Мытарства почечных больных на Кубе: «Если вы хотите, чтобы ваша дочь жила, вы должны вывезти ее из страны».

В правую руку Аямей Вальдес словно впилась змея - 30-сантиметровая, толстая, деформированная и жестокая. В иные моменты кажется, что у нее извергаются вулканы, которые извергают кровь, пока у нее не остается сил, а ее кожа приобретает синюшно-голубой оттенок. В это время лопается артериовенозная фистула на правой руке, которую ей сделали в 10 лет и которая опухает, сочится и болит. Иногда в соседней винной лавке не один человек спрашивает, что это такое. Если она в настроении, то объясняет, что проходит процедуру гемодиализа. Если нет, она расскажет, что она храбрая, что она ввязалась в большую драку, что ей раздробили руку. Бывают моменты, когда Аямей скучает по полному кувшину воды, а не по 255 миллилитрам в день. Бывает, что он проявляет нетерпение. Иногда она кричит детским хриплым голосом, что хочет умереть. Это самые редкие случаи, но они есть. Ей 19 лет, и с 10 лет она неизменно ходит по вторникам, четвергам и субботам в отделение гемодиализа педиатрической больницы Centro Habana. С восьми утра сидит в четвертой кабине с белыми, зелеными и кремовыми стенами, где единственный телевизор был сломан некоторое время назад. До полудня она будет подключена к диализатору, терпеливо наблюдая за часами, которые пройдут с того момента, как аппарат возьмет кровь из ее тела, очистит ее и вернет ей - время, когда Аямей проверяет телефон, шутит с медсестрой или болтает с другими пациентами. Сегодня он говорит, что чувствует себя хорошо, давление немного понижено, но в норме. Его голос звучит бодро, но после трех с половиной часов гемодиализа он будет очень усталым. Она придет домой, ляжет в постель и будет спать столько, сколько захочет. Бывают дни, когда ей хочется рвать, в другие - когда сильно болит голова. -Иногда я впадаю в отчаяние. Иногда я говорю маме, что устала, что я уже достаточно натерпелась. Иногда мне не хочется идти в больницу, но что мне делать? Если я не пойду, я умру». Ее маленькое тело ростом 1,50 метра и весом 39 килограммов давно перестало расти из-за хронической почечной недостаточности и отсутствия гормонов в больнице. С 2016 года она, как может, каждую неделю ездит из своего дома в Гуанабакоа в педиатрическую больницу, где нет ни одного врача, медсестры или помощника, который не знал бы ее. В детстве Аямей часто ездила на коляске по коридорам больницы, чтобы принять участие в импровизированных соревнованиях по гонкам на инвалидных колясках. «Она очень милая, не жалуется», - говорит доктор Мерседес, педиатр и нефролог. «Я познакомилась с ней, когда ей было 13 лет, она не могла ходить в школу, была очень умной, хотела многого добиться. После перенесенного гломерулонефрита Аямей перестала посещать занятия, когда у нее диагностировали это заболевание. Кровеносные сосуды в его почке были настолько повреждены, что не могли отфильтровывать отходы из крови. Первым симптомом была кожная сыпь. Врачи сказали ему, что это лихорадка денге. На следующий день у него пошла кровь из мочи и поднялась температура. Врачи заверили ее, что это нормально, возможно, проблемы с менструацией. Затем у нее начали опухать колени. Врачи посоветовали ей пить воду, так как это может быть почечная инфекция. Через 36 часов она не смогла мочиться, и ее почки отказали. В конце концов ее направили в педиатрическую больницу. -Я помню, как меня положили на носилки, и я начала спрашивать, что со мной собираются делать, но никто ничего не ответил. Они просто сказали мне: «Не волнуйся, больно не будет». Они повернули меня лицом и, когда вводили иглу в шею, я закричала - наркоз ничего не дал. С тех пор осложнения следовали одно за другим. Благодаря лечению Аямей частично восстановила функцию почек, но ровно через год она вернулась в педиатрическую больницу почти на постоянное место жительства. За 19 лет она много раз видела смерть. Она - последняя, оставшаяся среди детей, с которыми она давно познакомилась в больнице. Она попрощалась с ними со всеми по очереди. Особенно ей запомнился один друг, мальчик младше ее, который проходил гемодиализ на соседней кровати. -Когда он умер, я не хотела идти в больницу. У меня были времена, когда я впадала в депрессию. Я всегда была очень жизнерадостной девушкой, но я не сделана из железа. Кажется, что такое крошечное тело не может справиться с таким количеством, тело, которое