"У ELA нет идеологии, этот закон невозможно остановить".
Испания Телеграм-канал "Новости Испании"
Боковой амиотрофический склероз (БАС) - это необратимое и неизлечимое заболевание, которым страдают от 4000 до 4500 человек в Испании. Средняя продолжительность жизни составляет от трех до пяти лет. Хуан Рамон Аморес (Альбасете, 47 лет), член PSOE и первый сенатор с ALS в истории Испании, был диагностирован в 2015 году. Постепенное прогрессирование болезни не только не усыпило его, но и высветило его самые боевые и злопамятные стороны. "В ALS нет идеологии", - говорит Аморес, уверенный, что все стороны придут к соглашению и утвердят закон штата, который ускорит процедуры и удовлетворит все потребности больных, как в плане ухода, так и в экономическом плане. В апреле Конгресс единогласно, 343 голосами, одобрил законопроект о предоставлении комплексной помощи людям с нейродегенеративными заболеваниями, такими как ALS. В этот четверг парламент рассмотрит поправки к трем законопроектам, касающимся ALS, которые подписали ПП, Юнты и правительственные партии. Аморес будет внимательно следить за ходом дебатов, одновременно выполняя свои муниципальные обязанности мэра Ла-Роды (Альбасете). Вопрос. Закон не принимается уже два года, почему вы думаете, что он будет принят именно сейчас? Ответ. Все идет очень медленно, я общественный и политический лидер, и я прошу прощения у народа, потому что это еще раз показывает важность закона, который имеет консенсус всего общества. Сегодня нет ни одного человека, который бы не поддерживал этот закон. Политика в этой области начинает действовать слишком поздно. Каждый день в Испании у трех новых людей диагностируют ALS и еще трое умирают. Но этот закон невозможно остановить. Я убежден, что он будет принят единогласно, как бы трудно это ни было в нашей стране. В. Но сегодня обсуждаются три предложения, не слишком ли много разногласий? О. Я убежден, что в конце концов будет принято только одно, нет другого способа провести этот закон, кроме консенсуса. Пациенты ELA говорят, что у закона нет цвета, нет идеологии, он полезен, необходим и справедлив. Мы просим принять закон, который ускорит бюрократические процедуры и как можно скорее признает инвалидность и зависимость больных ALS, закон, который гарантирует, что вы сможете достойно жить с этой болезнью, с домашним уходом, без необходимости решать, жить или умереть в зависимости от вашего банковского счета. В. По данным Испанской ассоциации ALS, только 6% семей, в которых есть пациент с ALS, могут позволить себе расходы, связанные с болезнью. О. Речь идет о 50 000-60 000 евро в год, какая семья может себе это позволить? Да почти никто. В итоге мы сами себя разоряем. Каждый пятый человек, попросивший об эвтаназии в 2022 году, был больным ALS. В. Чего вы ждете от своей партии? О. Моя партия должна возглавить эту борьбу, которая крайне важна, достойна, необходима, и я убежден, что она увенчается успехом, даже если мы допустили ошибку во время последнего законодательного собрания. Было 48 продлений правил, и никто не дал мне убедительных объяснений. Но прошлое не имеет решения, решение есть в настоящем, и я знаю, что PSOE будет на правильной стороне истории. Мы сами должны решить, как мы хотим, чтобы нас помнили. И это касается всех. В. Ожидаете ли вы, что он будет утвержден в ближайшее время? О. Да, в тот день я буду идти по улице с гордостью за тех, кто сейчас работает, но особенно за людей, которым поставлен диагноз ALS. Потому что у них будет больше надежды, чем у меня. Эта болезнь очень тяжелая, от нее нет лекарства, нет лечения, нет лекарств, тебе говорят, что жить осталось три года, и отбирают у тебя все, саму надежду. Но с законом я буду очень счастлив". Эмилиано Гарсия-Паге сказал мне, что хочет, чтобы я был сенатором, назначенным автономной областью, потому что он убежден, что закон будет принят, и он хочет, чтобы я присутствовал, чтобы я был частью этого. А что я могу сказать о Педро Санчесе? На своей последней инвеституре [в ноябре] он прислонил