Паллиативная помощь на Кубе: ни облегчения, ни реальной поддержки

В своем доме в Камагуэе Гертрудис сталкивается с тяжелым бременем: ухаживать за своей матерью, страдающей раком в терминальной стадии, без стабильного доступа к паллиативным лекарствам, основным медицинским товарам и государственной помощи. Она делает это в одиночку, практически без средств и с дополнительным страданием от того, что видит, как страдает ее мать. «Я прошу Бога дать мне силы, облегчить страдания моей матери и дать ей и мне покой», — тихо говорит она DIARIO DE CUBA по видеосвязи, пока очищает язвы, которые образовались на теле больной из-за неподвижности и отсутствия одноразовых подгузников. Уже несколько месяцев Гертрудис пытается содержать свою мать в чистоте, кормить ее и облегчить ее страдания, но условия для этого неблагоприятны. Ей приходится самостоятельно перемещать ее, многократно купать без проточной воды или импровизировать с изношенными простынями из-за нехватки материалов. Морфий и другие обезболивающие средства, которые должна предоставлять система общественного здравоохранения, уже несколько недель как закончились, а когда она находит их на черном рынке, ей приходится платить за них в иностранной валюте, что невозможно для человека без постоянного дохода, который располагает только мизерной пенсией больной. «Мне пришлось перестать покупать еду, чтобы иметь возможность оплатить флакон сыворотки, таблетки трамадола или крем», — говорит она. Иногда она получала разовую помощь от местной церкви и друзей, живущих за границей, которые присылали ей кремы против пролежней, марлю, пищевые добавки, физиологический раствор, подгузники, прокладки и некоторые сильные обезболивающие средства. Однако таких спорадических проявлений солидарности недостаточно. «Когда у меня больше ничего не остается, я обращаюсь к черному рынку. Часто я трачу то немногое, что у меня остается, чтобы прожить неделю». «Медсестра из поликлиники приходит к ней, когда у нее есть время, лечит ее от случая к случаю (очень редко), но у нее нет ресурсов. Я не могу ничего у нее просить», — говорит Гертруда. Паллиативная помощь в руинах: законное право без реальных ресурсов По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), паллиативная помощь — это подход, который улучшает качество жизни пациентов и их близких, когда они сталкиваются с проблемами, связанными с потенциально смертельным заболеванием. Оно предотвращает и облегчает страдания посредством ранней диагностики, правильной оценки и лечения боли и других проблем, будь то физических, психосоциальных или духовных. Борьба со страданиями предполагает решение проблем, которые не ограничиваются физическими симптомами. Программы паллиативной помощи используют командную работу для оказания поддержки пациентам и тем, кто ухаживает за ними. Паллиативная помощь представляет собой систему поддержки, призванную помочь пациентам жить как можно более активной жизнью до самой смерти. Такая помощь прямо признана в контексте права человека на здоровье и должна предоставляться в рамках интегрированных, ориентированных на человека медицинских услуг, уделяющих особое внимание потребностям и предпочтениям каждого отдельного человека. Модель, созданная на Кубе в 90-е годы при международной поддержке, обещала всестороннюю поддержку. Однако на практике эта поддержка исчезла. То, что должно было быть сострадательной и гуманной системой, превратилось в опыт заброшенности, материальных лишений и длительных страданий. Паллиативная помощь требуется при широком спектре заболеваний. Большинство взрослых, которые в ней нуждаются, страдают сердечно-сосудистыми заболеваниями (38,5%), раком (34%), хроническими респираторными заболеваниями (10,3%), СПИДом (5,7%) и диабетом (4,6%). Многие другие заболевания могут требовать паллиативной помощи, например, почечная недостаточность, пациенты с которой нуждаются в стационарном лечении, чтобы жить. В последнем случае находится Аямей Вальдес, 19-летняя девушка, которая три раза в неделю подключается к аппарату и не имеет реальных возможностей для пересадки органов на Кубе. «У меня нет времени ждать», — говорит она. Жительница Гуанабакоа, подросток, уже почти десять лет зависит от гемодиализа, чтобы не умереть. Ее хроническое заболевание почек было ошибочно диагностировано, когда ей было десять лет, и с тех пор ее жизнь превратилась в череду катетеров, сеансов фильтрации крови и бесконечного ожидания. Попытка трансплантации в 2018 году закончилась неудачей, и сегодня ее здоровье ухудшается, пока она пытается собрать деньги, необходимые для лечения за границей, с помощью кампании GoFundMe. По независимым данным, в 2023 году в стране было проведено всего 13 трансплантаций почек. Программа, которая когда-то была флагманом