является точной картой ее болезни, географией, сформированной проколами, полосами или отметинами от девяти катетеров, которые были установлены в ней и которые продолжают инфицироваться. Ему прокололи легкое, когда вслепую вставляли катетер. Он страдает от гастрита, вызванного принимаемыми им лекарствами, гипертонии и хронической анемии. У него практически нет сосудистого доступа. Однажды из-за задержки жидкости в организме у него было 17 приступов. Это был, пожалуй, самый печальный день в жизни Юрамы Боланьос, ее матери, которая видела, как девочка прыгала между спазмами, дрожала, а ее глаза закатывались назад в голову. Несколько дней назад врач прямо сказал матери: на Кубе нет возможности пересадить почку. Если она хочет, чтобы ее дочь жила, она должна вывезти ее из страны. «Она - моя единственная дочь, и такого не ожидаешь. Печаль, которую испытываешь внутри, не поддается исчислению», - говорит она. «Хотя доктор Александр Мармол Сеньора, вице-президент Кубинского нефрологического общества, в прошлом году заявил, что «нефрология на Кубе переживает один из лучших своих моментов», врачи и пациенты считают иначе, будучи убежденными, что на протяжении как минимум четырех лет трансплантация почек на острове практически не проводилась. В разгар кризиса здравоохранения в стране многие семьи жалуются на нехватку лекарств и медицинских принадлежностей. Но на Кубе, которая, возможно, никогда раньше не была раем в области здравоохранения, не хватает специализированного медицинского персонала для проведения трансплантации органов. *** Когда ему в руки попал билет авиакомпании Aruba Airlines, врачи больницы Hermanos Ameijeiras, одной из самых известных на Кубе, поспешили показать Гектору Гонсалесу, как залечить входное отверстие катетера в сердце. Вероятно, это будет сложнее, чем переплыть реку, перелезть через забор или пройти по полю на пути в Соединенные Штаты. Кардиолог посоветовал ему надеть перчатки, шапочку и назобуко, чтобы избежать потенциально смертельной инфекции, закрыться от воздуха, взять спирт или йод и прочистить отверстие. Во время своего последнего поступления в больницу 41-летний Гектор видел, как умерли пять таких же почечных больных, как он. «Однажды вы приходите и не видите никого. В этот момент у вас появляется комок в горле. Ты знаешь, что они либо в больнице, либо умерли», - говорит он. Среди тех, кого он видел умершим, был Лино, крепкий, здоровый мужчина, который, закончив гемодиализ, пошел работать оператором подъемника в больнице. Прошло пять лет с тех пор, как у Гектора диагностировали хроническую почечную недостаточность - болезнь, которая сегодня является восьмой основной причиной смерти на Кубе. Его тело перенесло более 30 временных катетеров, которые часто инфицировались и закупоривали вены. -На Кубе почти никогда не ставят постоянные катетеры, потому что их нет, их не покупают. Для меня это преступление: ты знаешь, что это повлияет на пациента, и делаешь это. У меня по всему телу дырки от этих катетеров. Однажды из-за отсутствия места в теле, куда можно было бы вставить катетер, он почти месяц обходился без гемодиализа. В мембране, окружающей его сердце, скопилась жидкость, и ему пришлось перенести операцию по удалению выпота в перикарде. Гектор вспоминает усталость, которую он также заметил у большинства врачей. У них не было ни перчаток для работы, ни игл, ни фильтров, их приходилось перерабатывать. «Иногда на полу в палате лежали окровавленные ватные диски. Однажды я обнаружил таракана, который ходил по диализатору. Но одна из вещей, которая заставила меня задуматься о том, чтобы покинуть Кубу, - это то, что они моют и перерабатывают диализаторы с фильтрами, поэтому более половины пациентов в моей палате были больны гепатитом С». Гектор знал, что пересечение Центральной Америки и Мексики может стоить ему жизни, но ничто не давало ему уверенности в том, что пребывание на Кубе может его спасти. Вероятно, возможность пересадки почки никогда не представится, особенно для него, которому некому было пожертвовать этот орган. Согласно последним официальным данным, в 2022 году в 57 нефрологических службах страны на миллион жителей приходилось 340 пациентов, пользующихся диализом. В том же году около 4700 пациентов будут жить благодаря заместительной почечной терапии, будь то диализ или трансплантация. А по словам доктора Антонио Энаморадо Казанова, координатора