Между долгом и пренебрежением: женщины, столкнувшиеся с кризисом ухода на Кубе

В возрасте 62 лет Кармен пришлось перенести гистерэктомию из-за вовремя не обнаруженного рака. Долгие годы она отодвигала свое здоровье на второй план, ухаживая за больной матерью и помогая воспитывать маленьких внуков, пока в конце 2023 года не появились тревожные симптомы. Из-за нехватки средств она не смогла пройти цитологию - тест, включенный в Программу ранней диагностики рака шейки матки на Кубе, а после операции и соответствующих сеансов химио- и радиотерапии она до сих пор не знает, была ли процедура эффективной. «Я измучена и не могу спать из-за страха», - говорит она. Как и Кармен, Сандра - еще одна жертва позднего диагноза, поставившего ее в зависимое положение, о чем она недавно рассказала в интервью DIARIO DE CUBA. Ей всего 53 года, и самые необходимые потребности удовлетворяет сиделка, которой ежемесячно платят ее дочери, поскольку они не в состоянии за ней ухаживать. Старшая живет в Испании, а у младшей, помимо работы в частном секторе, двое маленьких детей, которые требуют ее внимания. Голосом, передающим бесконечную печаль в разгар борьбы за жизнь, которая длится дольше, чем ожидалось, Сандра говорит, что в конце концов ей повезло с сиделкой, которая обладает навыками ухода и делает паллиативный уход более терпимым: «Она убирает за мной, меняет мои калоприемники, готовит мне пюрешки, заставляет меня их есть, хотя иногда у меня нет ни малейшего аппетита, а главное, заставляет меня немного забыть об отсутствии моих дочерей». В условиях развала системы здравоохранения на острове на здоровье кубинских женщин влияет суровая реальность: огромное бремя заботы о других. Ситуация усугубляется неудачной государственной политикой, сокращением численности населения в результате старения и миграции, а также нехваткой ресурсов. Недавнее исследование, проведенное в рамках проекта Cubadata «Изучение возможного будущего демократизации на Кубе», показало, что 60,6% из 10 248 опрошенных кубинцев имеют в своем домохозяйстве хотя бы одного человека, нуждающегося в постоянном уходе, а более двух третей живут как минимум с одним взрослым в возрасте старше 65 лет. Результаты исследования показали непропорционально большую нагрузку на женщин по сравнению с мужчинами, связанную с уходом, особенно когда речь идет об отказе от предложений работы (29% против 19,6%), отказе от поиска работы (16,7% против 9,6%) и увольнении с работы (29,3% против 19,2%). По мнению Аристидеса А. Вара Хорна, специалиста по статистическому анализу и автора исследования, эти гендерные различия отражают социальные и культурные ожидания на Кубе, где женщины обычно берут на себя большую долю обязанностей по уходу. Вара Хорна отметил, что больший процент опрошенных женщин заявили, что их здоровье пострадало из-за обязанностей по уходу. Данные Национального управления статистики и информации Кубы (ONEI), опубликованные в 2023 году, показали, что кубинские женщины составляют 63,7 процента от общего числа неэкономически активного населения. По мнению Мэйлин Фернандес Сурис, юриста, специализирующегося на социальной и семейной политике, кубинское государство не предоставляет институциональных альтернатив для совмещения ухода за пожилыми людьми с работой, что вынуждает семьи, особенно женщин, откладывать личную и профессиональную жизнь, чтобы посвятить себя уходу за другими, или «сталкиваться с социальным и психологическим давлением за то, что они не берут на себя роль сиделки». Нехватка времени или ресурсов заставляет их откладывать медицинское обслуживание, уход за собой, рекреационные мероприятия и отдых, что может привести к хроническим заболеваниям или проблемам с психическим здоровьем». Если не обеспечить минимальные условия для сиделок, они сами могут вскоре стать зависимыми от ухода», - предупреждает она.63-летней Эрчилии в конце 2023 года был поставлен диагноз „ранняя стадия болезни Паркинсона“, от которой умерла ее мать. Дочь Эркилии эмигрировала за год до постановки диагноза, и она осталась опекать своих внучек, двух несовершеннолетних девочек. «Я очень беспокоюсь о будущем этих девочек. Моя дочь не урегулировала свой иммиграционный статус и до сих пор не смогла встать на ноги (процветать) после прибытия в США. Я чувствую себя все менее и менее способной заботиться о девочках», - говорит она по телефону в разгар отключения электричества, понимая, что в недалеком будущем именно ей понадобится уход. „Мысль о том, что я окажусь в доме престарелых, пугает меня, а мысль о том, что девочки не скоро воссоединятся с матерью, еще хуже, чем мой страх зависеть от других“, - признается больная женщина, которой приходится обходиться „налево“ алпразоланом - основным препаратом для ее лечения, но отсутствующим в аптечной сети - который на черном рынке стоит 1000 песо за блистерную упаковку из 20 таблеток, что почти эквивалентно минимальной пенсии в 1 000 песо в стране. 1 000 песо за блистерную упаковку из 20 таблеток на черном рынке, что почти эквивалентно минимальной пенсии в размере 1 528 песо в стране.