Хуан Рамон Аморес: "Я приложу все усилия, чтобы принять закон об ELA в 2024 году".

Мы встречаемся в мэрии Ла-Рода во время аперитива для неторопливого интервью, потому что мэр этого города в Альбасете хочет пригласить нас на обед. Он ждет нас в фойе, сидя в своем инвалидном кресле, которым он управляет одним пальцем, один, а во всем остальном ему помогают начальник его аппарата и советник по социальным вопросам. Затем, в ресторане, где мы идем по улице, постоянно прерываемой соседями, поздравляющими советника с праздником, его жена Моника кормит его энсаладильей и huevos rotos, которые он выбрал из меню. Аморес, чья речь заметно пострадала из-за болезни, принимает участие в собрании, но при этом больше выражает свои мысли глазами, а слова приберегает для самого важного. Скорее мэр, чем монах, он настаивает на том, чтобы перед уходом дать нам немного miguelitos, типичной сладости его деревни, из лучшей местной пекарни, чтобы мы могли попробовать местные деликатесы собственными губами. Для него работа и удовольствие не совместимы, а иногда являются одним и тем же. Как вы себя чувствуете, мэр? Очень хорошо. Болезнь делает свое дело, но мой разум становится все крепче и крепче на основах. Мои ноги не доставляют меня во многие места, но мой разум не стоит на месте. В 2015 году вам дали три года жизни, а вы прожили восемь, и до сих пор говорите и глотаете самостоятельно. Вы удивлены? А дома я покидаю кресло и по-прежнему передвигаюсь с помощью ходунков. Каждый день, который проходит, - это день моей победы. У меня хорошая государственная зарплата, и я могу за нее платить. Сейчас я могу себе позволить, и я плачу за себя, физиотерапевта, логопеда, другие не могут. В Сенате мне помогают два ассистента. В Сенате мне помогают два ассистента, и это совсем другой уровень. Я знаю о своих привилегиях и собираюсь отдать все силы, чтобы в 2024 году никому не пришлось выбирать смерть из-за невозможности оплатить уход, необходимый в терминальной стадии ALS, когда требуется трахеостомия и круглосуточный уход. Потому что очень немногие умирают от ALS, а от осложнений, которые приносит эта болезнь. Закон об ALS забуксовал, а ваша партия находится в правительстве уже пять лет. Он будет принят, поскольку меня зовут Хуан Рамон Аморес. Я покажу Сенату, что такое ALS, и у них не будет другого выбора, кроме как принять закон. Я буду занозой в заднице, я не перестану ворчать. Я не собираюсь сдаваться сейчас. В ALS нет идеологии. У меня есть друзья с этой болезнью из всех партий. Хуан Карлос Унзуэ, Хорди Сабате, Хорхе Мурильо, Хосе Роблес и я, мы создали группу в социальных сетях, которую мы называем "5 валетов", страдающих ALS, каждый со своими политическими идеями, и, несмотря на все наши различия, мы - одна команда. Вместо того чтобы критиковать, я люблю решать проблемы. На выборах в мае, уже будучи очень больным, вы преодолели свое прежнее абсолютное большинство. Что вы дарите своим соседям? Моя команда называет это "эффектом Амореса". На первых выборах, как мне кажется, они оценили то, что знали меня: я был учителем физкультуры и научил полгорода плавать. На этих вторых выборах я представляю, что жители деревни ценят усилия и то, что я и моя команда сделали для города, потому что позже, на всеобщих выборах, PP и Vox победят с большим отрывом. Я знаю, что для меня работа дает мне жизнь. Работа - это мое лучшее лекарство. Без нее я был бы уже мертв. Ваши дети знают, какое будущее вас ожидает? Они относятся к этому естественно, хотя иногда я вижу, как Иван смотрит на мои фотографии, когда он был здоров, и вижу, как он страдает. Однажды на школьном экзамене Иван ответил, что, когда вырастет, хочет стать ученым, чтобы найти лекарство для своего отца. Они не живут на другой планете. А вы, вы надеетесь на это лекарство? Нет, не для меня. Я не думаю, что лекарство появится со временем. Больных людей мало, не в Испании, а во всем мире, и на них не тратятся ресурсы. Но у меня есть надежда на других. Вы когда-нибудь забываете, что у вас ALS? Очень часто. Мне почти во всем нужна помощь, но мы все нуждаемся в помощи. В первый раз это было, чтобы открыть бутылку с водой. Мне было неловко показывать свою слабость, не очень приятно, когда тебе помогают одеться, раздеться, поесть, когда вокруг столько рук, но это то, что мне нужно. И еще больше людей хотели бы наслаждаться жизнью так же, как я. До болезни я не получала от нее никакого удовольствия, все стало для меня миром. Вы ходите к психологу? Нет, до болезни почему-то ходила, а сейчас нет. Я принимаю эйфорические таблетки, которые мне прописали, они помогают мне чувствовать себя лучше, как ибупрофен, но не более того. Если мне понадобится, я пойду. Это как поход к физиотерапевту или стоматологу. Вы ходите во сне? В моих снах я всегда в порядке. Я очень скучаю по воде, по велосипеду, по независимости, по таким простым вещам, как, например, отсутствие необходимости просить кого-то отвезти тебя куда-то, когда ты хочешь уйти. Это роскошь, которой у меня нет. Думаете ли вы о том, чтобы прибегнуть к эвтаназии, если придет время? Нет, в настоящее время я бы никогда к ней не прибег, но я уважаю людей, которые так поступают. Я предпочитаю достойную жизнь достойной смерти. Я также не хочу, чтобы мне делали трахеостому, чтобы я мог продолжать дышать. Я принял решение. Я не хочу жить лежа, не хочу, чтобы кто-то присматривал за мной 24 часа в сутки. А его жена, а его дети? Не знаю, когда придет время, я решу. Я буду либо продолжать, либо ничего не делать, и когда я умру, я уже умру. Я хочу только жить. А если я умру, пусть развеют мой прах под деревом на маленьком участке земли моих родителей в Сьерра-де-Касорла, даже если это запрещено. Мне не придется платить штраф. Большое спасибо, мэр. Заходите на кофе в следующий раз, когда будете проезжать через город по пути в Аликанте. Обещаю, но не знаю, когда это будет. В любом случае, вы знаете, сколько времени у вас осталось? Нет. Я тоже. У меня больше шансов покинуть эту жизнь раньше, чем у тебя, но именно поэтому я стараюсь наслаждаться сегодняшним днем. Никто не живет завтрашним днем.