Национальной программы донорства и трансплантации Министерства здравоохранения, на тот момент в стране насчитывалось более 1500 реципиентов трансплантатов. Официальные лица хвастаются, что Куба занимает второе место в Латинской Америке по числу трансплантаций почек, а в 2019 году показатель донорства органов составил 13,7 на миллион жителей. В 2020 году кубинские больницы, разрушенные пандемией коронавируса, перестали проводить трансплантацию почек. В 2022 году официальная пресса объявила, что они возобновляются после почти двухлетнего «паралича», однако пациенты и медицинские работники, с которыми консультировался EL PAÍS, опровергают эту версию и утверждают, что трансплантация почек не проводится, по крайней мере, органов от умерших людей. На условиях анонимности врач, работавший в хирургической клинической провинциальной больнице имени Амалии Симон в Камагуэе и также являющийся пациентом с почечной недостаточностью, утверждает, что программа трансплантации почек на Кубе была приостановлена с 2020 года, до увеличения числа случаев Covid-19. «Все пациенты обречены на смерть», - говорит она. Официальных данных о количестве пациентов, которым была проведена трансплантация за последние годы, нет, но Международный регистр донорства и трансплантации органов (IRODaT) показывает, что в 2023 году на Кубе было проведено 13 трансплантаций. Пациенты говорят, что большинство из них - от семейных доноров. Гектор не сомневается, что многие органы от умерших пациентов не доходят до обычных больных. Он вспоминает, что в середине прошлого года в больнице Hermanos Ameijeiras ходили слухи, что единственная доступная почка предназначалась кому-то из приближенных Мигеля Диаса-Канеля, президента Кубы. -Был мальчик, который был готов к пересадке, следующая почка была его. Но внезапно ему сказали, что не могут, и прооперировали другого, который взялся неизвестно откуда. Это был не единственный случай, когда они отдали предпочтение родственнику одного из лидеров. Врач, пожелавший остаться неизвестным, говорит, что чаще всего в больницах нет человеческих лейкоцитарных антигенов, чтобы провести исследования на совместимость. Гемодиализ по четвергам и пятницам в Камагуэе постоянно приостанавливается из-за нехватки расходных материалов. Большинство почечных пациентов, по его словам, недоедают из-за плохого питания. «В больницах они нарушают диету и дают им все, что можно съесть», - говорит он. Иногда у врачей есть только один катетер на несколько пациентов, и им приходится решать, кто живет, а кто умирает в этот момент». Помимо нехватки материалов, не хватает и специализированного персонала. Хотя официальная пресса утверждает, что на Кубе больше всего нефрологов в Латинской Америке на миллион жителей, многие медицинские работники присоединились к оттоку почти двух миллионов кубинцев, покинувших страну за последние три года. Другие предпочитают работать в частном секторе за зарплату более 20 долларов - среднюю зарплату врача на Кубе на сегодняшний день. Национальное бюро статистики и информации сообщило, что к 2022 году страна потеряет 12 000 врачей. «В Камагуэе только один ангиолог работает в качестве специалиста по трансплантации, остальная команда больше не работает в секторе здравоохранения», - говорит врач. Из 16 специализированных медсестер, которые должны работать в отделении трансплантации в четыре смены, есть только одна». Доктор Мерседес, в свою очередь, вспоминает, что в педиатрической больнице Centro Habana был только один старший врач, который проводил трансплантации. «Все, кого он обучал, уезжали из страны. Сама она несколько лет назад уехала с дочерью через Мексику, потому что ее зарплаты как врача (от 5 000 до 6 200 кубинских песо, около 20 долларов) не хватало на жизнь. «Условия работы сводили меня с ума, потому что на Кубе нет нефрологов, по крайней мере, в педиатрии. Я уже ушла из этой больницы, а мне приходилось продолжать дежурить, потому что никого не было. И все это за ту же зарплату. Я решил, что пора уходить. Доктор из Камагуэя тоже хочет уехать, но у него нет возможности. Гектор купил билет за 1500 долларов и в ноябре 2023 года прибыл в Манагуа, Никарагуа, чтобы отправиться по маршруту, который проделали тысячи людей после того, как президент Даниэль Ортега отменил визовые требования для кубинцев в качестве предохранительного клапана в 2021 году. *** 4 декабря 2018 года в педиатрической