Фонд Паскуаля Марагалла призывает к изменениям в подходе к лечению болезни Альцгеймера и к обеспечению равного доступа к научным достижениям
Сделать борьбу с болезнью Альцгеймера «приоритетом страны». Это главное требование «Обсерватории по болезни Альцгеймера и деменции» (Observatori de l’Alzheimer i les Demències) — организации, созданной при поддержке Фонда Паскуаля Марагалла, — которая призывает систему общественного здравоохранения предоставить пациентам новые диагностические средства и методы лечения, разработанные учеными. Фонд предупредил, что территориальные неравенства ограничивают доступ тысяч семей к ресурсам, необходимым для борьбы с этим заболеванием, особенно в сельских районах. «Муниципалитет, в котором проживает человек, не должен определять, к каким ресурсам он имеет доступ; каждый должен иметь возможность воспользоваться ими», — отметил Аркади Наварро, доктор наук и генеральный директор Фонда Паскуаля Марагалла. Исследование, подготовленное при участии более 50 экспертов и представителей научных, медицинских, социальных и институциональных кругов, предлагает разработать «комплексную стратегию», чтобы система здравоохранения функционировала «скоординированно» и преодолела фрагментацию и избыточную бюрократию, как заверил Наварро. По мнению фонда, эта трансформация предполагает изменение существующей модели оказания медицинской помощи, и он настаивает на необходимости адаптировать уход к течению заболевания. «Мы должны адаптировать систему так, чтобы она могла усваивать все знания, полученные в результате научных исследований, и оказывать больше помощи семьям, особенно на начальных стадиях заболевания», — подчеркнула Кристина Марагалл, президент фонда и дочь бывшего президента Каталонии Паскуаля Марагалла, страдающего болезнью Альцгеймера с 2007 года. Кроме того, обсерватория предлагает, чтобы первичная медицинская помощь играла более важную роль в профилактическом выявлении заболевания и сопровождении семей, для чего необходимо выделить больше времени, ресурсов и обеспечить соответствующую подготовку персонала. «Мы призываем органы власти работать скоординированно, а общество — понять, что для достижения этих изменений необходимо его участие», — заявила президент организации. По данным Обсерватории, болезнь Альцгеймера поражает примерно 150 000 пациентов в Каталонии и около 900 000 по всей Испании; ожидается, что эта ситуация станет ещё более сложной в связи со старением населения. Фонд выражает сожаление по поводу того, что, несмотря на наличие общей сети социально-медицинских и социальных ресурсов для оказания помощи лицам, нуждающимся в уходе, «отсутствуют специальные услуги» для людей с болезнью Альцгеймера или другими формами деменции; такая поддержка, как они утверждают, в конечном итоге ложится на плечи местных специализированных ассоциаций и учреждений. Помимо нагрузки на больницы, Фонд Паскуаля Марагаля предупреждает о последствиях для семей, на долю которых приходится 87 % затрат, связанных с болезнью, в связи с неформальным уходом, то есть из-за потери производительности и времени, которое они тратят на уход за пациентами. В этой связи они подчеркивают необходимость сопровождать семьи на протяжении всего процесса, оказывая им эмоциональную поддержку и поощряя их участие на всех этапах. Болезнь Альцгеймера обходится в среднем в 42 000 евро в год на одного пациента, хотя на поздних стадиях заболевания эта сумма может превышать 77 000 евро, согласно данным, собранным Observatori de l’Alzheimer i les Demències. Несмотря на растущие вызовы в борьбе с нейродегенеративными заболеваниями, Аркади Наварро подчеркнул возможность позиционировать Каталонию как передовой регион, лидирующий в разработке инновационных подходов к лечению этой болезни. «У нас есть исследовательская экосистема, являющаяся эталоном на международном уровне, с прочной сетью здравоохранения и устоявшимися социальными и общественными ресурсами», — подчеркнул генеральный директор фонда. Наварро также положительно оценил научные достижения, способствующие совершенствованию существующих методов диагностики и лечения: «Появляются новые лекарственные препараты, и в настоящее время проводится 192 клинических испытания. Это позволяет нам лечить и применять меры, которые с каждым днём всё лучше соответствуют потребностям каждого человека».
