«Медицинские материалы по-прежнему не поступают»: жизнь с почечной недостаточностью на Кубе

Йоан страдает хронической почечной недостаточностью и зависит от перитонеального диализа, который замещает функции его почек. Каждые четыре-пять часов, без исключения, ему необходимо проводить новую процедуру диализа. Через катетер, имплантированный в брюшную полость, он отводит в пустой мешок токсины и избыток жидкости, которые его почки уже не могут очистить. Затем он вводит из второго мешка два литра раствора декстрозы, закрывает систему и продолжает заниматься своими делами до следующей процедуры. Процедура длится 20 минут, и он проводит её самостоятельно, дома, без необходимости подключаться к аппарату и терять свою независимость: он ходит на пляж, занимается механикой и «так живёт уже пять лет, чувствуя себя прекрасно и в полном порядке», — объясняет в публикации на Facebook его жена, хирург Ярианна Арсе Саломон. Это лечение «очень экономично как для пациента, так и для страны», — говорит он. Однако его продолжение зависит от пакетов с раствором, которые государственная компания Encomed поставляет ежемесячно. В июле поставка не поступила, как сообщил газете «DIARIO DE CUBA» человек, близкий к семье. Без них такие пациенты, как Йоан, вынуждены прибегать к гемодиализу в больнице, что влечет за собой дополнительные осложнения. У Йоана заканчиваются его запасы; поэтому его жена обратилась к Facebook, чтобы привлечь внимание властей и добиться решения этой проблемы. «Самое необходимое, что они могут обеспечить, — это эти мешки, чтобы эти пациенты могли сохранить минимальное качество жизни», — сказал источник, имея в виду кубинские органы здравоохранения. Нефролог, с которой пообщалась наша газета и которая просит не называть её имени из-за опасений репрессий, считает, что около 80 больных могли бы быть приняты в отделения гемодиализа, которые и так работают с перегрузкой. К этому добавляется дефицит расходных материалов и медицинского персонала в связи с массовым уходом из сектора, который, по данным за период с 2021 по 2024 год, превысил 77 000 специалистов и технических работников. Эта цифра и масштабы кадрового дефицита не подтверждены органами здравоохранения. Более миллиона кубинцев страдают почечной недостаточностью; из них около 3 000 проходят тот или иной вид диализа. «Если принять ещё больше пациентов, это приведёт к полному хаосу», — заявила специалист. Претензии и официальная версия. В отличие от перитонеального диализа, каждый сеанс гемодиализа требует аппарата, электричества, очищенной воды, диализаторов, игл, антикоагулянтов, лекарств и специализированного персонала. В случае пациентов, которые не могут передвигаться самостоятельно, также требуются транспорт, топливо и водитель, отметила Арсе Саломон в социальной сети, упомянув и другие необходимые ресурсы, такие как «иглы, трокар, стерильная вода и электричество», которых часто не хватает. Врач считает противоречивым, что в условиях дефицита власти заменяют лечение на дому на другое, требующее гораздо большего количества ресурсов. По словам заместителя министра здравоохранения Кубы Карильды Пенья, в настоящее время обеспечение гемодиализа представляет собой серьезную проблему, в связи с чем возникла необходимость госпитализировать пациентов, проживающих вдали от медицинских центров. «К нехватке расходных материалов добавляются проблемы, вызванные отключениями электроэнергии, а также трудности с водоснабжением и другими элементами, необходимыми для обеспечения работы гемодиализных отделений», — заявила Пенья в июне в программе «Круглый стол». В связи с нехваткой ресурсов участилась повторная использование диализаторов — сложная процедура, требующая дополнительных ресурсов и высокой технической подготовки, пояснила она. По словам чиновницы, гемодиализу проходят 2 888 кубинцев. Хотя Институт нефрологии устанавливает предельное количество повторных использований на уровне 12, уже давно достигается показатель в 15, сообщила нефролог, к которой обратилось издание «DIARIO DE CUBA». «Логично было бы постараться перевести всех пациентов на перитонеальный диализ, а не наоборот», — заявила Ярианна. Некоторые больные, добавила она, даже не имеют надлежащего сосудистого доступа для подключения к аппарату, в то время как другие слишком ослаблены, чтобы каждые два дня добираться до больницы. Существует также риск заражения гепатитом С, который ежегодно уносит сотни жизней. Врач призывает «обеспечить поставку необходимых пакетов