Закон «ELA» застрял в бюрократической машине через год после его единогласного принятия в Конгрессе.

Год назад, 10 октября 2024 года, обычно раздробленный Конгресс почти единогласно, 344 голосами, одобрил так называемый закон ELA. В тот день, который был провозглашен «историческим», был принят закон, направленный на улучшение качества жизни людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими неизлечимыми заболеваниями, а также их родственников. Уже тогда все политические лидеры предупреждали, что введение помощи для пострадавших и предварительного плана действий, предусмотренного законом, не должно затягиваться: «У больных АЛС нет времени». Однако двенадцать месяцев спустя бюрократические, административные и управленческие препятствия не позволяют реализовать запланированные улучшения, и виновных в этом много, несмотря на то, что добрые намерения остаются в силе. Министерство здравоохранения, Министерство социальных прав, автономные регионы и ConELA, главная ассоциация пострадавших, постоянно проводят встречи, чтобы устранить препятствия, но время не ждет. Закон о БАС был принят Конгрессом ровно год назад, вступил в силу 1 ноября 2024 года, и тогда все казалось благополучным, после личного обещания президента Педро Санчеса в Ла-Монкле, данного в ответ на беспокойство представителей больных. Некоторые из этих больных сейчас чувствуют себя, как минимум, разочарованными. Пепе Хименес, национальный вице-президент и президент ConELA в Валенсийском сообществе, обращается напрямую к Санчесу, потому что помнит, что тот обещал ему год назад в Ла-Монкле: «Даже если не будет бюджета, деньги будут». Хименес считает себя счастливчиком, потому что ему поставили диагноз девять лет назад, а он все еще может говорить и двигать руками, но он очень разочарован: «Для больного главное — это время, а его у нас нет. В среднем, чтобы полностью парализоваться и обременять свою семью, нужно от трех до пяти лет. Год назад нам открылась дверь к надежде, а мы до сих пор ничего не получили. Это совершенно разочаровывает. БАС неизлечим, но его можно лечить. Есть больные, которые в своих завещаниях о трахеотомии говорят нам, что согласятся на нее только в том случае, если мы будем за ними ухаживать, но их жизнь уходит, и многие из них умерли в этом году. Правительству не хватает воли. Легко сказать, что мы это сделаем, но не так легко сказать, что мы за это заплатим», — сетует он. Вице-президент ConELA, Фернандо Мартин, организации, которая объединяет большинство ассоциаций, разделяет все эти опасения, но также хочет проявить «конструктивный подход, осознавая, что стоит за введением в действие такого грандиозного закона, не ставя препятствий на пути». В министерствах, наиболее вовлеченных в этот процесс, а именно в министерствах здравоохранения и социальных прав, признают, что начало «не обходится без трудностей»: отсутствуют достоверные данные о масштабах проблемы, оценки числа больных варьируются от 1400 до 4000, а также до сих пор не сформирована структура ассоциаций, которые будут управлять этими субсидиями. Эти ведомства с пониманием относятся к жалобам больных и их семей, с которыми они встретятся в эту пятницу. Ниже приводится краткое изложение проблем, с которыми столкнулся закон за последние месяцы. Помощь наиболее тяжелым больным, «с необратимыми и высокосложными процессами», для ухода за которыми может потребоваться пять человек, должна с самого начала управляться Министерством социальных прав в рамках закона о зависимости, но по обычному каналу ресурсов, передаваемых автономным регионам, на которые переданы эти полномочия. Министерство здравоохранения, со своей стороны, участвует в четырех аспектах: определение процессов и заболеваний, которые будут охвачены законом, выделение ресурсов для дальнейших исследований в Институте Карлоса III, регистрация нейродегенеративных заболеваний и обучение медицинского персонала по вопросам АЛС и других нейродегенеративных заболеваний, особенно в сфере первичной медицинской помощи. В этих министерствах признают, что «продолжительность таких неизлечимых заболеваний коротка, и пациенты нуждаются в быстрой помощи, что не соответствует нормативным и административным срокам». Разработка королевского декрета, регулирующего критерии и процессы, связанные с неизлечимыми заболеваниями, для получения «ускоренного обслуживания» в соответствии с законом о зависимости, была сложной задачей и потребовала многочисленных встреч с ассоциациями заинтересованных лиц. В конце концов было решено указать в этом нормативном акте само состояние необратимости и значительное сокращение продолжительности жизни: отсутствие хорошего ответа на доступные методы лечения или отсутствие альтернативных методов лечения, необходимость сложного социального и медицинского ухода на дому и быстрое прогрессирование заболевания. Этот королевский указ прошел процедуру публичных слушаний и информирования общественности 5 сентября и в настоящее время находится на стадии изменения, при этом анализируются поступившие предложения. Министерство социальных прав надеется, что он будет утвержден в течение октября. Для полноценного внедрения закона необходимо, чтобы указ уточнял эти критерии, бюджетные ассигнования, распределение средств на секторальной конференции между автономными сообществами и систему подачи заявок лицами в службы по уходу за пожилыми людьми в каждом автономном сообществе. Эти критерии будут охватывать первый этап до вступления закона в силу. В сентябре Министерство социальных прав провело встречу с большинством платформ, представляющих интересы затронутых лиц (FundAME, организация, занимающаяся проблемами спинальной мышечной атрофии; FEDER, лидер в области защиты прав людей с редкими заболеваниями; Федерация ASEM, занимающаяся проблемами нервно-мышечных заболеваний; и ELA), чтобы обсудить с ними дополнительные вопросы и потребности. Министерство социальных прав одновременно ведет переговоры с Министерством финансов, чтобы оценить возможность увеличения бюджета, предусмотренного законом (от 200 до 240 миллионов), и когда этот шаг будет завершен, оно вновь созовет автономные регионы, чтобы определить распределение этих средств и чтобы ближайшие администрации открыли срок для подачи заявок на получение помощи. Завершение всех этих шагов, как уже предупреждают, возможно, потребует еще одного полугодия. Между тем, Министерство здравоохранения разработало план экстренных мер на сумму 10 миллионов евро для централизованного оказания неотложной помощи до тех пор, пока семьи не получат помощь, предусмотренную законом, которая будет распределяться автономными регионами. Этот переходный период является сложным для правительства и вызывает большие трудности для больных. На заседании Конгресса по контролю за деятельностью правительства в среду спикер PP Эстер Муньос упрекнула первого вице-президента и министра финансов Марию Хесус Монтеро в том, что Санчеса «не дает спать» ситуация с гуманитарным флотом, направляющимся в Газу, а не его невыполненное год назад обещание обеспечить немедленную защиту больных АЛС. Это повторяющееся обвинение со стороны нескольких лидеров PP, во главе с Альберто Нуньесом Фейхоо, Junts и представителей ассоциаций. Монтеро едва ли имела возможность в своем ответе указать на полномочия, которые должны будут осуществлять сообщества, когда закон действительно вступит в силу, и спросить, как проголосует PP, когда Министерство финансов представит в парламент «создание кредитов в течение нескольких дней для удовлетворения этих потребностей». Руководство ConELA не убедило это неопределенное обещание Монтеро. В этом году они пять раз просили о встрече с ней, но не получили никакого ответа, как заявляют Фернандо Мартин и Пепе Хименес, президент и вице-президент этой платформы. Министр по социальным правам Пабло Бустиндуй из Sumar встретился с ними в сентябре и снова пригласит их в эту пятницу, чтобы обновить эту информацию.