Соседский разлом, который противостоит ALS

На перекрестке в районе Ла-Сайдия в городе Валенсия группа «Надор-Милагроса» спешно устанавливает свой фалла. На памятнике, который будет гореть 19 марта во время кремации, будет изображена фигура бывшего спортивного комментатора Хуана Карлоса Унзуэ. Бывший вратарь «Севильи» изображен в смирительной рубашке в Конгрессе депутатов - месте, где принимаются такие законы, как так называемый закон ELA. Унзуэ страдает от неизлечимой болезни, которая лишает его возможности двигаться и даже дышать. Карикатура символизирует тот факт, что с ним обращаются как с сумасшедшим за то, что он требует соблюдения прав таких же пациентов, как он. По словам президента группы fallera Хорхе Лопеса де Бринаса, работа художника Карлоса Карси, ее высота составляет около семи метров, а ширина - семь метров. «Она крошечная, - объясняет он. Фальера - это целая группа нинотов, изображающих сцены. Помимо изображения Унзуэ, в фалле Надор-Милагроса «есть еще одна сцена об исследованиях, в которой ученые проводят тесты, но не могут найти ключ». Другая сцена критикует недостаточную приверженность журналистов этому делу, а третья представляет мешок денег, которые должны были бы предназначаться для ALS, но используются политиками для скрытых пороков...», - описывает Лопес де Бринас. Здесь же находится почтовый ящик, в котором люди могут оставить свои пожелания для больных. Фалла Надор-Милагроса и ассоциация Adela, занимающаяся проблемами ALS, начали это сотрудничество год назад под лозунгом «Mójate por la ELA» («Участвуйте в борьбе с ALS»), в ходе которого они собрали более 14 000 евро и кульминацией которого является кремация фаллы. Группа поддержала больных ALS, проведя различные лотереи солидарности, зумбу или подсветив зеленым цветом замок Фальеро, штаб-квартиру группы, 21 июля, в честь цвета и даты борьбы с этим заболеванием. Это первый случай, когда фалья Надор-Милагроса посвящает свой памятник благотворительной цели, объясняет президент группы Лопес де Бринас, который уверяет, что в целом для фальи не характерно посвящать себя таким делам. Хосе Хименес - редкая птица среди страдающих ALS, поскольку он начал хромать двенадцать лет назад, а диагноз «болезнь» был поставлен ему в 2016 году. Средняя продолжительность жизни обычно составляет от трех до пяти лет. Хименес, который является президентом общественной организации Валенсийского сообщества Adela CV, объясняет, что деньги, собранные благодаря сбору средств в Надор-Милагросе, пойдут на финансирование программ по уходу за больными: психосоциальная помощь, трудовая терапия, физиотерапия, банки оборудования... Бюджет Adela CV составляет более 450 000 евро. 450 000. «Мы получаем менее 50 % от администрации, - говорит Хименес. Остальное поступает от членских взносов, инициатив солидарности и пожертвований». Тот, что находится в Надор-Милагроса, - 4-й B. «У нас нет большого бюджета», - объясняет Лопес де Бринас. ALS, боковой амиотрофический склероз, - это заболевание, которым страдают два-три человека из каждых 100 000 в Испании. Нейроны, посылающие команды от мозга к мышцам, постепенно умирают. Это означает, что в один день больной не может пошевелить руками, в другой - встать, а в третий - даже дышать. «Я нахожусь в инвалидном кресле уже четыре года, и вот уже несколько месяцев я чувствую, что моя дыхательная способность уменьшается. Психически я все еще силен, спокоен и готов ко всему», - объясняет бывший спортивный комментатор Унзуэ, изображенный в фалле. Один из фальеро из Надор-Милагроса, Тксус Наварро, может общаться, только двигая глазами. В меньшей фалье для детей, сделанной той же группой, есть нинот, который изображает Тксуса. «Она была сделана маленькой, чтобы он мог взять ее домой», - говорит президент Лопес де Бринас. Тксус Наварро был движущей силой этой инициативы солидарности. «Мы хотели сделать что-то благотворительное и подумали о Тксусе», - объясняет президент. Наварро сказал в интервью, что «дискомфорт начался в 2020 году. Во время съемки я заметил, что мне трудно держать камеру». «Через неделю после публикации в BOE председатель правительства Педро Санчес встретился с нами и сказал, что будет финансировать закон. Но ничего не было реализовано на практике», - сетует он. «Уход за больным ALS стоит 9 000 евро в месяц, и очень немногие могут себе это позволить. Если вы платите, вы закладываете свою семью, а если не платите, вы превращаете свою семью в рабов, потому что они становятся вашими сиделками», - упрекает Хименес.