Демографическая драма и социальная политикаНа Кубе умирает больше людей, чем рождается. В период с 2021 по 2023 год родилось 284 891 человек, а умерло 405 512, то есть на каждые семь смертей приходится три рождения, согласно данным ONEI. Кризис усугубляется растущим оттоком населения, в основном в США, который за указанный период превысил 700 000 кубинцев, по данным Бюро таможенного и пограничного контроля США (CBP). Три переменные (рождение, смерть и эмигранты) привели к тому, что к 2024 году на Кубе будет проживать всего 9,7 миллиона человек, согласно официальным данным; эта цифра может быть снижена до 8,6 миллиона, если учитывать только эффективное население, рассчитывает демограф Хуан Карлос Альбизу Кампос. Из общего числа более четверти составляют пожилые люди в возрасте 60 лет и старше - единственная группа населения, численность которой растет. Напротив, молодая возрастная группа (15-59 лет), в которой велика доля лиц, осуществляющих уход, сократилась на 12%, что означает низкую доступность ухода и тревожные прогнозы. По оценкам Экономической комиссии для Латинской Америки и Карибского бассейна (ЭКЛАК), к 2030 году на 100 взрослых старше 50 лет на Кубе будет приходиться более 24 осьмидесятилетних людей. При таком сценарии меры, принимаемые правительством, не отвечают потребностям в уходе, о чем предупреждает Наблюдательный совет по вопросам ухода, помощи и защиты60 , который расследует обострение кризиса в сфере ухода на Кубе: «Мы не видим, что социальная политика на Кубе приняла позитивный оборот, чтобы попытаться смягчить этот кризис. В последние годы мы наблюдаем сдвиг в сторону перекладывания все большей ответственности с государства на семьи и, в частности, на женщин», - сказала DIARIO DE CUBA социолог Элейн Акоста, директор Cuido60. Семейный кодекс, принятый в 2022 году, сохранил принцип ответственности семьи за людей, нуждающихся в финансовой помощи. Статьи 333 и 336 кодекса регулируют «фактическую опеку» как институт защиты пожилых людей, когда близкие люди, не будучи юридически обязанными, берут на себя личную и родовую заботу. Статья 27 гласит, что не только дети, родители, супруги и гражданские браки обязаны предоставлять взаимное содержание, но и распространяется на восходящих и нисходящих родственников, родных братьев и сестер, тетушек, дядей, племянников и племянниц. Статья 25 уточняет, что это пособие включает в себя все необходимое для пропитания, жилья, одежды, здоровья, отдыха и ласки, а также требования к образованию и развитию несовершеннолетних. В начале февраля 2024 года, после экономических мер, принятых правительством, Социальное обеспечение лишило тысячи нетрудоспособных людей их ненакопительных пенсий. Специалист по семейному праву Фернандес Сурис поясняет, что это не новая проблема: «Государство только удовлетворяет или заставляет людей верить, что оно удовлетворяет потребности людей, у которых нет членов семьи, обязанных и способных оказать им поддержку, что предусмотрено Законом о социальном обеспечении». Данные исследования Cubadata о самообслуживании, вовлеченности и осуществлении прав на Кубе (2024 год) показали, что действительно, те, кто заботится о людях, нуждающихся в уходе, в основном являются членами семьи (35,3%). Только 16,8% находятся на попечении лиц, работающих по контракту, и 15,9% - в центрах, предоставляемых правительством, мощность которых не покрывает национальный спрос. До 2021 года, согласно официальным данным, собранным официальным порталом Cubadebate, на Кубе было 300 домов для бабушек и дедушек и 157 домов для престарелых, рассчитанных на 26 335 человек, включая дневной уход и постоянное пребывание. Этих возможностей было недостаточно уже более десяти лет назад, когда 18,3 процента кубинцев были в возрасте 60 лет и старше, согласно данным Национальной переписи населения и жилищного фонда, проведенной в 2012 году. В 2020 году было подсчитано, что 15 % пожилых людей на острове живут в одиночестве, что делает их склонными к заключению контрактов на государственную помощь, стоимость которой за последние годы выросла в пять раз. С введением в действие Денежного приказа в январе 2021 года ставка для домов престарелых выросла с 217 до 1 260 песо, что очень близко к пенсии по социальной помощи, которая была установлена на уровне 1 528 песо. Это означает, что пожилые люди, посвятившие свою молодость Революции, вынуждены платить не менее 82% своей пенсии за уход в государственных учреждениях, которые не избежали критики за антисанитарные условия и жестокое обращение с их обитателями. «Социальная защита сократила количество служб по уходу. В случае с пожилыми людьми она по-прежнему совершенно недостаточна», - добавляет Элайна Акоста, которая также упоминает о появлении частных инициатив, увидевших возможность в вакууме государственных учреждений в этой области.