Даниэлла Джакоман, женщина, выступающая против диагностики синдрома Мёбиуса
Мексика 2024-01-22 13:13:08 Телеграм-канал "Новости Мексики"
Это веб-версия Americanas, информационного бюллетеня EL PAÍS América, в котором освещаются новости и идеи с гендерной точки зрения. Если вы хотите подписаться, вы можете сделать это по этой ссылке. История жизни Даниэллы Джакоман Варгас (Монтеррей, Нуэво-Леон, 44 года) - это длинный список исключительных случаев. Когда она родилась, ей поставили множество неверных диагнозов, а затем мать сказала, что она не выживет, что она не сможет закрыть глаза и рот; что велика вероятность того, что она не сможет ходить и говорить; что она может вскоре ослепнуть и оглохнуть. У Джакоман был диагностирован синдром Мёбиуса, крайне редкое врожденное неврологическое заболевание, встречающееся у одного из 250 000 человек во всем мире, которое препятствует развитию важных черепных нервов и приводит к параличу лица, в том числе к отсутствию движения глаз и неспособности улыбаться. Вместе со своей матерью, семьей и друзьями Джакоман преодолел все препятствия, с которыми столкнулся при рождении. Мой биологический отец умер в день моего рождения, потому что он оставил мою мать одну и не хотел сталкиваться с ситуацией, которая только начиналась с моим появлением на свет". Мария де Лурдес продавала подержанную одежду, косметику и бижутерию. Она была четвертой сестрой из восьми детей в зажиточной семье из Монтеррея. С ранних лет она была человеком, которому приходилось преодолевать трудности, и, не имея финансовой поддержки со стороны моих бабушки и дедушки, она работала, чтобы оплатить свой диплом по специальности "Промышленные отношения"", - говорит она о своей матери, самой важной фигуре в этой истории силы и трудолюбия. Когда ей было два года, Даниэлла познакомилась со своим отцом, преподавателем Университета Норте в Монтеррее, с которым ее мать создала семью, сыгравшую ключевую роль в ее дальнейшем развитии. "Я думаю, самое главное - это поддержка и сочувствие моей семьи. Они делали меня сильной дома, в школе и за ее пределами, я начала отпускать себя", - говорит она. Именно с отцом, с которым она начала ходить на футбольные матчи, она решила стать журналистом. Эти моменты наполняли ее жизненной силой, и она находила захватывающим то, как репортеры, вещающие со стадиона, передавали людям то, что происходило на поле. Она не сомневалась, что хочет быть такой же, как все эти люди. До 33 лет Джакоман не знала никого, похожего на нее, с такой же болезнью. И только когда она отправилась в Мехико, чтобы посетить врача для проведения операции, она обнаружила, что в комнате ожидания собралось еще больше людей, ищущих ответы. "Я была в шоке, я была очень впечатлена, я вспомнила столько лет, в течение которых я чувствовала себя такой одинокой в мире, а они все были здесь, в столице", - говорит она. Даниэлла перенесла несколько операций, особенно ей запомнилась та, что была сделана в 2001 году, - сложная процедура, которая, тем не менее, прошла успешно и помогла ей научиться улыбаться. Людям с синдромом Мёйбиуса это дается с трудом, поэтому большая часть ее активной деятельности направлена, прежде всего, на предоставление информации, подобной этой, которая помогает повысить осведомленность в обществе, чтобы способствовать сочувствию и пониманию людей с этим синдромом. В 2013 году, когда был создан фонд Moebius Mexico Foundation, Джакоман начала писать о своем опыте в виде историй и рассказов. Она также начала вести активную деятельность в социальных сетях, где встречала все больше пациентов со своим заболеванием как внутри страны, так и за ее пределами. Она работала в нескольких газетах в качестве репортера и редактора и начала осознавать все препятствия, которые она преодолевала, и цели, которых она достигала, благодаря тому, что она строила жизнь намного лучше, чем ей говорили врачи. "Я не говорила о том, что у меня есть, для меня это было неважно, потому что я научилась выделяться благодаря своему таланту и стараниям и не хотела, чтобы это стало клеймом", - с гордостью говорит она, оглядываясь на свои профессиональные достижения и путешествие в мир редкого заболевания, от которого она страдает. Так, в 2022 году Даниэлла Джакоман опубликовала книгу El milagro y la sonrisa (Amonite, 2022), в которой рассказала о своей жизни и о том, как болезнь определила условия, в которых она выросла. Книга иллюстрирует детство, полное любви и безусловной поддержки, но не без нескольких эпизодов отвержения или непонимания; она также изображает долгий и извилистый путь через сложные диагнозы и "врачей с очень грубыми словами", которые, хотя и оказали сильное влияние на нее и ее мать, не сломили ее дух и уверенность. В 2003 и 2009 годах Даниэлла Джакоман получила Государственную журналистскую премию штата Коауила в номинации "Лучшая культурная хроника" с текстами "Асьенда де ла Лома: эскенарио двух культур" и "De la crónica a la reflexión: Carlos Mosiváis", соответственно. Даниэла принимала участие в различных форумах, посвященных не только синдрому, но и местам, где она пытается дать широкое и подробное представление о том, что представляет собой мир женщины с ее заболеванием и другими ограничивающими условиями, которые важны в ее повседневной жизни и перед лицом недостатка знаний, которые имеет большая часть общества о редких заболеваниях. В настоящее время Джакоман является редактором газеты Capital Coahuila в городе Сальтильо. По мнению некоторых специалистов, Мексика имеет самое большое количество случаев этого синдрома в мире. Каждый год 24 января во всем мире проходит акция, призванная повысить осведомленность об этой болезни. I smile for Moebius - легенда, которая больше всего наводняет социальные сети и платформы, в которых участвует Джакоман. Она уверяет, что только так те, кто окружает таких людей, как она, могут смотреть на них с пониманием и терпением, которые необходимы им для полноценного развития и достижения, как и она, своих целей. Большое спасибо, что присоединились к нам, и до встречи в следующий понедельник! (Если вы получили эту рассылку и хотите подписаться, чтобы получать ее на свой почтовый ящик, вы можете сделать это здесь).