Принципиальное соглашение между PSOE и PP о принятии закона об ELA после нескольких лет ожидания
Испания 2024-09-15 00:56:57 Телеграм-канал "Новости Испании"
Парламентские группы социалистов, народников, Junts per Catalunya и Sumar достигли принципиального соглашения об одобрении закона о помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (ALS), как подтвердили EL PAÍS источники из PSOE и PP и как сообщает El Mundo, после двух с половиной лет его первого прохождения через парламент. Текст, согласованный между всеми этими группами в Конгрессе в прошлую пятницу, к которому эта газета получила доступ, основан на предложении, составленном группой людей, страдающих от этого заболевания, ConELA, и все подписавшие его стороны обязуются как можно быстрее обработать законопроект для его окончательного утверждения. Боковой амиотрофический склероз - это нейродегенеративное заболевание, которое вызывает прогрессирующую потерю контроля над мышцами, что приводит к трудностям в движении, речи, еде и дыхании. Темпы ухудшения состояния и продолжительность жизни у разных людей сильно различаются: около 50 % пациентов живут три и более лет после постановки диагноза, около 20 % - пять и более лет, а до 10 % - более 10 лет. Кроме того, это необратимое заболевание, не имеющее лечения. Официального реестра больных ALS не существует, чтобы точно знать, сколько людей страдают от этого заболевания. По оценкам Испанского общества неврологии, в настоящее время в Испании насчитывается от 4 000 до 4 500 пациентов, страдающих от ALS. В июне он также сообщил, что ежегодно в Испании диагностируется 900 новых случаев заболевания и что в ближайшие 25 лет число больных ALS в Европе увеличится более чем на 40% в связи со старением населения. Согласованный законопроект предлагает ряд законодательных изменений, направленных на обеспечение наилучшего качества жизни этих пациентов путем ускорения административных процедур по признанию инвалидности и зависимости, а также на улучшение интеграции социальной и медицинской помощи людям, страдающим тяжелыми неврологическими процессами и отвечающим ряду критериев. К ним относятся необратимое или прогрессирующее состояние, отсутствие значительного ответа на лечение, или лечение не улучшает функции, или дальнейшее лечение не планируется; требуется комплексный медицинский и социальный уход, сосредоточенный в домашних условиях и оказывающий большое влияние на ближайшее окружение пострадавших. Быстрое развитие некоторых из этих процессов требует ускорения административных процессов оценки и признания степени инвалидности или зависимости. Уход, необходимый пациентам с АЛС, проходит по грани между медицинским обслуживанием и иждивенчеством и оказывает влияние на социальное обеспечение. С политической точки зрения, соглашение станет первым серьезным консенсусом между двумя основными партиями с момента заключения 28 июля договора о возобновлении работы Генерального совета судебной власти (CGPJ), который после пяти с половиной лет отсутствия должен был находиться под надзором Европейской комиссии из-за вето ПП. Давление коллектива жертв ALS позволило выйти из этого политического тупика после более чем двух с половиной лет ожидания утверждения законопроекта, который впервые был принят к рассмотрению 8 марта 2022 года - тогда его представила Ciudadanos - и который хотели принять все партии, но правительство продолжало откладывать до выборов в июле 2023 года, что привело к его окончательному падению. В марте прошлого года этот текст был вновь принят ПП, и некоторые группы представляли поправки даже в последние несколько дней, причем предполагалось, что они могут превысить крайний срок, установленный для внесения этих поправок 18 сентября. Все говорит о том, что теперь соглашение и эта процедура будут приняты раньше. По словам источников из PP, соглашение «близко», если только правительство примет пять условий, которые, по словам источников из PSOE, уже включены в текст. Они заключаются в следующем: наблюдение и постоянный круглосуточный специализированный уход за людьми с ALS на поздних стадиях; специальный закон для ALS и очень сложных и необратимых неврологических заболеваний или процессов; создание структуры для исследований ALS; поддержка помощи электрозависимым и уязвимым потребителям; специальное обучение для профессионалов и необходимые финансовые ресурсы. PSOE уверяет, что эти условия включены в текст соглашения, достигнутого в прошлую пятницу. Теперь эта мера должна быть включена в повестку дня для окончательного утверждения на пленарном заседании Конгресса.