Андалусия откладывает на восемь месяцев выплату пособий для пациентов с наиболее тяжелыми формами БАС, несмотря на соглашение на государственном уровне

«Это вызывает чувство беспомощности, потому что болезнь прогрессирует, а я уже не могу спать. Я обращался в администрацию 20 раз, написал уже 20 писем, но ни решения, ни помощи так и не получил. Я подала заявку в апреле, а вчера снова разговаривала с представителями регионального правительства, но ничего — они не знают, в чём дело, и говорят, что спросят у начальства. Им следовало бы создать специальную группу для работы с такими заявками, потому что, похоже, ситуация вышла из-под контроля». Марибель Гомес испытывает сильное беспокойство, потому что ей кажется, что она уперлась в стену, обратившись к правительству Андалусии за помощью для своей 59-летней сестры Марии Терезы, у которой диагностирована АЛС (амиотрофический латеральный склероз) III+ степени и состояние которой в Марбелье (Малага) постоянно ухудшается. Мария Тереза сохранила подвижность только в руках и уже не может говорить, есть без зонда и дышать без отхаркивания. «Я не могу никого нанять, а ведь нужно хотя бы минуту, чтобы помыться или сходить в ортопедический магазин и купить протезы, чтобы у неё перестали болеть руки. При круглосуточной зависимости повседневная жизнь становится очень сложной. Я жила со своим партнёром, но вернулась к сестре и маме. Эта помощь предусмотрена законом, тем более что её утвердило государство», — подчеркивает Марибель. Подобно Гомесу, в Андалусии насчитываются десятки заявок, на рассмотрение которых ожидают люди, страдающие этим нейродегенеративным заболеванием, несмотря на то, что уже почти девять месяцев назад Территориальный совет по социальным услугам утвердил соответствующую процедуру в рамках системы поддержки лиц с ограниченной дееспособностью, а восемь месяцев назад были опубликованы критерии получения помощи в размере от 3 200 до 9 850 евро в месяц. Правительство Андалусии заявляет, что уже приступило к выплате финансовой помощи первым пациентам, находящимся в крайне тяжелом состоянии, хотя ни один из них пока не получил пособие. Ассоциация ELA Andalucía подтвердила в минувший четверг, что небольшая группа счастливчиков получила звонок от правительства автономной области и в этот понедельник надеется получить деньги. По данным конфедерации ConELA, объединяющей все ассоциации страны, помимо Андалусии задержка с выплатой помощи затрагивает Арагон, Наварру, Канарские острова, Балеарские острова и Мурсию. «Люди уже запросили свои сметы и ждут. И что теперь? Сколько им положено? Только сегодня с 8 утра я получила 16 звонков. Растёт разочарование, потому что администрация запрашивает много документов, люди ждут уже несколько месяцев и уже не верят, что им вообще заплатят или что выплаты будут произведены задним числом», — сетует Ракель Галан, член правления ELA Андалусии. Из 4 000 больных в Испании, страдающих этим заболеванием, для которого нет лечения и лекарства, около 750 проживают в Андалусии. После единогласного решения Конгресса о выделении 500 миллионов на финансирование больных Министерство социальных прав выделяет 4 930 евро в месяц на каждого больного, а остальную сумму доплачивают автономные сообщества. Если Каталония увеличила размер помощи до 14 477 евро, то Ла-Риоха установила его на уровне 15 000, а Наварра — 13 000. По расчетам организации ConELA, расходы на круглосуточный уход семь дней в неделю колеблются от 14 000 до 18 000 евро в месяц. «Департамент здравоохранения Андалусии перегружен, поскольку ему приходится решать 600 проблем, а семьи находятся в отчаянии», — резюмирует президент ELA Андалусии Франсиско Хавьер Педрегал. Ассоциация пытается убедить правительство Андалусии отменить соплату, которая может сократить максимальный размер субсидии на 40 % в зависимости от семейного дохода посредством понижающего коэффициента Iprem и разрешена государственным законом о зависимости. Мадрид объявил о введении этой соплаты, но после того, как возмущение семей пострадавших стало достоянием общественности, в начале июня пошел на попятную. Андалузское министерство социальных услуг, семьи и равенства заявляет, что уже приступило к выплате финансовой помощи некоторым больным, хотя отказывается уточнять, скольким именно и какую среднюю сумму было выделено. «Следует помнить, что на разработку государственного закона и выделение средств на выплату помощи ушло более года». «Андалусия опередила других, создав в июне 2025 года собственные программы помощи, призванные смягчить последствия задержки с выделением государственной помощи: было рассмотрено почти 190 заявок на общую сумму более 2,3 миллиона», — заявляет пресс-секретарь. Эти региональные финансовые пособия составляли не более 14 400 евро в год, что значительно ниже минимальной суммы, необходимой для ухода за пациентами в крайне тяжелом состоянии, рассчитанной организацией ConELA, — 168 000 евро в год. Правительство Андалусии разработало централизованный протокол совместно с Генеральной ревизионной службой для контроля за выплатой помощи и отмечает, что уже рассмотрено 54 дела, хотя и признает наличие препятствий для выплат: «Мы сталкиваемся с трудностями при реализации финансовой помощи, связанной с услугами помощи на дому: задержки с поиском аккредитованных компаний, специалистов, проверкой предварительных договоров и т. д.», — уточняет упомянутый представитель. Хосе Хименес, президент конфедерации ConELA, критикует медлительность шести регионов, которые до сих пор тянут время: «Мы боремся за то, чтобы продолжать жить — и мы, больные, и наши родственники. Время имеет решающее значение, потому что болезнь лишает нас трудоспособности в течение трех–пяти лет, и нам нужна поддержка как можно скорее». В начале марта уже отреагировали Валенсия и Кастилия-и-Леон, за которыми последовала большая часть регионов. Сейчас осталось всего шесть автономных сообществ, и нам не известно ни об одном случае выплаты в Андалусии. Арагон также отстает из-за региональных выборов, но мы, больные, по-прежнему остаемся больными». «Когда мы находимся в состоянии полной парализации, такой уход обходится чрезвычайно дорого, и многие теряют желание бороться с болезнью. И тем не менее у нас есть признанное право, поскольку закон нас защищает. Правительство Андалусии обязалось ускорить этот процесс до предела», — критикует Хименес. По данным конфедерации, доля таких пациентов в крайне тяжелом состоянии, которые сдаются, составляет около 20–30 % от общего числа, и они просят об эвтаназии, поскольку больше не видят смысла в жизни, прикованные к постели и способные двигать только глазами. Для получения доступа к степени III+ пациент с БАС должен соответствовать требованиям степени III и, кроме того, двум из следующих трех критериев: искусственная вентиляция легких более восьми часов в сутки, ежедневная необходимость аспирации секрета и неподвижность верхней части тела. «БАС неизлечима, но за больными можно ухаживать», — заключает Хименес. Говоря о трудностях, связанных с уходом, Мануэль Хесус Медина, который ухаживает за своей женой Пиедад, прикованной к постели уже два года в их доме в Нерхе (Малага), с сожалением отмечает: «Госпитализация таких пациентов в очень тяжёлом состоянии обходится значительно дороже, чем финансовая помощь для ухода за ними на дому. На прошлой неделе от инфаркта скончался ухаживающий за одной девушкой, это затрагивает как больных, так и ухаживающих, ведь ходить практически невозможно. Закон пытается решить проблему, чтобы больничное обслуживание не ложилось на плечи ухаживающих: деньги предназначены для найма ухаживающих, но с тем неудобством, что приходится становиться предпринимателем, чтобы иметь возможность нанимать ухаживающих».