсией, церебральным параличом и пороками развития обеих рук, ног и позвоночника, которые не позволяют ему ходить или иметь минимальную самостоятельность. Он живет в темноте, так как слеп на оба глаза. В возрасте семи лет ее кормят через трубку, и всю свою жизнь она проводит в постели (часто на больничной койке) или на руках у матери, которая в одиночку пытается удовлетворить ее потребности и сделать ее жизнь как можно более сносной. Сиренаи, дочь Дианелис, также страдает микроцефалией и эпилепсией. У нее также спастический квадрипарез - самая тяжелая форма церебрального паралича. Люди со спастическим квадрипарезом обычно не могут ходить и часто испытывают трудности с речью. Положение 17-летней девушки усугубляется отсутствием условий хотя бы для достойной жизни в том месте, где она живет со своей матерью. Там нет ни воды, ни туалета, поэтому им приходится справлять нужду в ведро. 20 дней спустя после того, как обе матери встали на защиту, сначала в Министерстве здравоохранения (MINSAP), а затем в штаб-квартире правительства в Гаване, они обе объяснили DIARIO DE CUBA свое нынешнее положение и то, какой ответ они получили от властей. Главным изменением для Расиэля Хосе стало то, что через три дня после акции протеста, получившей широкую огласку в Facebook, педиатрическая больница имени Уильяма Солера прислала к нему на дом машину скорой помощи, а Фелипа сообщила MINSAP, что ни в одной аптеке Гаваны не удалось найти манометр, необходимый для кислородного баллона, в котором нуждается ее сын. «Прибор я купила сама», - рассказывает она этой газете. Лекарства, в которых нуждается ее сын, также приходится покупать на улице и за большие деньги, потому что в аптеках их почти не бывает. Леветирацепам (препарат для лечения эпилепсии) мне присылают люди из-за границы, потому что здесь, на Кубе, он не производится и не продается. А домперидон (для облегчения гастроэзофагеального рефлюкса и других желудочно-кишечных заболеваний) и того меньше", - говорит Фелипа. Фелипа не уверена, что на Кубе Расиэль сможет улучшить качество жизни, не говоря уже о каких-либо улучшениях. Она просит помочь ей получить гуманитарную визу, чтобы ее сын мог лечиться в другой стране, и несколько человек согласились узнать у нее, сколько будет стоить лечение в детской больнице Никлаус в Майами, но «все это пока не решено», - сетует она. «Для Сиренаи »ничего не изменилось за последние 20 дней; до сих пор это были только обещания", - говорит она. Она живет с дочерью в этом безусловном месте с марта 2024 года, когда была вынуждена вторгнуться в него и стать одной из матерей-сквоттеров, которых на Кубе становится все больше и больше и которых государственная пресса призывает к санкциям. Раньше я жила в общине в муниципалитете Бойерос, но она была слишком далеко от медицинского центра, там не было складов. Для больных детей не было условий, и у девочки начались припадки из-за болезни, - объясняет Дианелис, - это один из пяти случаев, когда матери с больными детьми живут в общине". После многочисленных бесед с провинциальными и муниципальными властями три из этих семей получили жилье. В одном из таких случаев Дианелис удалось встретиться с нынешним губернатором Гаваны Янет Эрнандес Перес, которая в то время была вице-губернатором. Она одобрила немедленную смену жилья, поскольку было доказано, что девочка не может там жить", - говорит Дианелис. Выполнение этого решения было оставлено в руках муниципальных властей Бойерос, которые не решили эту проблему. "Мэр муниципалитета был посажен в тюрьму за коррупцию, как и его заместитель. Нынешний президент сказал, что решит мои проблемы, что поможет мне. Решение так и не появилось, и Дианелис осталась изолированной в этой общине, которую она называет «Сибирью», не имея возможности отвезти свою дочь в больницу каждый раз, когда у нее случались приступы, которые становились все более частыми: "Не было никакой возможности перевезти ее, когда у нее случались эти события. Я решила покинуть эту Сибирь, потому что моя дочь могла умереть. Я начала искать место рядом с больницей, куда я могла бы попасть, чтобы оказать на них давление и спасти жизнь моей дочери. Только через мой труп "Дианелис вошла в это место 21 марта 2024 года. Она сразу же позвонила в муниципалитет, чтобы сообщить им, потому что не хотела скрываться, а хотела, чтобы ее ситуация разрешилась. «Зайдя в помещение, она поняла, что там нет ни ванной, ни условий, но объяснила, что у нее нет другого выхода, потому что в муниципалитете не осталось ни одного помещения. »В Бойеросе нет ни одного помещения. Все они перешли в руки MIPYMES, и они делают все, что хотят", - говорит он. Президент муниципалитета сказал ей, что найдет для нее туалет, но шли месяцы, и месяцы превратились в год. Сиренаи упала, набрав в ведро воды, и Дианелис, которая никогда раньше не пользовалась социальными сетями, впервые в жизни вышла на прямую связь. В настоящее время ее аккаунт в Facebook заблокирован. «Такие вещи нужно осуждать», - говорит она, полная решимости продолжать требовать, пока власти не выполнят свое обещание и не предоставят ей жилье, которое улучшит условия жизни ее дочери.