больнице в Центро-Габане можно было спасти человека. Прибыла почка умершего человека, которая должна была продлить жизнь ребенку. Началась суматоха. Врачи искали хирурга, доктора Лабраду. Они подготовили комнату. Они обзванивали потенциальных реципиентов. Одни приезжали на такси, другие ждали скорую помощь. Начались тесты и нервотрепка. «Дети на Кубе не стоят в очереди, они - приоритет», - говорит доктор Мерседес. Среди пациентов, ожидающих орган, выбирается наиболее подходящий, тот, кто совместим с донором. «У него или у нее должен быть приемлемый уровень гемоглобина, и он или она не должны быть инфицированы в течение определенного времени. Если есть несколько подходящих детей, вы выбираете того, кто клинически лучше, или того, кто больше всего нуждается в этом в данный момент в силу своего возраста. Потому что если это маленький ребенок, есть шанс, что ему сделают другую трансплантацию; но если это ребенок, который находится в том возрасте, когда он скоро станет взрослым, когда выбор пригодности к трансплантации совершенно другой, тогда вы стараетесь отдать предпочтение этому ребенку». Выбор пал на Аямэя, которому тогда было 13 лет. Она до сих пор помнит розово-белую пижаму, которая была на ней в день операции. Она была довольно спокойна. Ее мать нервно расхаживала по коридорам педиатрической больницы. Доктор Мерседес входила в команду трансплантологов. «Та ночь была невероятной, - говорит она. Но с момента, когда стало известно о наличии органа, до того, как Аямей попала в операционную, прошло шесть-семь часов - больше, чем положено, потому что орган, подлежащий трансплантации, не получает крови. «Мы стараемся сделать все как можно короче, но так уж устроена Куба: здесь нет транспорта, нет машин скорой помощи, которые могли бы всех забрать», - говорит он. Операция длилась около шести часов. В принципе, осложнений не было. Проблема возникла, когда соединили артерии и вены девочки с артериями и венами почки. «Сразу не было диуреза, то есть почка не мочилась», - объясняет врач. Через несколько часов «вы начали видеть, что кровь выходит плохо, что орган плохо переливается». Аямей чувствовал усталость от операции, которая длилась до трех часов ночи. В состоянии летаргии он услышал голоса врачей и понял, что что-то не так. Доктор Мерседес сообщила новость Юраме Боланьос. Ее мать сказала мне: «Не забирайте его, не отправляйте их удалять почку», - говорит она. «Я сказала ей, что препарат не работает, что в случае острой реакции пациентка может лишиться жизни. Мы очень страдали. Но почку пришлось удалить в тот же день. Когда Аямей очнулась и узнала, что пересадка не удалась, она не пустила ни слезинки. Ее мать, цепляясь за врача, просила его достать для ее дочери другую почку. До сих пор это не удалось. Аямей исполнилось 19 лет, и она перестала получать помощь в педиатрической больнице. Она лишилась тех немногих льгот, которые гарантированы несовершеннолетним на Кубе. Теперь она лечится в клинической хирургической больнице имени Мигеля Энрикеса в Гаване, известной как La Benéfica, где ей приходится самой носить простыни, шприцы, фильтры и артериальные линии для гемодиализа. В одни дни нет железа, в другие - эритропоэтина; иногда нет рокальтрола или ничего от гипертонии, и приходится покупать на черном рынке. Несколько недель назад ее мать попросила помочь ей сдать кровь, потому что у ее дочери очень низкий гемоглобин. Ей сказали, что в Гаване есть люди, которые продают ее более чем за 15 000 кубинских песо (50 долларов) - сумма, которую ей трудно заплатить, но которую она должна найти. Недавно фистула лопнула, и Аямей срочно отправили в операционную. Она едва не лишилась левой руки. Теперь, когда она выздоравливает, ее мать остается в приемной. Она объясняет это сильной болью, «мучением, стеснением в груди». «Я вспоминаю, как она была маленькой девочкой, когда она была счастливым ребенком, у нее была нормальная жизнь», - говорит мать. Иногда я захожу в палату, вижу ее слезящиеся глаза, и она спрашивает меня, когда ей смогут сделать пересадку, и случится ли это вообще». *** Гектор приземлился в Никарагуа с рюкзаком, полным лекарств и медицинских принадлежностей, присланных из-за границы. Власти, встревоженные, потребовали объяснений. Но ничто их не убедило. -Пока я не снял свой джемпер и не показал им катетер. Тогда они оставили меня в покое, - рассказывает он. Я был слаб, почти труп, тело, потерявшее