Узнайте о том, что у вас рак, через мобильный телефон: «Я бы хотел, чтобы передо мной был человек».

В обычный день было семь часов утра. Нурия встала очень рано, чтобы приступить к работе в пять часов. После двух часов работы она получила сообщение на мобильный телефон с просьбой записать ее на прием в онкологическое отделение. Прошло всего несколько недель с тех пор, как ей сделали анализ опухоли в груди. Она не наивна, но в 29 лет всегда есть маленькая надежда на то, что «все будет не так плохо». Но это так, и новость пришла к ней по мобильному телефону: «Я бы хотела, чтобы кто-то был рядом, задавал вопросы, помогал справиться с шоком». Но не тут-то было: она вышла подышать свежим воздухом и купила билет, чтобы вернуться домой, за 600 километров, когда получила одну из самых плохих новостей в своей жизни: «Я собрала вещи и не вернулась». Мерсе лежала дома и спала. Она была прооперирована по поводу меланомы в паху и за десять дней до этого прошла компьютерную томографию, чтобы убедиться, что все чисто: «Я немного волновалась и хотела узнать результат». Результаты пришли в полночь. Мерсе проснулась и увидела, что они опубликованы на La Meva Salut, приложении, позволяющем получить доступ к личной медицинской информации: «Я открыла отчет и увидела, что все не чисто, что поражены печень и легкие, что болезнь распространилась». Она осталась одна и в ту ночь, которая была «ужасной», не смогла снова заснуть. Оба вспомнили в эфире программы El Balcó телеканала SER Catalunya о том, как они были шокированы, узнав о своей болезни без сопровождения специалиста. И хотя они понимают необходимость и право пациентов иметь свои данные и чувствовали большую поддержку со стороны системы здравоохранения во время лечения, они сожалеют об одиночестве, которое ощутили в тот первый момент: «Есть определенные моменты, которые уже сами по себе жестоки и которые следует сделать немного добрее и гуманнее». Сотни Нурий и Мерсе «Есть много других пользователей, таких как Нурия и Мерсе», - объясняет доктор Кристина Рамио. Она работает врачом скорой помощи в больнице Труэта в Жироне и анализирует последствия того, что диагнозы можно узнать через приложение, не имея рядом специалиста. Департамент здравоохранения защищает этот механизм, обосновывая это тем, что наиболее актуальная информация автоматически публикуется в истории болезни и что с этого момента эти данные отображаются в La Meva Salut и могут быть использованы пользователями. В дальнейшем пользователь сам решает, получать ли ему доступ к этому контенту, когда он считает это нужным, и обращает внимание на то, что интерпретировать результаты и объяснять их пациенту должен медицинский работник, о чем есть предупреждение в приложении. «Информация принадлежит пользователю, но мы должны сопровождать его», - защищает Рамио, который, исходя из этой реальности, решил изучить мнение пользователей, чтобы найти наиболее подходящие инструменты для передачи этой информации. Он проводит исследование, организованное Каталонским обществом неотложной медицины и Университетом Оберта-де-Каталунья, в рамках которого планируется опросить тысячи людей, чтобы выяснить мнение пользователей и найти инструменты для передачи информации: «Врач объясняет, что доступно, но пользователь решает, как и когда он хочет получать информацию, а мы не прислушиваемся к нему». Рамио считает, что все можно сделать лучше, а для этого нужно «искать недостатки системы и предпочтения пользователей». Возможно ли это? «Безусловно». Он уже ответил на более чем 2 000 опросов и намерен охватить 8 000, 0,1 % населения Каталонии: «Сначала мы должны узнать, что нужно населению, и на основе этого выработать рекомендации».