Права на бумаге против черного рынка: реальность жизни глухих людей на Кубе

«Мне пришлось купить слуховой аппарат на черном рынке за 15 000 кубинских песо», — рассказывает Даяна, молодая женщина с нарушением слуха, проживающая в Гаване. Средняя месячная зарплата на Кубе составляет около 6000 песо, поэтому для покупки аппарата ей понадобилась помощь семьи и несколько месяцев сбережений. Ее случай, который не является единичным, иллюстрирует разрыв между признанными правами и повседневной жизнью глухой общины на острове. Прогресс в области законодательства и его пробелы В 2024 году правительство Кубы приняло Декрет-закон 94 2024, который признает кубинский язык жестов «естественным, легитимным и необходимым» языком. Нормативный акт устанавливает четкие обязательства для государственных учреждений: предоставлять услуги сурдопереводчиков, гарантировать доступ к информации, продвигать двуязычное образование и признавать культурную идентичность глухих. Кроме того, на Кубе существуют технические нормы по доступности в застроенной среде, что в теории должно создать более безопасные и функциональные пространства. На бумаге это набор правовых инструментов, которые могли бы вывести остров на образцовый уровень в Карибском бассейне и Латинской Америке. Однако, как и во многих других сферах кубинской жизни, реализация этих мер наталкивается на материальную нестабильность, нехватку специализированных кадров и институциональную бюрократию. Большинство людей, нуждающихся в слуховых аппаратах, как Даяна, сталкиваются с дефицитом оборудования. Система общественного здравоохранения (через поликлиники, больницы и провинциальные аудиологические центры) предлагает диагностику и должна предоставлять устройства, но большинство людей в конечном итоге обращаются к неформальному рынку, где каждое устройство стоит почти в три раза больше средней месячной зарплаты работника. Сальма рассказала нашей редакции, что купила «на улице, на черном рынке» устройство, продаваемое как слуховой аппарат, «но оно оказалось просто обычным усилителем». Помимо мошенничества, она сожалела о «повсеместной неосведомленности». Неформальный рынок и неравенство Неравенство в доступе особенно затрагивает сельские районы и провинции за пределами столицы, где техническая поддержка ограничена, а для приобретения батареек или ремонта приходится обращаться на черный рынок. Многие семьи полагаются на международные пожертвования и личные связи, чтобы получить оборудование, которое не всегда имеет необходимое качество или совместимость для каждого пациента. 38-летняя Кармен, проживающая в Гаване, рассказала в специализированном блоге, что ее бабушка получила слуховой аппарат через поликлинику после нескольких месяцев ожидания. «Это заняло много времени, но он был ей нужен. «Это не идеальное решение, но оно помогает», — сказал он. 63-летний Луис из Ольгина был счастлив, что родственник прислал ему устройство из Майами, так же как и Каридад, которой его прислала племянница из Испании. Человек, не назвавший своего имени, заявил, что оборудование его отца перестало работать, и когда он обратился в ремонтную мастерскую, «там не было ничего, чем можно было бы работать». «У меня есть друзья из ассоциации — имея в виду официальную Национальную ассоциацию глухих Кубы — которые были вынуждены обращаться к неформальному рынку даже для покупки батареек», — добавил он. Таким образом, такое базовое право, как слух, становится привилегией, зависящей от удачи: наличия доступа к неформальному рынку, поддержки семьи и сетей доноров. Эта ситуация свидетельствует о болезненном разрыве между риторикой инклюзивности и повседневными трудностями, с которыми сталкиваются кубинские глухие люди.