почти 10 килограммов веса в результате новейших методов лечения». В поездке врачи посоветовали ему принимать цинк и кальций на случай задержки гемодиализа, а также следить за потреблением жидкости, чтобы избежать отека легких. В аэропорту Манагуа она встретила койота, которого ранее нашла на Facebook. Они отправились в путь. В предстоящем путешествии он беспокоился о гемодиализе. Когда, как и где он будет выводить токсины и воду из крови. Он поискал в гугле клиники для почечных больных, большинство из которых находились далеко от дороги. Первой его остановкой стала церковь на границе с Гондурасом. Затем он отправился в Гватемалу. Ноги Гектора начали отекать, и ему постоянно казалось, что они вот-вот лопнут. Во время путешествия он старался употреблять только 30 миллилитров жидкости и один прием пищи в день. Окружающие удивлялись, как ему удается есть так мало, когда вокруг столько фруктов, прохладительных напитков и хлеба всех сортов. Он никогда не позволял себе ничего лишнего. Однажды в воскресенье он прибыл в Тапачулу, Мексика, переправившись через реку Сучиате на самодельном плоту. В следующее мгновение он оказался в грузовике. Было два часа ночи, и в нем находилось более 40 человек, которые складывали свои тела, как пазл. Гектору стало не хватать воздуха. Он попросил опустить его, выпустить на волю. Койот был в ярости, он должен был соблюдать правила. -Я расстегнул рубашку и показал ему катетер. Я сказал: «Не то чтобы я не хотел, брат, просто я не могу. Если я отправлюсь в путь в таком состоянии, я не смогу. Если я отправлюсь в путь в таком состоянии, со мной может что-то случиться, и это будет проблемой даже для тебя». Он уехал и справлялся, как мог. Первое, что он сделал, - нашел место для гемодиализа. Когда утром клиника Hemoquid в центре Тапачулы открыла свои двери, Гектор был первым пациентом. Он уже пять дней не проходил гемодиализ - слишком долго. -Его тело уже ослабло, он задыхался, был совсем слаб. Во время сеансов гемодиализа Гектор все время сравнивает хорошо оборудованную и аккуратную мексиканскую клинику с кубинскими больницами. В остальное время он слушает музыку, звонит родным или думает, как ему проделать оставшийся путь. Нового койота порекомендовал друг. Не каждый захочет заботиться о больном человеке, но он был внимателен и не преминул спросить, в какие дни она должна лечиться, чтобы рассчитать время, которое ей понадобится, чтобы добраться до Мехико. Он также поручил своим знакомым отвозить Гектора в клиники и аптеки, если потребуется. «Люди в этом бизнесе рассматривают людей как товар», - говорит поллеро на условиях анонимности. Он знает, что существует множество злоупотреблений и мошенничеств, но считает себя «вполне человечным и чутким» человеком. «Человек предупреждает членов семьи или людей, которые нас нанимают, о ситуациях, которые могут произойти. Случай Гектора был особенным из-за его гемодиализа, и мы должны были это учитывать», - говорит он. Гектор не думал, что у него получится. Однажды рано утром в пятницу он выехал из Тапачулы вместе с группой из 21 кубинца, доминиканца и эквадорца. Некоторые участки пути он проехал на мотоцикле, другие - на пикапе. Между контрольно-пропускными пунктами он проходил пешком. Катетер не раз срывался из-за пота. Его ноги ужасно распухли. -В какой-то момент я упал, но другой кубинец схватил меня за руку и сказал: «Давай, ты должен дойти». Из последних сил он добрался до Мехико, где его срочно отправили в клинику. Как только он пришел в себя, койот стал искать самый быстрый, безопасный и удобный способ доставить его к границе Мексикали. Ранним утром 4 декабря 2023 года, в день, когда он должен был пересечь границу с США, Гектор думал, что умирает. Он пересек хлопковое поле, грязевое болото, взобрался по импровизированной лестнице на пограничную стену и, зацепившись за веревку, перевалился на другую сторону. -Я огляделся и сказал себе: «Черт, я сделал это, я здесь». Когда подошли пограничники, Гектор показал им катетер и попросил о срочной помощи. Прошел год с тех пор, как агенты перевели Гектора в ближайшую больницу. Год прошел с тех пор, как он попросил политического убежища, поселился во Флориде, получил страховку Medicaid, возобновил процедуры гемодиализа и восстановил силы. Сейчас он готовится к пересадке почки в Институте трансплантологии Майами (MTI). Он знает, что его ждет долгий путь. Он приготовил рюкзак.