Сопровождение пациентов в паллиативной терапии: «Больше, чем страха смерти, они боятся незавершенных дел. Затаенной злобы».

Каждую пятницу утром Давид Мингес откладывает в сторону свою работу экономиста и пересекает Мадрид с целью, которая мало имеет общего с балансами и инвестициями. Его пункт назначения менялся с течением месяцев, но в последние недели он регулярно парковал свой мотоцикл в районе Пуэнте-де-Вальекас. На втором этаже дома, примыкающего к Серро-дель-Тьо-Пио, его ждал Доминго, 89-летний мужчина, который жил там с 80-х годов, когда приехал в столицу из Гранады. Несмотря на то, что он едва знал мотоциклиста, который парковался под его домом, Доминго терпеливо ждал его прихода, чтобы провести вместе немного времени. Это была новая привычка, которую оба ценили и которая не сможет продолжаться после смерти гранадца, который находился на паллиативном лечении из-за рака. Мингес приезжал, чтобы сопровождать его в последние дни его жизни. Теперь ему придется подождать несколько дней, чтобы пережить свою собственную скорбь. Связь, которую они начали налаживать, возникла не спонтанно, а в рамках программы сопровождения на дому для пациентов, находящихся на паллиативном лечении, Испанской ассоциации по борьбе с раком (AECC). «Она заключается в том, чтобы быть рядом, слушать, уважать, устанавливать контакт», — объясняет Мингес, который уже более года является волонтером этой инициативы. В его голосе нет драматизма, а только спокойствие человека, который научился смотреть в лицо хрупкости жизни. «Люди, которые находятся в паллиативной терапии, сталкиваются со смертью, и когда ты это делаешь, ты осознаешь, как ты жил. Это учит тебя жить по-другому, когда придет твой час», — размышляет он. Мингесу 45 лет, он родом из Гвадалахары и живет в Мадриде с 2008 года. Чуть более двух лет назад он начал работать волонтером в больнице, сопровождая людей, поступивших в стационар или пришедших на лечение. «Я давно хотел сделать что-то для других, но никогда не нахожу подходящего момента, пока однажды не сказал себе: хватит. И я начал уделять этому приоритетное внимание». Он выбрал AECC из-за огромной распространенности этой болезни — по данным Ассоциации, в 2024 году в Мадридском сообществе от рака умерли 13 578 человек — и из-за «агрессивности» некоторых методов лечения, которые «оставляют в изнеможении как пациентов, так и их родственников». После того первого контакта с больницами — залами ожидания, лечением, долгими разговорами — она сделала еще один шаг. «Сначала паллиативная помощь была областью, которая вызывала у меня огромное уважение», — признается она. «Я не думала об этом, но прошла обучение по этой теме, мне очень понравилось, и я позвонила Лауре — координатору программы — чтобы сказать, что хочу участвовать. Сопровождать кого-то на этом этапе — это самый большой жизненный урок, который можно получить». Лаура Наваррете отвечает за организацию работы около 145 волонтеров, которые работают в AECC, чтобы сопровождать пациентов на дому в столице. «Есть пациенты, которые могут прогуляться, поболтать, но есть и такие, которые не могут. Иногда сопровождение заключается просто в том, чтобы молчать, читать, включать музыку... Быть рядом, чтобы человек почувствовал эту близость. Это уже огромная работа», — объясняет он, рассказывая о работе волонтеров, чьи профили и мотивации очень разнообразны. «У нас есть 20-летние молодые люди и 80-летние пенсионеры. Некоторые начинают в других областях деятельности ассоциации, а затем решают сотрудничать в паллиативной помощи; другие приходят сразу, потому что пережили подобный процесс с кем-то из родственников». Эмоциональная вовлеченность, которую предполагает сопровождение человека в его последний период жизни, также обязывает волонтеров заботиться о себе. Поэтому, когда наступает смерть, они берут небольшой перерыв (обычно от двух недель до пары месяцев), прежде чем снова вовлечься в