Судьба больного кубинского ребенка зависит от письма с Кубы и визы из США.

Время идет, а 10-летний Дамир Ортис с каждым днем становится все хуже. Об этом знают врачи, которые лечат его от плексиформного нейрофиброматоза 1-го типа (NF1) - генетического неврологического заболевания, из-за которого в его организме появляются опухоли. Об этом знают и в Министерстве здравоохранения (MINSAP), и в правительстве Кубы, и в посольстве США в Гаване, куда мальчик явился со своим крошечным телом, правым глазом, опухшим настолько, что он хочет выскочить из лица, и с теми небольшими силами, которые у него остались. Он пришел, чтобы получить визу для поездки на лечение в детскую больницу Никлауса в Майами. Но чиновники отказали Дамиру. Они велели ему уехать и вернуться с необходимыми документами: хорошо составленным письмом объемом менее двух страниц, напечатанным на машинке, а не написанным от руки, в котором Министерство здравоохранения Кубы признает, что у него нет необходимых методов лечения, чтобы гарантировать здоровье ребенка. В ожидании решения правительства или посольства США Дамир будет болеть с каждым днем все сильнее. Майк Хаммер, глава миссии посольства в Гаване, у которого был плотный график встреч с представителями оппозиции, взявшими на себя труд рассказать ему о ситуации с мальчиком, знает об этом не понаслышке. Конгрессвумен Мария Эльвира Салазар, к которой обратились за помощью в вывозе Дамира с Кубы, знает об этом и спрашивает в социальных сетях: «Как долго они будут играть с кубинцами, словно с фишками? Но пока никто ничего не делает. Время идет, а Дамиру с каждым днем становится все хуже. В понедельник утром врач Мигель Анхель Руано сообщает, что ночь он провел спокойно, позавтракал «тем, что ему нравится», бодр, оживлен и общителен. Врач проводит телеконсультации из Колумбии, а затем сообщает все подробности тысячам последователей, обеспокоенных развитием ситуации с Дамиром, который по-прежнему лежит на койке в Институте неврологии и нейрохирургии в Гаване, учреждении, которому уже более 60 лет и где, по словам Элианнис Рамирес, его матери, он получает «первоклассный уход». Пока он был пациентом педиатрической больницы имени Хуана Мануэля Маркеса, его матери приходилось самой приносить ему шприцы и катетеры, менять их и разбираться с лекарствами. Но после перевода в новый центр, по словам Элианнис, у Дамира есть мини-бар в отдельной палате, телевизор с иностранными каналами, горячая еда, преданные и внимательные медсестры, а также лекарства, необходимые ему для снятия боли или устранения сухости глаз. Его матери, которая привыкла добывать лекарства по мере возможности, покупая их на улице или получая от друзей за границей, врачи сказали, что в этом нет необходимости, что у них достаточно лекарств. Дамир, который в свои 10 лет с трудом обрел красноречие человека, пережившего все это, говорит, что он находится в больнице и ждет самолета, чтобы вывезти его из страны. Вид центра, в котором он находится, контрастирует с отчетами и фотографиями, которые годами поступали из больниц по всей Кубе: нездоровые, полуразрушенные, без необходимых материалов, чтобы гарантировать прогресс пациентов. Но сейчас ребенок находится в отделении международной медицинской помощи, обычно предназначенном для иностранцев, которые могут себе это позволить. Мальчик попал в больницу после того, как его мать заявила о своей борьбе в Министерство здравоохранения. Она не единственная мать, которая бросает вызов системе или борется за лучший уход за своими детьми, но власти попытались успокоить ее жалобу, переведя Дамира - под охраной агентов государственной безопасности - в хорошо оборудованную больницу после того, как он стал последним кубинским ребенком, оказавшимся в центре политических споров. Его лицо появилось в государственных новостных программах и на каналах Майами: одни изображают его как объект внешней «пропаганды», другие - как жертву деградации кастроизма. Кубинские медицинские власти утверждают, что сделали для него все возможное, но политики Флориды заявляют, что самопровозглашенная «медицинская держава» не может его вылечить. Дамир почти всю жизнь страдает от NF1, и врачи выясняют, не страдает ли он также лейкемией. Десять лет неэффективной диагностики и отсутствия необходимых лекарств привели к ухудшению состояния его организма. С октября его