Тихая ноша инвалидности: «Все вокруг — сплошные препятствия»

Слово «инвалидность», согласно словарю RAE, определяется как «ситуация человека, который в силу своих особенностей испытывает трудности с участием в общественной жизни и социальной интеграцией». С лингвистической точки зрения, этот термин акцентирует внимание не на заболевании, вызывающем данное состояние, а на том, как общество реагирует на него. Будь то врожденная особенность или следствие несчастного случая, ответственность за интеграцию в большинстве случаев ложится на семьи. Особенно на матерей. Женщины, потрясенные диагнозом, необратимым изменением. Внезапно появляется человек, который может выжить только с их помощью, но кто позаботится о них? В поисках места, где можно было бы пережить этот опыт, группа женщин из Барселоны создала коллектив Una más при поддержке Fundació Desenvolupament Comunitari. Его цель — создать благоприятную среду для обмена болью и разочарованиями. Не с мрачной или негативной точки зрения, а с надеждой на более инклюзивный и, прежде всего, более уважительный мир. Фаустина Ханглин — одна из этих женщин. Мать Джой, она пережила кошмар во время родов. Пуповина стала ловушкой, которая привела к тяжелому церебральному параличу у ее дочери. За очень короткий промежуток времени ее жизнь радикально изменилась. С этого момента Ханглин, которая уже была матерью, почувствовала, что вступает в неизвестный мир: «Все вокруг — это слой препятствий. «На самом деле, инвалидность открывает перед человеком нечто очень похожее на бездну, потому что не существует четкой, понятной и доступной системы ориентиров», — говорит она. Этот коллектив, созданный пятью женщинами, в семьях которых есть инвалиды, является результатом более чем четырех лет сопровождения и консультирования семей, находящихся в подобной ситуации. Со временем проект Cuida’t si Cuides (Береги себя, если заботишься) начал принимать форму и определять свою сферу деятельности и видимость. В октябре начнутся семинары, посвященные таким вопросам, как отношение к вине, необходимость устанавливать границы в отношениях и важность вовлечения всей семьи в процесс ухода. Инициатива финансируется в основном за счет пожертвований и взноса в размере 150 евро за пять дней, который организация рассматривает как обязательство участника. Фонд Fundació Desenvolupament Comunitari, который поддерживает проект, имеет более чем 30-летний опыт в области социальных инноваций. Ее работа направлена на привлечение внимания к повседневным проблемам людей с инвалидностью посредством аудитов доступности и проектов, которые продвигают позитивный подход, ценящий способности людей с инвалидностью выше их ограничений. Рассказы сходятся в том, что, преодолев первоначальный шок, матери переживают длительные периоды одиночества. Однако для Хэнглин самым тяжелым является не борьба с болезнью, а «пассивная враждебность» окружающих. Соседи, которые избегают приветствий, переходят на другую сторону улицы или отводят взгляд, когда видят ее с дочерью на улице. В зависимости от типа инвалидности, сам человек с инвалидностью может не воспринимать прямо такие символические проявления насилия, но те, кто за ним ухаживают, страдают от них. «Каждый раз, когда выходишь на улицу, ты сталкиваешься с этими взглядами, которые уклоняются от тебя, которые выражают сожаление, отвращение, неприятие или страх», — рассказывает мать Джой. Для проекта Cuida’t si Cuides это изменение означает признание того, что уход не может быть только делом частной сферы, но требует государственной политики, ориентированной на сообщество, чуткое к повседневной жизни людей с инвалидностью. В Испании почти четыре миллиона человек живут с той или иной степенью инвалидности, согласно последнему опросу INE 2020 года. «Поскольку люди с инвалидностью живут вместе со всеми, это способствует повышению осведомленности о разнообразии человеческого существа. Именно этого и добивается наш проект», — отмечает Гениса Пратс, президент Fundació Desenvolupament Comunitari. Группа стремится доказать, что инвалидность — это не единичная проблема и не «невезение» семьи. По мнению инициаторов проекта, наиболее актуальной задачей является содействие культурным изменениям: преобразование социальной изоляции, с которой сталкиваются многие матери, в общий опыт, с помощью междисциплинарного подхода и поддержки со стороны сети помощи. Только так, как они надеются, значение инвалидности сможет быть связано с реальными проблемами (такими как улучшение качества жизни человека), а не с тем, как его следует «включить» в общество, частью которого он, по сути, уже является.