с физиологическим раствором, чтобы все пациенты могли продолжить лечение». В 2023 году вспышка гепатита С в диализных отделениях двух больниц города Ольгин привела к заражению десятков пациентов и гибели по меньшей мере одного человека. Сотрудники нефрологических отделений обоих медицинских учреждений тогда заявили изданию CubaNet, что распространение инфекции было вызвано нарушениями мер биобезопасности. Вирус передается при контакте с инфицированной кровью; в диализных отделениях этот риск может возрастать из-за загрязнения оборудования или поверхностей, ненадлежащей стерилизации или неправильного повторного использования материалов, а также из-за неправильного обращения с катетерами и инъекционными препаратами. С 2022 года на Кубе ежегодно от гепатита С умирает более 300 человек — эта цифра в три раза превышает средний показатель предыдущего десятилетия, согласно расчетам DIARIO DE CUBA на основе данных Национального управления статистики и информации. В исследовании, опубликованном в 2024 году, было подсчитано, что 12,3 % населения Кубы — около 1,2 миллиона человек — страдали хронической болезнью почек на той или иной стадии. Гораздо меньшая доля пациентов нуждалась в лечении по поводу терминальной стадии почечной недостаточности. Согласно «Всемирному атласу здоровья почек», в период с 2019 по 2023 год заболеваемость выросла на 19,3 % и достигла 123 новых пациентов на миллион жителей, в то время как общее число пациентов, проходящих лечение, увеличилось на 23,7 % — до 430 на миллион. Для населения численностью около десяти миллионов эти показатели соответствуют примерно 1 230 новым пациентам и около 4 300 пациентам, проходящим лечение. Власти не публикуют данные о доступности гемодиализа и перитонеального диализа, о наличии специализированного персонала, о доступе к иммунодепрессантам, а также о количестве проведенных трансплантаций. Согласно сообщениям прессы, в стране насчитывается 50 диализных центров, а трансплантации проводятся непрерывно уже 57 лет. Отсутствие статистических данных не позволяет определить, сколько пациентов переходят с перитонеального диализа на гемодиализ, сколько ожидают пересадки почки и сколько операций действительно проводится в стране. До 66 000 долларов за трансплантацию. Диализ может служить постоянным лечением или временным решением до пересадки почки, но хирургический вариант, по-видимому, недоступен. «Пересадок нет. Эта надежда исчезла уже давно; трансплантации не проводятся», — заявила она. Также нет ни персонала, ни ресурсов для послеоперационного ухода, поясняет специалист в этой области. Её описание контрастирует с предложением, которое компания «Comercializadora de Servicios Médicos Cubanos S.A.» (CSMC) размещает в интернете для иностранных пациентов. Эта компания, недавно подвергшаяся санкциям со стороны США, предлагает сеансы гемодиализа для туристов и иностранных бизнесменов, посещающих Гавану или Варадеро. В рекламе обещают передовые технологии и VIP-виды. В Варадеро компания CSMC описывает центр, расположенный в нескольких метрах от пляжа, где пациенты могут через стеклянную перегородку любоваться «кокосовыми пальмами, песком и морем» во время лечения. В Гаване аналогичные услуги рекламируются в Ла-Прадере, Институте нефрологии и CIMEQ. Государственная компания предлагает предоперационное обследование донора и реципиента, исследования на совместимость крови и иммунную совместимость, хирургическое вмешательство и послеоперационное наблюдение. Хотя CSMC напрямую не публикует цену, «Cuba Mundo Médico» — платформа, уполномоченная рекламировать услуги CSMC, — делает это. Стоимость составляет 66 000 долларов и должна быть оплачена заранее на счет CSMC в Banco Internacional de Comercio S.A. (BICSA). Предлагается платежный шлюз для международных карт, включая карты, выпущенные в США. В эту сумму не входят сеансы гемодиализа, расходы на сопровождающего, а также определенные лекарства, растворы, продукты крови и дополнительные процедуры. По данным CubaNet и открытых источников, «Cuba Mundo Médico» входит в состав панамской компании Belraysa Tours Travel Group S.A., принадлежащей кубинскому супружескому дуэту Магали Изерне Каррильо — бывшей сотруднице Министерства юстиции — и Хорхе Герре Герре, бывшему сотруднику иностранной компании в Гаване. Возможность оплачивать эти процедуры посредством банковских переводов и платежных карт противоречит объяснению, которое, по словам Арсе Саломона, получили кубинские пациенты: государство располагает