Рожденные с пороком сердца: дети, забытые мексиканской системой здравоохранения
Мексика 2023-10-26 01:34:33 Телеграм-канал "Новости Мексики"
Когда Невит исполнилось пять лет, у нее начало болеть сердце. Она сказала матери, что "чувствует, как оно колотится, что оно вот-вот выскочит из груди". Когда она быстро ходила, сердцебиение учащалось, но иногда это случалось и во сне, и она просыпалась от страха", - рассказывает Ллейда Каррильо из Монтеррея. Приближался день рождения ее дочери, а она не росла и не набирала вес, и она не понимала, что с ней происходит. "Пока Небит не смогла выразить свои мысли, мы отвезли ее в клинику, расположенную в моем районе", - говорит она. Там ей сказали, что не могут поставить диагноз, что нужен детский кардиолог. "Но у нас не было денег, чтобы оплатить услуги специалиста. Поэтому мы с мужем начали собирать деньги на обследование", - говорит она. В частном медицинском центре Hospital Miller de Nuevo León ей сделали эхокардиограмму. Диагностика показала, что у девочки дефект межпредсердной перегородки - порок развития, при котором в сердце имеется отверстие в верхних камерах органа, и насыщенная кислородом кровь смешивается с кровью, не насыщенной кислородом. Отверстие, которое во время беременности или после рождения постепенно закрывается у новорожденного, если нет аномалий эмбрионального развития. По данным научного исследования, 30% детей с врожденными пороками сердца в Мексике остаются недиагностированными, а 90% больных не получают адекватной медицинской помощи. Как и в случае с Невитом, в стране рождается более 20 000 детей с пороком сердца - основным врожденным заболеванием и второй основной причиной младенческой смертности у детей в возрасте до 5 лет. "В отсутствие конкретных статистических данных мы оцениваем распространенность заболевания в мире и количество рождений в год", - говорит Хорхе Сервантес, специалист по детской кардиохирургии из Национального института кардиологии в Мехико. Врожденные пороки сердца возникают в период формирования сердца, в начале беременности, "и являются одним из наиболее распространенных врожденных пороков", - говорит хирург, имеющий более чем 25-летний опыт лечения детей, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями. "Благодаря пренатальной диагностике врачи и семьи могут быть более подготовлены к рождению ребенка, что очень помогает в планировании своевременной помощи пациенту и родителям в эмоциональном плане", - поясняет Сервантес. Однако из-за отсутствия стандартизации скрининговых программ, труднодоступности для пациентов, "а также недостаточной подготовки специалистов частота выявления очень низка", - предупреждает он. В Мексике в настоящее время этот тест проводится только в первом триместре беременности или в очень избранных случаях. Симптоматика, связанная с пороками сердца, очень разнообразна. Хотя некоторые патологии не требуют немедленного лечения, многие из них вызывают тяжелые симптомы и, как отмечает кардиолог, "требуют хирургической коррекции в первые недели жизни". По данным Панамериканской организации здравоохранения (PAHO), половина всех врожденных пороков сердца требует хирургического вмешательства в течение первого года жизни: экстренные операции, которые не может себе позволить большое количество детей в Мексике. "Существует большой дефицит ресурсов, не хватает центров и врачей-специалистов", - говорит Сервантес. По его словам, помощь таким пациентам "должна быть комплексной, с участием мультидисциплинарной команды, охватывающей множество различных областей. И лишь немногие центры обладают такими возможностями. Это отставание, от которого система здравоохранения страдает уже много лет", - сетует он. "Когда мне объяснили, чем болен Невит, я начал плакать в консультационной комнате. Как мы собирались оплачивать такую дорогостоящую операцию? Мой муж - каменщик, я - домохозяйка. У нас не было денег, и мой ребенок должен был уйти", - вспоминает Каррильо. Тогда ей рассказали об организации, которая помогает семьям, оказавшимся в такой же ситуации. Cardio Chavitos - это ассоциация в Монтеррее, которая оказывает медицинскую помощь детям с врожденными пороками сердца из экономически уязвимых семей. "Я позвонила им и рассказала