Без памяти и без будущего: число случаев деменции на Кубе растёт

Карлосу 66 лет, он страдает деменцией. Он живёт в Моа, провинция Ольгин, и его настоящее имя в этом репортаже было изменено с целью защиты его личности и сохранения его достоинства. В течение нескольких месяцев он большую часть времени проводил в слезах, почти не спал и постоянно пытался выйти из дома, будучи убежденным, что должен идти на работу. Сегодня он уже не может двигаться. «Ему назначили чрезмерную дозу галоперидола, что вызвало побочную реакцию и привело к тому, что он оказался полностью прикованным к постели», — рассказала его дочь газете «DIARIO DE CUBA». Этот препарат является антипсихотическим средством, блокирующим дофаминовые рецепторы, и может вызывать ряд двигательных нарушений, известных как экстрапирамидные симптомы. «Сейчас, помимо деменции, у него также развился паркинсонизм, связанный с этим же лечением, или, по крайней мере, так мне сказали врачи», — уточняет она. Ракель Росалес было более 70 лет, когда она умерла в одиночестве в коридоре своего дома, у двери своей квартиры в Гаване. Она страдала тем же заболеванием, что и Карлос, но у неё не было опекунов, и, по словам близких людей, она жила в заброшенном состоянии. Её бездыханное тело обнаружили соседи — те самые люди, которые часто помогали ей принимать ванну и кормили её, чтобы она не искала еду в мусоре, как это случалось много раз, судя по сообщениям в социальных сетях. В прошлом Ракель работала на радиостанции «Радио Прогресо», где вела передачи, читала литературные произведения и зарекомендовала себя как уважаемый профессионал. Те, кто видел, как она бродила в неряшливом виде, не могли узнать в ней ту образованную и жизнерадостную женщину, которой она когда-то была. О чем-то подобном рассказал журналист Луис Чино о своём коллеге и друге Хуане Гонсалесе Феблесе (1950–2025), которого он охарактеризовал как «одного из самых выдающихся и остроумных авторов кубинской независимой журналистики», прежде чем та же самая болезнь настигла и его самого. В статье, опубликованной после его смерти, Сино рассказал, что Гонсалес Феблес неоднократно выходил из дома и бродил по улицам в течение нескольких дней, не в силах впоследствии вспомнить, где он был и что делал. Он закончил свои дни, страдая от когнитивного ухудшения, после многих лет жизни в бедности и преследований со стороны Государственной безопасности. Другие, такие как бывший боец в Анголе Роберто Мартинес, остались травмированными войной. По свидетельству бывшего политического заключённого Анхеля Мойи, ветеран был эвакуирован после перенесённой психологической травмы, приведшей к развитию деменции. В течение многих лет он бродил босиком по улицам Педро Бетанкурта в Матансасе, «находясь в состоянии полного заброшенности», отмечает Мойя. Сегодня, уже ослепший, он выживает, прося милостыню перед зданием Военного комитета муниципалитета — того самого учреждения, которое десятилетия назад призвало его на службу для участия в африканском конфликте. Есть и те, кто исчезает без вести. Дорайки Агила, 48-летняя жительница Гаваны, страдающая деменцией, вышла из дома 15 марта 2025 года во время общего отключения электричества и так и не вернулась. С тех пор его семья самостоятельно продолжает поиски, объявила вознаграждение за информацию о его местонахождении и, не добившись результатов, обратилась к социальным сетям. Его исчезновение вновь подчеркнуло уязвимость людей с когнитивными нарушениями и отсутствие официального протокола оповещения о пропавших взрослых на Кубе. «Деменция — это не конкретное заболевание», — сказал газете DIARIO DE CUBA психолог Юньер Броче-Перес из Prisma Behavioural Center в США. «Это синдром, то есть совокупность симптомов, которая может включать потерю памяти, проблемы с мышлением, дезориентацию, трудности с принятием решений или изменения в поведении, влияющие на повседневную жизнь». Болезнь Альцгеймера, напротив, является конкретным заболеванием головного мозга и наиболее распространённой причиной деменции, добавляет он. «Болезнь Альцгеймера может приводить к деменции, но не всякая деменция является болезнью Альцгеймера». Эксперт обеспокоен быстрым ростом числа случаев этого синдрома среди кубинского населения и предупреждает, что в некоторых случаях его прогрессирование можно остановить. Куба — третья страна в Латинской Америке по распространенности деменции. На Кубе нет общедоступного национального реестра, который позволил бы точно определить, сколько людей страдают деменцией. Имеющиеся оценки различаются в зависимости от используемой методологии. В 2020 году государственный портал здравоохранения Infomed подсчитал, что на острове этим заболеванием страдают около 170 000 человек, и прогнозировал, что к 2030 году число случаев достигнет 260 000, а к 2050 году — 520 000. Эта цифра, которая, по-видимому, отражает общее число заболевших, не является самой последней. Существует другая цифра, опубликованная в 2021 году в исследовании «Деменция среди испаноязычного населения Карибского бассейна: проблемы эпидемиологических