Приватизация ухода и другие независимые и государственные инициативыТаТамания, например, стала первой частной компанией в стране, занимающейся уходом за пожилыми, инвалидами и больными людьми, отмечает эксперт. Эта компания предлагает комплексные и индивидуальные услуги по уходу на дому, а также уход и сопровождение пожилых людей в больницах. Однако цены, установленные в диапазоне от 170 до 220 песо в час, недоступны для большинства кубинцев. Еще один вопрос, волнующий социолога, касается «правовых барьеров», которые препятствуют доступу к уходу, питанию и другим услугам, предоставляемым независимым гражданским обществом, особенно пожилым и уязвимым людям. Поэтому она указывает на необходимость принятия закона об ассоциациях, чтобы облегчить работу этих групп и помочь смягчить кризис. Проекты независимых организаций гражданского общества, которые предоставляли продукты питания и базовую медицинскую помощь пожилым, бедным и обездоленным людям, были вынуждены закрыться из-за преследования их организаторов правительством и его агентами государственной безопасности. По мнению Акосты, очевидно, что «именно женщины будут продолжать страдать от негативных последствий этого кризиса в социальном, экономическом и политическом контексте криминализации гражданских действий и большего дефицита основных элементов, необходимых для ухода за любым человеком, таких как адекватное питание, лекарства и своевременная медицинская и больничная помощь». Хотя кризис ухода не является проблемой исключительно Кубы, он усугубляется массовым отъездом, «который оставляет после себя стареющее население, нуждающееся в уходе»; экономическим кризисом, «который отрывает зарплаты и пенсии от способности удовлетворять основные потребности», и, кроме того, неэффективностью государства в плане «защиты как лиц, осуществляющих уход, так и иждивенцев», предупреждает адвокат Майлин Фернандес Сурис. В 2015 году Эмилия, учительница базовой средней школы, отправилась в Испанию вместе со своим мужем Мануэлем, гражданином Испании. Сегодня, в возрасте 77 лет, она ухаживает за ним, 83-летним мужчиной, страдающим болезнью Альцгеймера: «Я никогда не работала здесь, поэтому не платила никаких взносов в фонд социального страхования. То, на что я работала на Кубе, моя пенсия, здесь бесполезно. Кубинское правительство не имеет соглашений о социальном обеспечении, позволяющих признавать кубинские взносы в пенсионной системе Испании, что является препятствием для эмигранта, который не только вынужден нести финансовую поддержку своей семьи на Кубе, но и теряет годы работы в своей стране, которые могли бы быть обложены налогом в его пользу в том месте, где он сейчас живет. Однако Мануэль получает «пособие на иждивенца» от испанского социального государства, «325 евро в месяц на уход за ним в семейном окружении, в основном на оплату лекарств, одноразовых подгузников и части питания», - говорит Эмилия.83 589 человек в Испании зарегистрированы в специальном соглашении для непрофессиональных сиделок с иждивенцами. Из них 87,9 % - женщины. С 1 апреля 2019 года эти бенефициары испанского Закона об иждивенцах могут подписать специальное соглашение с системой социального обеспечения без уплаты взносов, которые берет на себя Генеральная государственная администрация. Это позволит интегрировать годы, проведенные в уходе, в трудовую жизнь и получить право на такие пособия, как пенсия или постоянная инвалидность. Эмилия подписала этот социальный договор и в будущем сможет рассчитывать на пенсию за то, что ухаживала за больным мужем. «Последние несколько лет были очень тяжелыми, как на Кубе, так и в Испании. Уход за человеком, потерявшим рассудок, очень утомителен. Мой муж не оставляет мне места для себя. Бывают ночи, когда я практически не сплю, но я не хочу думать о том, каково мне сейчас на Кубе, вдали от моих детей. В моем районе в Матансасе ежедневно отключают электричество на 20 часов, и близкие мне люди рассказывают, через что им приходится проходить, чтобы поесть, купить лекарства и передвигаться», - говорит она. По мнению Фернандес Сурис, социальная политика на Кубе не смягчает кризис ухода за больными из-за недостаточных экономических гарантий, предоставляемых лицам, осуществляющим уход (в виде оплаты труда или внеочередного выхода на пенсию), и слабого охвата государственных учреждений по уходу. Адвокат считает, что «в условиях серьезного экономического и социального кризиса, который переживает остров, уход за больными оказывает огромное влияние на кубинских женщин», которые также лишены возможности получить образование и профессию и подвергаются постоянному стрессу, пытаясь удовлетворить потребности зависимого человека. «Первое, что должно измениться, - это условия жизни кубинских мужчин и женщин. Подгузники для взрослых, кремы, мебель, от инвалидных кресел до шарнирных кроватей, не должны быть роскошью, которую оплачивает член семьи или друг, живущий за пределами Кубы», - требует адвокат. Он добавляет, что юридического признания сиделок недостаточно, если оно не сопровождается «эффективными экономическими и социальными гарантиями», позволяющими тем, кто отказывается от работы ради ухода за близким человеком, иметь финансовую поддержку для удовлетворения своих основных потребностей. «Государство не может отстраниться от ухода, - говорит он.