мать предупреждает, что Дамиру с каждым днем становится все хуже. Рамирес испробовала практически все. Она была в числе тех матерей, которые собрались перед штаб-квартирой MINSAP, устав требовать лечения сына, и представила случай Дамира Международному детскому чрезвычайному фонду ООН (Unicef), надеясь на положительное решение ввиду невозможности лечения на острове. «Состояние моего сына хроническое, и на Кубе нет альтернатив для проведения операции или лечения», - сказала мать в интервью EL PAÍS. «Я обращалась за помощью повсюду, но никто не сдвинулся с места. Я в отчаянии, страдаю, иногда в депрессии, без сил, потому что все в этой стране тщетно». Сейчас его состояние еще более ухудшилось, чем тогда. У него паралич ног, которые едва слушаются, правый глаз вырос почти как шарик для пинг-понга, а в спинной мозг проникла опухоль, точный диагноз которой пока не установлен. Не в силах больше ничего сделать, мать схватила мобильный телефон и превратила больничную палату Juan Manuel Márquez в поле боя, своего рода крепость, где она забаррикадировалась вместе с сыном и откуда вела прямые трансляции своей борьбы с кубинской системой здравоохранения. Недавно Дамир проснулся и закричал, что не видит. Он не может смотреть мультфильмы, не может смотреть видео на телефоне и не может видеть маму, поэтому крепко держит ее за руку и просит не отпускать. Рамирес держит ее за руку, как делал это с самого рождения. В одной из передач, которыми его мать поделилась в социальных сетях, Дамир сам задал вопрос: «Что мне делать, когда мои ноги заживут и я захочу встать, но не смогу увидеть, куда идти?» Мать рассказала, что в отсутствие возможности смотреть на мир мальчик иногда проводит время за пением. Несколько недель назад мать также начала кампанию по сбору 40 000 долларов для поездки по гуманитарной визе в Майами, после того как мальчика приняли на лечение в детскую клинику Никлауса. На данный момент она собрала чуть более 40 000 долларов. На данный момент он собрал чуть более 30 000. Но кубинское правительство, похоже, не желает уступать, тем более что кубинская система здравоохранения не располагает теми ресурсами, которые Дамир мог бы найти в Южной Флориде. Оно приложило все усилия, чтобы дискредитировать этот случай и объяснить, почему это не его собственная вина, а очередная кампания, направленная непосредственно против системы. Генеральный директор здравоохранения Гаваны, доктор Мануэль Риверо Абелла, заявил, что Куба предоставляет Дамиру «необходимое ему лечение первой линии». Руководство педиатрической больницы Хуана Мануэля Маркеса заявило, что обвинения в социальных сетях «пытаются манипулировать реальным положением дел», которое получил мальчик. Правительство даже выпустило видео, в котором несколько семей детей, больных раком, говорят, что у них «нет никаких жалоб» от больницы, где лечился Дамир. Недавно война, объявленная Рамиресу, обострилась. Больница долго отказывалась предоставить матери письмо с просьбой о визе. В белых халатах и с микрофоном наперевес некоторые врачи Дамира выступили по телевидению, заявив, что подписать такое письмо - значит подтвердить, «что мы говорим ложь», и «дискредитировать систему, которая действительно способна справиться с клиническими проявлениями этого заболевания по мере их появления». Когда 6 февраля мальчику назначили встречу для получения визы в посольстве США, сотрудники больницы отказались предоставить машину скорой помощи. Когда мать получила ее, полиция нагнала парамедиков, приехавших ей на помощь, и, по некоторым данным, их даже уволили с работы. В конце концов Рамирес погрузила сына в такси и приехала в посольство, но власти вернули их в больницу. Дамиру не дадут визу, пока не будет точных документов с четкими доказательствами, которые всегда будут меньше, чем он сам, слепой, хнычущий, слабый от боли и судорог в теле, которое едва поддерживает себя. В последнем сообщении доктора Руано, направленном в понедельник днем тысячам людей, которые следят за его судьбой и жертвуют копейку за копейкой деньги, необходимые ему на лечение, говорится, что Дамир находится в терапии, где ему будет сделано переливание клеток крови и тромбоцитов. Состояние его стабильно. И хотя слова врача приносят облегчение тем, кто следит за мальчиком, есть уверенность, что со временем Дамиру Ортису становится хуже с каждым днем.