исследований и реализации национальных планов» (Dementia in Caribbean Hispanic Populations: The Challenges of Epidemiological Research and Implementation of National Plans) в журнале «Frontiers in Public Health», которая касается исключительно пожилых людей. Согласно данному исследованию, Куба занимает третье место по распространенности деменции среди испаноязычного населения Карибского бассейна: этим заболеванием страдают 10,8 % людей старше 65 лет — около 108 000 человек — уступая лишь Доминиканской Республике (11,7 %) и Пуэрто-Рико (11,6 %). Эта оценка совпадает с данными, опубликованными организацией Alzheimer's Disease International в отчете за 2015 год, который по-прежнему служит международным эталоном в отсутствие национального реестра случаев заболевания. Проблема распространения деменции недавно была рассмотрена в другом исследовании под названием «Общественное восприятие здоровья мозга у молодых и людей среднего возраста на Кубе: возможности для вмешательства», опубликованном в 2025 году в журнале «Neuroscience», в котором Броче-Перес и его коллеги провели оценку 1 049 кубинцев в возрасте от 18 до 45 лет. Результаты показали низкий уровень осведомленности о модифицируемых факторах риска. Психолог пояснил газете «DIARIO DE CUBA», что «от 40 до 45 % всех случаев деменции связаны с модифицируемыми факторами», такими как гипертония, диабет, ожирение, малоподвижный образ жизни, курение, социальная изоляция, депрессия и плохое состояние сердечно-сосудистой системы. Тем не менее он предупредил, что «если 45 % факторов поддаются изменению, это означает, что 55 % факторов мы не можем изменить или не знаем, какое влияние они оказывают», причем возраст является главным из них. По его словам, «диета и физические упражнения не предотвращают деменцию на 100 %, но очень сильно помогают снизить риск». Число смертей от деменции на Кубе в два раза превышает показатели по региону. Хотя официальных актуальных данных о том, сколько людей на Кубе страдают деменцией, нет, кубинское правительство публикует данные о количестве умерших от этого заболевания. Согласно «Статистическому ежегоднику здравоохранения», деменция и болезнь Альцгеймера являются шестой причиной смерти в стране. В 2024 году от этих заболеваний умерли 6 251 человек по сравнению с 5 839 в предыдущем году, что представляет собой увеличение на 412 смертей (7,1 %). Общий коэффициент смертности также вырос с 57,0 до 63,1 случая на 100 000 жителей, что является самым высоким показателем за весь период, за который имеются данные. Еще до этого скачка Куба входила в число стран Латинской Америки с самой высокой смертностью от деменции. В 2019 году на острове было зарегистрировано 45,4 случая смерти на 100 000 жителей, что более чем в два раза превышает средний показатель по региону (22,3), согласно отчету «Health at a Glance: Latin America and the Caribbean 2023», подготовленному Организацией экономического сотрудничества и развития (ОЭСР) и Всемирным банком. Это последний год, за который имеются сопоставимые данные по всем странам региона. За шестилетний период ежегодная смертность на Кубе выросла с 5 097 до 6 251 случаев, что составляет рост на 22,6 %, в то время как коэффициент смертности вырос с 45,4 до 63,1 случаев на 100 000 жителей, что составляет рост на 39 %, если учитывать резкое сокращение общей численности населения, пятая часть которого приходится на пожилых людей. В целом, в период с 2019 по 2024 год на Кубе от деменции и болезни Альцгеймера умерли не менее 35 215 человек. Пик за весь период пришелся на 2021 год, когда на фоне пандемии COVID-19 было зарегистрировано 6 932 случая смерти, после чего в 2022 году смертность снизилась, а в 2023 и 2024 годах вновь начала устойчиво расти. Уход, расходы и медицинская помощь. Уход за пациентами с деменцией становится все более сложным по мере прогрессирования заболевания, а на Кубе эта нагрузка усугубляется энергетическим кризисом, характеризующимся отключениями электроэнергии продолжительностью более 50 часов подряд. Карлосу, который оказался прикованным к постели, его семья должна менять положение каждые два часа, чтобы не допустить усугубления пролежней, но эту рутину стало трудно соблюдать. «Из-за отключений электричества и приготовления пищи на угле мы забываем переворачивать его с необходимой частотой», — объясняет его дочь. Последствия уже заметны. «У него пролежни, и ни один специалист не приходит, чтобы проконтролировать процесс лечения, которое, кстати, я провожу сама и за свой счет, потому что в больнице нет абсолютно ничего», — жалуется она. «Его состояние ухудшилось, и я вставила ему катетер по указанию уролога, но нужный катетер, конечно же, почти никогда не удается найти на улице», — говорит она, имея в виду черный рынок. Семья даже не знает, на какой стадии находится его деменция, и им нужна оценка психиатра, чтобы облегчить симптомы заболевания. Уже несколько месяцев им не удаётся записаться на приём к специалисту. По данным Национального управления статистики и информации Кубы, в период с 2021 по 2024 год около 77 