другой случай. «Важно, чтобы у них было время, чтобы прийти в себя и поразмыслить над проделанной работой. Речь не идет о том, чтобы сопровождать одного человека за другим», — объясняет Наваррете о перерыве, который теперь предстоит Мингесу. За эти месяцы он сопровождал трех человек: Онофре, Рикардо и, наконец, Доминго. Каждая история была уникальна, как и каждое прощание. «С Онофре, поскольку он был первым, я был довольно нервным и с нетерпением ждал, чтобы увидеть, каким он будет, в каких условиях он находится, какое у него отношение... Мне повезло, что он оказался очаровательным человеком, очень открытым, полным желания жить и с необычайно уравновешенным характером. Это было большое удовольствие, но оно длилось слишком недолго», — вспоминает он. «Рикардо был тем, кому я доверял больше всего и с кем я проводил больше всего времени — около года. Каждую пятницу мы выходили на прогулку и разговаривали о его молодости, браке, детях и внуках... Никогда о болезни, только о жизни». Во время этих прогулок волонтер обнаружил нечто важное: «Люди, которые сталкиваются со смертью, больше боятся не самой смерти, а нерешенных вопросов. Они боятся обид, того, что не простили, того, что не сказали... Все хотят уйти с миром». Поэтому, когда его спрашивают, чему он научился, ответ следует сразу. «Прощению. Люди обретают покой, когда способны простить. Даже если другой человек об этом не знает и между вами нет никаких отношений. Это внутренний процесс». Мингес подчеркивает, что момент прощания с пациентом особенно труден, к тому же он труднопредсказуем. «Это хроника объявленной смерти, потому что ты знаешь, что он умрет, но это тяжело. Когда умер Рикардо, я не ожидал этого, он выглядел хорошо и был полон желания жить. В такие моменты ты думаешь: «Почему бы не еще на неделю...», — признается Мингес, который также не ожидал, что ему придется так скоро прощаться с Доминго. Теперь ему придется сделать эту паузу. Необходимую паузу, чтобы волонтеры сохранили эмоциональное равновесие, необходимое для сопровождения. Ключевым моментом в этой работе является попытка помочь, не давая советов и не предлагая решений: «Они делятся с вами своей жизнью, своей историей, и делают это с доверием, которое отличается от того, которое они испытывают к другу или родственнику, который их уже знает. Возможность рассказать о своей жизни с самого начала является для них огромным облегчением». Когда Доминго выходил из своего дома в Пуэнте-де-Вальекас в сопровождении Мингеса, который спокойно толкал инвалидное кресло по пути в парк Серро-дель-Тьо-Пио, его сын наблюдал за этой сценой из подъезда. Он делал это со смесью спокойствия и благодарности за время, которое волонтер проводил с его отцом, несмотря на то, что он его совершенно не знал. Для него его присутствие было также способом позаботиться о матери и брате, которые жили с Доминго до его смерти. Не только потому, что это давало им возможность немного отдохнуть, но и потому, что Мингес интересовался их самочувствием и предлагал свою помощь. Несмотря на то, что они виделись всего три раза, доверие между пациентом и волонтером росло с каждым разом. Во время прогулок по парку Серро-дель-Тьо-Пио Доминго делился воспоминаниями, которые всплывали в его памяти. От его строительства в середине 80-х годов до бега за своей собакой, когда она еще была щенком. Было также место для воспоминаний о том моменте, когда он покинул свою родную Гранаду, и о том, как его дети выросли и построили свою жизнь в этом районе на юго-востоке столицы. «Это процесс, но постепенно доверие нарастает, и разговор становится более свободным. Доминго благодарен за возможность выйти на прогулку и сменить обстановку», — рассказывал Мингес за несколько дней до смерти. Взаимная благодарность за то, что человек открывает двери своего дома незнакомцу, чтобы разделить с ним последний этап своей жизни: «Он дает мне гораздо больше, чем я ему, без сомнения».