Кубинские семьи несут бремя инвалидности в одиночку и в нищете

Адриане всего десять лет, и она живет в Сан-Антонио-дель-Сур, Гуантанамо. Она страдает детским церебральным параличом, находится в очень тяжелом состоянии здоровья и выживает в условиях крайней нищеты, хронического недоедания, отсутствия медицинской диеты и базовых услуг. Молодой активист Эрнесто Перес Родригес недавно обратился с отчаянным призывом: собрать средства на покупку скромного дома в месте, где есть больницы, лекарства и транспорт. То, что должно быть основным правом, превратилось в гуманитарный крестовый поход, движимый гражданами, а не государством.Когда жизнь становится борьбойКак и Адриана, на Кубе есть много других историй выживания, где инвалидность - это не просто медицинское состояние, а социальное бремя, которое несут семьи в одиночку, без реальной поддержки.Эдилия де ла Каридад Колома Артуро, 68-летняя женщина из Сантьяго-де-Куба, уже почти год не может нормально ходить. После операции на тазобедренном суставе ей нужна ортопедическая обувь, которую она не может приобрести. Местная ортопедическая мастерская не работает из-за упадка, и ее дочь исчерпала все возможные усилия. В Вертьентесе, Камагуэй, Самуэль де Хесус, которому едва исполнился год и пять месяцев, страдает от синдрома Веста и микроцефалии. Его мать, Кейла Диас Кабралес, каждый день носит его на руках, не имея ни ортопедической машины, ни помощи от государства. Независимый журналист Хосе Луис Тан Эстрада сделал этот случай заметным в социальных сетях, чтобы мобилизовать общественную солидарность. Это еще одно доказательство того, что на Кубе зачастую единственная реальная помощь исходит от людей... А где же государство... Барбара Милагрос Кока, мать-одиночка трех девочек, живущая в Ольгине, работает в сфере общественного здравоохранения и получает ежемесячную зарплату в размере 2 900 песо. Ее дочь Ирен страдает психомоторным церебральным параличом, но она получает всего 800 песо в месяц в качестве социальной помощи и не может позволить себе инвалидное кресло или лекарства, в которых нуждается ее дочь. Несмотря на неоднократные просьбы о предоставлении инвалидной коляски, ответы Коки были уклончивыми и сводились к ожиданию пожертвования или поступления ребенка в специализированную школу. Марибель Элизабет Баррера из той же провинции одна ухаживает за своим 21-летним сыном с тяжелой умственной отсталостью и врожденной катарактой. Она живет в долг, без инвалидного кресла, без медицинских услуг и со сломанным холодильником. Она получает пенсию в размере всего 2 620 песо, чего не хватает даже на еду. Средняя официальная зарплата на Кубе составляет около 5 839 песо, но реальные зарплаты и пенсии сократились на 33,5 и 45,5 % соответственно. Инфляция ввергла в нищету семьи, зависящие от государственной работы, и в еще большей степени тех, кто получает помощь, больных и инвалидов. Расчеты, опубликованные в марте независимым кубинским экономистом Омаром Эверлени на основе официальных данных, показали, что сегодня на Кубе для покупки корзины из 17 основных продуктов питания, включая те, которые субсидируются по нормативам, требуется чуть больше четырех средних зарплат. Например, цена инвалидного кресла на неформальном рынке составляет от 25 000 до 148 000 песо, согласно свидетельствам, собранным DIARIO DE CUBA, и предложениям на страницах Facebook. Продается инвалидное кресло. Почти новая", - написал Дельвис Анхель Консуэгра в группе Revolico в Кайбарьене. В том же виртуальном пространстве Digna As разместила «предложение» о продаже новой инвалидной коляски за 400 долларов. Самые дешевые, за 60 долларов - в четыре раза больше минимальной зарплаты, - находятся в плачевных условиях.Закон, который так и не пришелКуба ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов в 2007 году, но так и не подписала Факультативный протокол к ней, который не позволяет гражданам заявлять о нарушениях прав в международных органах.Статья 89 Конституции Кубы устанавливает, что государство обязано защищать, поощрять и обеспечивать права инвалидов. Но только в 2021 году - через 14 лет после ратификации Конвенции - была создана комиссия по контролю за ее соблюдением. И хотя в 2023 году было объявлено о подготовке основы для будущего закона об инвалидности, до сих пор нет ни графика, ни проекта. Неэффективные программы, перегруженные семьиНа Кубе существуют программы по уходу за инвалидами: комплексная реабилитация; уход за инвалидами по зрению; уход за инвалидами по слуху, слепоглухими и с кохлеарными имплантами; технические средства для лиц с временной и постоянной инвалидностью; Национальная программа медицинской генетики; стратегия по уходу за больными болезнью Альцгеймера и синдромами деменции; программа «Семейный врач и медсестра» и другие. С другой стороны, только четыре ассоциации, представляющие интересы этих людей, легализованы: Кубинская ассоциация лиц с интеллектуальными нарушениями (ACPDI), Национальная ассоциация слепых Кубы (ANCI), Национальная ассоциация глухих Кубы (ANSOC) и Кубинская ассоциация лиц с физическими и двигательными нарушениями (ACLIFIN); однако многие программы устарели или недостаточно финансируются, а официальные группы работают с серьезными ограничениями или не работают вообще. Большинство людей, чьи истории собрала DIARIO DE CUBA, не получили эффективной помощи. По официальным данным, не менее пяти процентов населения Кубы имеют инвалидность, причем наибольшее распространение она получила среди людей старше 65 лет. В ходе последней переписи, проведенной в 2012 году, было учтено более 41 000 детей и подростков с ограниченными возможностями. Парадоксально, но в период с 2008 по 2019 год число людей с ограниченными возможностями, получающих социальную помощь, сократилось на 65,9 процента, согласно Статистическому ежегоднику Кубы за 2020 год, подготовленному ONEI. Государство все чаще перекладывает ответственность за уход на семьи, и этот процесс эксперты называют «ознакомлением с социальной защитой», а некогда флагманская Программа для матерей детей с тяжелыми формами инвалидности также сократилась в масштабах. Многие матери, такие как Барбара или Марибель, говорят, что чувствуют себя брошенными учреждениями, физически, эмоционально и финансово перегруженными.Инвалидность не ждетВ то время как правительство заявляет о своей приверженности правам человека, тысячи кубинцев с ограниченными возможностями живут в забвении. То, что должно быть комплексной политикой ухода, сводится к бюрократическим процедурам, очередям и решениям, которые зависят скорее от доброй воли, чем от гарантированного права.Собранные свидетельства показывают, что инвалидность на Кубе - это не только физическое или интеллектуальное состояние. Она также является формой структурной изоляции. На острове, правительство которого заявляет, что «никто не останется без крова», многие люди с ограниченными возможностями - и те, кто о них заботится, - живут и умирают, даже не замечая государства.