средствами для закупки пакетов для диализа, но не может произвести оплату, не подвергнувшись санкциям со стороны США. Кто гарантирует финансирование? По словам доктора Йеннис Родригес Лино, заведующей отделением нефрологии больницы имени Мануэля Аскунсе в Камагуэе, каждая сессия гемодиализа обходится примерно в 650 долларов, а каждому пациенту требуется три сеанса в неделю. Это повысило бы годовые расходы на обслуживание 2 888 пациентов страны до 292,8 млн, что, согласно расчетам DIARIO DE CUBA на основе официальных данных, превышает стоимость пакетов с раствором для перитонеального диализа более чем в три раза и в четыре раза превышает бюджет, выделенный на здравоохранение и социальное обеспечение. Государство выделяет на этот сектор лишь 2 % доходов страны. Однако кубинские органы здравоохранения настаивают на продолжении применения наиболее дорогостоящего метода лечения и возлагают вину за нехватку расходных материалов на эмбарго США в отношении Кубы. Хотя американские санкции могут затруднять платежи и операции с организациями, подпадающими под санкции, такими как GAESA, или с иностранными банками, они не запрещают поставку лекарств и медицинских расходных материалов на Кубу. Тем не менее на этой неделе организация «Медикуба» объяснила задержку в порту Ямайки восьми контейнеров с материалами для гемодиализа и пакетами с кровью президентским указом от 1 мая. Врач снимает прямую ответственность с медицинских работников, обслуживающих пациентов, и называет «замечательной» работу врачей и руководства Института нефрологии. Но она напоминает, что «они не волшебники»: без расходных материалов они не могут продолжать лечение. «Мне нужно, чтобы мой голос был услышан, чтобы какая-нибудь организация или кто-то поддержал нас, и мы смогли открыть те двери, которые не хотят открывать, чтобы эти материалы попали в институт», — написала она. Клаудия хочет жить. Клаудии 15 лет, и уже год и пять месяцев она проходит гемодиализ: три сеанса в неделю по четыре часа каждый. «Я чувствую усталость, головокружение, озноб, хочется плакать», — рассказала она в Facebook. Постинфекционный гломерулонефрит повредил её почки. Поскольку в Гуисе (провинция Гранма) она не имеет доступа к лечению, она проживает в приюте для детей с заболеваниями почек в Сантьяго-де-Куба и проходит лечение в детской больнице «Ла-Онди». Ее братья готовы пожертвовать ей почку, но семья утверждает, что на Кубе отсутствуют условия для проведения трансплантации. Поэтому она собирает 9 000 долларов, чтобы поехать в Бразилию. «Я не хочу просто выживать, я хочу жить», — написала она. 36-летняя Дайлен Кальдерон Чапман страдает терминальной почечной недостаточностью с 25 лет. У неё также наблюдаются анемия, иммунологические и тромбоцитарные нарушения, гипертония и астма. В видео, опубликованном проектом гуманитарной помощи «El Principito», она обратилась с просьбой найти решение для пациентов, проходящих гемодиализ в Ольгине, а также обеспечить транспорт для возвращения домой после сеансов. Социальные сети стали способом поиска за пределами Кубы необходимого лечения. В ходе одной из кампаний было собрано 8 700 долларов, чтобы семилетняя Алехандра смогла поехать в Бразилию, но, по словам активиста Гильермо Родригеса Санчеса, она скончалась через несколько дней после прибытия. Еще один сбор средств, инициированный журналисткой Моникой Баро Санчес, позволил собрать более 10 000 долларов за 15 дней и обеспечить перевозку Айамей Вальдес, которая начала проходить гемодиализ и перенесла успешную операцию по устранению дефекта фистулы, хотя ей по-прежнему требовалась пересадка. Для Йоана поиск лечения за пределами Кубы не является альтернативой: его жена, как и другие врачи-специалисты, находится под «регулированием» — это эвфемизм, которым правительство обозначает запрет на выезд из страны, введенный с 2012 года в отношении определённых категорий специалистов. Его стремление гораздо проще: иметь в распоряжении пакеты, необходимые для проведения диализа дома, пока его организм на это реагирует, не полагаясь ни на пожертвования, ни на чужую солидарность, чтобы восполнить безразличие государства. «За каждой нехваткой стоит кто-то, кто несет ответственность за своевременное решение этой проблемы», — написала Ярианна в своём публичном обращении. «Не знаю, это ли недостаток компетентности или эмпатии. Объяснений предостаточно, оправданий хватает, но все усилия не приносят никаких результатов, а расходные материалы по-прежнему не поступают».