официальной пропаганды, с 2020 года практически парализована. Случай Айамей не является исключением, он является отражением системы здравоохранения, которая рушится с основания. В Вилья-Клара, в больнице Арнальдо Милиан Кастро, пациенты с заболеваниями почек проходят лечение в окружении мусора, скопившегося рядом с отделением гемодиализа. Это заявление, подкрепленное фотографиями, отправленными журналисту Альберто Арего, вызвало возмущение граждан: «Это не блокада, это отсутствие контроля, гигиены и сердца», — написал один из жителей. Неисправности оборудования, антисанитарные условия и безразличие властей — обычная картина во многих больницах острова. Как резюмировала одна пользовательница социальных сетей: «Больные пытаются очистить себя от крови, в то время как их души загрязняются отчуждением». В больнице Селия Санчес Мандулей в Мансанильо отсутствие кондиционирования воздуха в нефрологическом отделении вынудило сократить количество сеансов диализа, что серьезно угрожает здоровью пациентов. Но страдают не только больные почек; в Национальном институте онкологии и радиологии в Гаване онкологические пациенты часами ждут в палатах без вентиляции, как сообщила Милагрос де ла Каридад Эрнандес, пациентка с 2002 года: «Жара невыносима. Мы — пациенты, проходящие многолетнее лечение, а здесь даже вентиляторов нет». Таким образом, модель паллиативной помощи, которая обещала достойную поддержку неизлечимо больным и их семьям, практически полностью исчезла. Закон о здравоохранении, принятый в декабре 2023 года, который признает право на отказ от ненужного лечения, был аннулирован из-за отсутствия инфраструктуры и ресурсов. Последний Атлас паллиативной помощи в Латинской Америке включал главу о Кубе, в которой документально подтверждаются серьезные недостатки: нехватка перорального морфия, отсутствие противопролежневых матрасов, пробок, кроватей, шприцев и квалифицированного персонала. Эмиграция медицинских работников, отсутствие связи между первичным и стационарным лечением, а также отсутствие стандартизированных требований к образованию усугубляют ситуацию в системе, которая не способна обеспечить облегчение состояния пациентов, не говоря уже об их выздоровлении. Болеть из-за ухода: другая сторона страдания Луис, житель Гаваны, рассказывает DIARIO DE CUBA об огромных трудностях, с которыми он столкнулся, ухаживая за своей прикованной к постели матерью. Он объясняет, что, хотя Министерство труда и социального обеспечения позволяет подать заявку на официального ухаживающего с заработной платой, процесс этот бюрократический, медленный и, как правило, заявка отклоняется, если предлагаемый ухаживающий является родственником. Он критикует такую логику, поскольку ухаживающие, назначаемые государством, как правило, мало заинтересованы в своей работе, в то время как родственник обеспечивает постоянный уход и более адекватную эмоциональную поддержку. Официальные сиделки получают зарплату в размере 2980 песо и работают по бессрочному трудовому договору 24 рабочих дня в месяц по восемь часов в день. В качестве примера Луис упоминает препятствия при подаче заявки на эту помощь, которую он в конце концов получил после преодоления ряда препятствий в процессе. «Ситуация усугубляется, если член семьи, например, сын или другой близкий родственник, может взять на себя уход за больным», — еще один пример обычного перекладывания ответственности правительства на измученные и обедненные семьи. Как и Гертруда, Луис отмечает отсутствие материальной и человеческой поддержки со стороны учреждений: «Не гарантируются лекарства, специальные кровати и надлежащее медицинское обслуживание». Семейные врачи, физиотерапевты и специалисты по гериатрии не выполняют свои обязанности, а родственники, ухаживающие за больными, страдают от серьезных физических и психологических проблем, не получая медицинской помощи или поддержки. Он также осуждает коррупцию и ухудшение состояния системы здравоохранения. Чтобы получить базовые услуги, приходится платить «на стороне», даже в момент смерти, когда похоронные процедуры могут затягиваться из-за нехватки топлива, а «ускорить их можно только путем подкупа» вовлеченных в процесс лиц. В сегодняшней Кубе жить с хроническим или неизлечимым заболеванием — и тем более ухаживать за кем-то в таком состоянии — означает столкнуться с системой, утратившей человечность. Обещания бесплатной и всеобщей системы здравоохранения тают в условиях дефицита, бюрократии, халатности и коррупции. Пока государство отмывается от ответственности, родственники, имея в распоряжении лишь скудные ресурсы и не получая институциональной поддержки, своими силами поддерживают то, что осталось от достоинства в последней стадии жизни. И в этих тихих ежедневных усилиях они тоже заболевают.