МИНСАП отказывает больному ребенку в письме на лечение за границей, чтобы не дискредитировать кубинскую систему здравоохранения

В эту субботу веб-сайт государственной безопасности Razones de Cuba посвятил статью разоблачению расходов, которые правительство потратило на Дамира Ортиса Рамиреса, ребенка, страдающего нейрофиброматозом 1-го типа и опухолью кавернозного синуса, мать которого запросила у Министерства здравоохранения (MINSAP) письмо о предоставлении ему гуманитарной визы, чтобы он мог получить лечение за пределами страны. На прошлой неделе мать ребенка, Элианнис Рамирес, прошла собеседование в посольстве США, чтобы подать заявление на получение визы. В визе было отказано из-за отсутствия обновленных документов. Razones de Cuba обвинил «антикубинские платформы и политических операторов» в манипулировании делом Дамира Ортиса, чтобы «напасть не только на команду врачей, но и на систему здравоохранения, которая не жалеет усилий для улучшения качества жизни ребенка». Врачи Яйлин Лемус Трухильо, невролог из Института неврологии и нейрохирургии, и Энди Эрнандес Альварес, онколог и руководитель службы в больнице Хуана Мануэля Маркеса, рассказали подробности заболевания и заверили, что «лечебного лечения» не существует и что лечение, которое можно предложить ребенку, «носит паллиативный характер». Нейрофриброматоз типа 1 (НФ 1) - генетическое заболевание, вызывающее сбои в механизмах, препятствующих размножению опухолей в организме. Кроме того, у него развилась плексиформная нейрофиброма в правом глазу и другие осложнения со здоровьем, связанные с обнаружением злокачественных опухолей в позвоночнике», - цитирует объяснение врачей Razones de Cuba. Доктор Эрнандес Альварес заверил, что Дамиру «всегда предлагалось лучшее, с поспешностью, в рамках ситуаций, которые мы могли или не могли иметь, и всегда предлагал матери этичное и корректное объяснение». По словам специалиста, у пациента «нет критериев, чтобы выпустить письмо, в котором говорится, что у нас нет ресурсов или новых методов лечения, потому что это было бы подтверждением того, что мы говорим ложь, а это не так». «В своем письме она попросила нас предположить, что у Национальной системы здравоохранения нет ресурсов для лечения ее сына», - сказал доктор Лемус Трухильо, а затем заявил, что „занимать такую позицию - значит лгать и дискредитировать систему, у которой есть ресурсы для лечения клинических проявлений этого заболевания, как они проявляются“. Доктор признала, что у кубинской системы здравоохранения «есть слабые места», но обвинила в них эмбарго США, как обычно в рассуждениях правительства. Лемус Трухильо подчеркнула, что, несмотря на экономические проблемы, «нам не хватает любви, нам не хватает самоотверженности». В другом месте своих показаний для Razones de Cuba доктор сказала, что Элианнис Рамирес, мать Дамира, предложила лечить ребенка с помощью радиохирургии. Он вынужден был признать, что это «процедура, которой нет в нашей стране», несмотря на неоднократные утверждения, что кубинская система здравоохранения имеет все необходимое для лечения, но объяснил процедуру расположением опухоли и тем, что ребенок уже получил химиотерапию, которая «противопоказала радиохирургию». Оба врача отметили, что пациентку лечили препаратом Koselugo (Selumetinib), который стоит 500 000 долларов и был разработан фармацевтической компанией Astra Zéneca, которая только что завершила клинические испытания на детях. После того как ребенок принимал препарат в течение двух месяцев, было обнаружено, что болезнь продолжает прогрессировать, и было решено прекратить его прием по рекомендации исследователей, отвечавших за испытания. Врачи также отметили, что Дамир прошел высокопольную резонансную томографию, «которая также является одним из самых дорогих дополнительных методов лечения на международном уровне». В социальных сетях несколько пользователей противопоставили утверждения о том, что кубинская система здравоохранения располагает ресурсами для лечения Дамира, нехватке лекарств, даже из базового списка, и постоянным перерывам в химиотерапии, о которых сообщают больные раком на острове. Онкологические больные также часто жалуются на отсутствие обезболивающих препаратов, а некоторые пользователи поделились снимками, показывающими плачевное состояние кубинских больниц и отсутствие запасов в аптеках. В октябре 2024 года заместитель министра здравоохранения признал, что «более 9 000 детей ожидают операций по удалению онкологических заболеваний и пороков развития», в чем он обвинил эмбарго. Несколько свидетельств, собранных DIARIO DE CUBA в январе, показали регресс программ профилактики рака на острове. Дамир Ортис Рамирес - один из многих кубинских детей, чьи семьи пытаются получить гуманитарную визу, чтобы вывезти их на лечение за границу. В сентябре 2024 года директор Института гематологии и иммунологии доктор Вильфредо Роке Гарсия признал в репортаже кубинского телевидения Noticiero de la Televisión Cubana, что многие семьи ищут за границей лечение, которое они не могут получить на Кубе, и сказал, что это право. «Мы ничего не имеем против этих возможностей, этих просьб», - сказал Роке Гарсия, подтвердив, что семьи „имеют право“ прибегать к таким альтернативам.