о нашем случае, о том, что у Невита дефект межпредсердной перегородки и ему нужна срочная операция", - говорит мать. В течение месяца они связались с ней. "Я прекрасно помню этот момент: я мыла посуду, когда мне сообщили новость, и я потеряла дар речи - наш ребенок был принят в их программу, и они возьмут на себя все медицинские расходы", - говорит она. В декабре прошлого года Невит была прооперирована. Операция, в ходе которой ей установили устройство, закрывающее отверстие, образовавшееся в результате порока сердца, с которым она родилась, длилась три часа в операционной. "Хотя мы очень волновались, время пролетело незаметно. Вся команда врачей очень хорошо заботилась о нас", - говорит Каррильо. С момента своего создания в 2008 году "Кардио Чавитос" оказал помощь более чем 300 семьям, нуждающимся в экстренной операции. Это огромная помощь, которая изменила судьбу многих детей и их родителей, но этого недостаточно, если подсчитать общее количество нуждающихся. "Хотя у нас есть несколько центров, способных оказать помощь, почти все они расположены в одних и тех же районах", - предупреждает Сервантес, заместитель директора Национального кардиологического госпиталя, одного из опорных центров. По данным переписи, проведенной в 2019 году, 85% операций на врожденном сердце было выполнено в крупных больницах трех городов: Монтеррея, Гвадалахары и Мехико. Последний принимает пациентов со всей страны. "Это очень сильно насыщает наши услуги", - говорит хирург. Кроме того, отсутствие специализированных детских кардиологических клиник по всей стране влечет за собой еще одну проблему: высокую стоимость поездок в квалифицированные больницы для семей, не имеющих финансовых возможностей. "Семьи, приезжающие из Оахаки, тратят все свои деньги на проезд и проживание, потому что их дети очень больны и нуждаются в экстренной помощи", - говорит Сервантес, один из инициаторов инициативы по регионализации помощи при врожденных пороках сердца в Мексике. Предложение будет состоять из двух основных направлений. С одной стороны, создание базы данных о существующей помощи в каждом штате с целью оказания помощи наибольшему числу пациентов и достижения наилучших клинических результатов. "Ведь сейчас нет ни национального реестра, ни точной статистики по диагнозам и количеству пролеченных пациентов, что является основополагающей информацией для определения приоритетов в политике здравоохранения", - поясняет эксперт. Вторая мера направлена на консолидацию рабочих групп в региональных больницах высокой специализации (HRAE), к которым относится Сервантес, и определение государственных больниц, обладающих инфраструктурой и возможностями для проведения детских кардиохирургических операций, которые могли бы работать под руководством первых, имеющих больший опыт и ресурсы. Таким образом, в различных регионах будут созданы специализированные центры по лечению врожденных пороков сердца, что позволит не концентрировать всю помощь в нескольких точках территориальной карты", - поясняет Сервантес, который считает, что "Министерству здравоохранения необходимо рассмотреть вопрос о лечении этих патологий в качестве национального приоритета, исходя из масштабов проблемы здравоохранения, которую они представляют в стране". Когда ее дочери был поставлен диагноз, Каррильо считала, что ее случай очень редкий, "но потом мы получили информацию и познакомились со многими семьями, которые переживают то же самое. Ужасно, что не хватает больниц для оказания помощи, что врачи ничего не знают, что мы, родители, не получаем никакой помощи от правительства", - говорит она. Если бы не "Кардио Чавитос", я не знаю, что было бы с моей дочерью. Они спасли ей жизнь", - признается она позже. После успешно проведенной операции девочка набрала вес и выросла в размерах. Как отмечают специалисты, продолжительность жизни пациентов, перенесших подобную операцию, не уступает остальному населению. Спустя почти год Невит живет обычной жизнью: она играет, бегает и прыгает, как другие дети. "И она очень хорошо спит", - сообщает ее мама голосом, выражающим глубокое облегчение. Первое, что моя девочка говорит мне иногда, когда просыпается утром, - это то, что ее маленькое сердечко больше не болит".