500 медицинских работников, — из них более 30 000 врачей, — покинули сектор, в то время как более 24 000 в настоящее время работают в медицинских бригадах за рубежом. Ухаживающие за больными также ощутили на себе последствия этой ситуации. Его жена, которая остаётся с ним днём, пока их дочь работает, чтобы содержать семью и воспитывать двух дочерей, начала страдать от гипертонии и у неё начали выпадать волосы в результате физического и эмоционального истощения, связанного с постоянным уходом. «Я просто хотела бы иметь столько терпения, сколько мне нужно, потому что любви у меня более чем достаточно». «Какое бессилие — видеть, как он так быстро деградирует, а мы вместе с ним», — написала девушка в группе поддержки для родственников людей с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции. «На начальных стадиях наблюдаются лишь небольшие изменения в памяти, забывчивость, которую списывают на невнимательность, и не более того. Позже наступает полная потеря памяти, галлюцинации, потеря речи, неспособность выполнять даже самые простые задачи и дезориентация. Это как умирать, пока тело ещё живо», — утверждает Броче-Перес. К прогрессированию болезни добавляется дефицит лекарств для контроля бессонницы, возбуждения и других сопутствующих симптомов, таких как кветиапин, что, по словам семьи, усугубило состояние пациента. Те немногие препараты, которые появляются, продаются на теневом рынке по завышенным ценам и, по их словам, сомнительного качества. Однако в 2025 году на Кубе был внедрен NeuralCIM (NeuroEPO) — первый препарат, разработанный в стране и одобренный Центром государственного контроля за лекарствами, оборудованием и медицинскими устройствами (CECMED) для лечения легкой или умеренной формы болезни Альцгеймера. Центр молекулярной иммунологии (CIM), ответственный за его разработку, утверждает, что клинические испытания дали «обнадеживающие» результаты, хотя сами исследователи предупреждают, что окончательное подтверждение его эффективности и безопасности ещё предстоит. Несмотря на одобрение, доступ к лечению по-прежнему ограничен: Министерство здравоохранения продолжает «изучать» вопрос о его финансировании для кубинских пациентов, в то время как иностранцы могут получить препарат через Международный центр здравоохранения «Ла-Прадера» и Международный центр неврологической реабилитации (CIREN). Инвалидное кресло стоит трёхлетнюю зарплату. На Кубе отсутствует национальный протокол по поиску пропавших пожилых людей с деменцией. Больные не носят браслетов или устройств геолокации, подключённых к службам экстренной помощи или родственникам, и не существует специальных систем оповещения, которые мобилизовали бы полицию и местное население в случае исчезновения пациента. Поэтому часто появляются просьбы о помощи с фотографиями и описаниями пожилых людей, поиски которых, как правило, ложатся почти исключительно на плечи родственников, соседей и виртуальных сетей. Семьи не располагают необходимыми средствами для ухода за людьми с дегенеративными заболеваниями и ограниченной подвижностью, которые в основном продаются за иностранную валюту по ценам, недоступным для большинства населения. Один из примеров можно увидеть на Supermarket23 — платформе электронной коммерции для доставки товаров на Кубу, которая, согласно расследованию CubaNet, связана с командиром Революции Гильермо Гарсия Фриасом. Там ручная инвалидная коляска стоит 488,64 доллара, что составляет около 44 среднемесячных зарплат на Кубе или более чем три с половиной года дохода, если исходить из официальной средней зарплаты в 6 930 песо и репрезентативного курса доллара на теневом рынке. Другие основные приспособления также недоступны: кресло для душа стоит 84,16 доллара (7,5 зарплат), поручни для туалета — 65,12 доллара (5,8 зарплат), костыли — 83,16 доллара (7,4 зарплаты), а пластиковый ночной горшок объемом 1 000 мл для лежачих больных — 13,80 доллара (1,2 среднемесячной зарплаты). Средства гигиены также стоят дорого. Упаковка из 10 одноразовых подгузников для взрослых может стоить 8,50 доллара на той же онлайн-платформе, что эквивалентно 76 % среднемесячной заработной платы на Кубе. Для пациента с прогрессирующим деменцией, которому может потребоваться от трёх до пяти подгузников в день, ежемесячные расходы составят от 76,50 до 127,50 долларов, то есть от шести месяцев до года среднемесячной заработной платы — сумма, недоступная для большинства семей без внешней финансовой поддержки. Хотя за последние шесть лет риск смерти от деменции на Кубе вырос на 39 %, ничто не указывает на то, что эта тенденция изменится. Напротив, согласно прогнозам, чуть более чем через три года на острове будет проживать около 260 000 человек, страдающих той или иной формой деменции. В отсутствие национальной стратегии оказания помощи, дополнительных специализированных услуг и эффективного доступа к лечению и основным средствам ухода болезнь Альцгеймера и другие формы деменции грозят превратиться в один из самых серьезных медицинских и социальных кризисов, связанных со старением населения на Кубе.