свою голову к моей и сказал мне: "Я так рад, что ты здесь". И он сказал мне: "Мой друг, ты знаешь, что я здесь, чтобы тебе ни понадобилось". В. Как вы преодолеваете ALS? О. Я живу ради политики, она дает мне много жизни. Для меня помощь одному человеку с проблемой, какой бы она ни была, приносит мне счастье. Помощь другим помогает мне. Мой девиз - "не забывать жить", и пока у меня есть энергия и силы, я буду продолжать, даже если это эгоистично: политическая деятельность помогает мне больше, чем помощь людям. Но верно и то, что у меня другой взгляд: когда я вижу проблему, я думаю о том, есть ли у нее решение или нет. Представитель общественности должен слушать и искать пути решения проблем и помощи, это и есть настоящая политика, а не политика оскорблений и ненависти. В. Как вы оцениваете свой первый год работы в Сенате? О. Я не привык к такому количеству политического шума. Именно это удивило меня больше всего - уровень может быть очень неприятным. В муниципальной политике у нас не бывает таких драк. Не знаю, звучит ли это очень формально, но если бы люди увидели целое пленарное заседание, они бы выгнали нас, сенаторов, под шумок. Это не сравнимо, далеко не сравнимо, и я думаю, что ПП не прав. Но я доволен тем, что достиг поставленной цели - сделать людей, страдающих АЛС, более заметными. Моника, моя жена, находится рядом со мной на пленарных заседаниях. Она дает мне попить из чашки с соломинкой, помогает голосовать, открывает дверь, чтобы проводить меня в туалет. Мое присутствие - это способ просвещения, повышения осведомленности. Я подаю пример, и то, что я каждый день вижу человека с такими же проблемами, как у меня, меняет восприятие людей. Один пример: мое первое пленарное заседание было очень эмоциональным, когда я вступил в должность, вся палата встала и аплодировала мне. Я был потрясен, это не совсем обычное явление. Это был способ признания этих усилий, того, что значит для человека с инвалидностью попасть сюда. В. На что похожа ваша повседневная жизнь, когда вы проводите пленарное заседание в Сенате? R. Мы приехали из Ла-Роды (два с половиной часа езды от Мадрида) на пленарное заседание во вторник и ночевали в этот день в Толедо в одном из наших собственных домов, с приспособленной кроватью. Для меня очень сложно найти адаптированный отель в Мадриде. В отелях приспособлена только ванная комната, но проблема в том, что не хватает места для передвижения на инвалидной коляске, кровать должна быть высокой... Поэтому мы так и сделали, даже если это означает меньше сна и больше пробок". Пленарные заседания для меня не слишком продолжительны, но мне нужно менять положение, потому что я использую дорожное кресло-коляску, которое складывается, и оно меньше того, которое я использую дома. Не зря во сне я всегда стою. В. В январе вы принимали участие в дебатах по изменению статьи 49 Конституции и замене термина "инвалиды" на "лица с ограниченными возможностями". О. Мы убрали термин, который был оскорбительным. Для меня было большой честью участвовать в первом изменении социального содержания в Конституции нашей демократии, это был замечательный день. "Сегодня я служил своей стране, я служил народу", - чувствовал я. И я хочу почувствовать это снова с принятием этого закона. В. А как мэр? О. Я улучшил свое абсолютное большинство с 49,6 до 54 %, получив почти на 300 голосов больше, в трудное время, когда многие мэры, сделавшие очень хорошие вещи, пали. Волна национальной политики не унесла меня. Что я доказал, будучи переизбранным с очень комфортным абсолютным большинством, так это то, что мэр с ограниченными возможностями может добиться всего. И занимаясь политикой: в начале года мы заказали спектакль, который подвергся цензуре в городе Толедо, где правят PP и Vox, в котором актеры выступали в нижнем белье, а зрительный зал был полон, чтобы посмотреть спектакль. В ней была заложена тема равенства, ценностей, которые необходимы обществу, и люди уходили счастливыми. Я не думал об этом. Нельзя стоять на месте перед лицом цензуры.