Страдать или умереть: лимб, в котором живут неизлечимо больные пациенты в Мексике
Мексика 2023-12-20 01:46:56 Телеграм-канал "Новости Мексики"
То, что началось с падения, закончилось длительной агонией. Когда Фернанде сообщили, что с ее отцом произошел несчастный случай на лестнице, она была далека от мысли, что за этим последует долгий и мучительный путь ухода. "У него случился инсульт, а потом было два месяца, когда мы не знали, как его лечить, как сделать так, чтобы ему было удобно, как облегчить его боль", - говорит по телефону 35-летняя Фернанда, предпочитающая не называть свою фамилию. Нас выписали из больницы, как говорится, на "больничные пособия", но никто не сказал нам, что мы должны делать, чтобы заботиться о моем отце дома", - говорит она. Для Гуадалупе агония рака поджелудочной железы ее 78-летней бабушки переместилась из больницы в ее собственный дом. Мы не знали, что делать, она плакала, корчилась, а ее врачи давали нам только рецепты на лекарства, которые мы не могли найти или которые были очень дорогими". По словам 41-летней Гвадалупе, мучительная болезнь ее бабушки длилась почти семь месяцев, причем последние месяцы стали причиной разрыва в ее семье, когда они пытались ухаживать за ней или предложить ей умереть "как можно более достойно". С хронической болью сталкиваются около 40 миллионов жителей Мексики, из них около 600 000 человек нуждаются в опиоидных обезболивающих, чтобы получить некоторое облегчение. Помимо боли, тысячам других жителей страны требуется медицинская помощь в связи с затрудненным дыханием, желудочными проблемами или нарушениями сна. Все они подпадают под категорию паллиативной помощи, которая, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), включает в себя предотвращение и облегчение страданий пациентов с угрожающими жизни заболеваниями. Этот термин стал известен в СМИ Мексики после того, как заместитель сенатора Хуан Пабло Адаме ушел из политической жизни, чтобы пройти курс паллиативного лечения рака. "Состояние моего организма ухудшается, и из-за болезни я утратил такие простые и элементарные вкусы, как выпить стакан холодной воды", - говорится в письме, направленном Адаме Алеманом в Конгресс несколько недель назад. Однако нехватка специализированного медицинского персонала и отсутствие поставок опиоидов и других препаратов, предназначенных для лечения неизлечимых болезней, делают страдания пациентов и их семей невыносимыми. "Цель - контролировать физические, эмоциональные, социальные и духовные симптомы, и именно поэтому ими занимается команда паллиативной помощи, чтобы обеспечить комфорт и качество жизни при очень запущенных заболеваниях или в конце жизни", - говорит в интервью Найели Салазар Трухильо, координатор рабочей группы по паллиативной помощи Семинара глобальных исследований при медицинском факультете Национального автономного университета Мексики (UNAM). Ранее в этом месяце UNAM объявила о создании специализации по паллиативной медицине в рамках Единого плана медицинских специализаций UNAM. Программа включает в себя три года специализации для терапевтов и начнет преподаваться в больнице общего профиля "Мануэль Геа Гонсалес". Хотя предмет паллиативной медицины и обезболивания существует с 2014 года, теперь он оформлен как самостоятельная медицинская специальность. "Паллиативная медицина зародилась в 1960-х годах и была ориентирована на пациентов с неизлечимыми заболеваниями, в основном раком, но сегодня мы имеем очень важный эпидемиологический переход, когда основную массу патологий составляют хронические дегенеративные заболевания, включая онкологические проблемы, а также сердечную недостаточность, почечную недостаточность и некоторые психиатрические проблемы", - говорит Салазар Трухильо. Фернанде пришлось пройти "трудный путь", чтобы научиться ухаживать за отцом после несчастного случая. От определения, когда ему холодно, до кормления через трубку и знания, как поставить кислород, чтобы помочь ему дышать. "Мне пришлось бороться с системой, с врачами, с больницей, с семьей, потому что, когда приходит время, никто не соглашается, и страдает именно ваш родственник", - говорит Фернанда, которая утверждает, что медицинский персонал недостаточно обучен и информирован о том, как вести себя с пациентом, находящимся в конце жизни. По данным различных аналитических исследований в области общественного здравоохранения, проблема начинается с дефицита врачей-специалистов. По данным Министерства здравоохранения, по состоянию на май 2022 года (последние доступные данные) в стране насчитывалось чуть более 135 000 врачей-специалистов, что соответствует рекомендациям международных организаций и составляет нехватку более 154 000 медицинских работников. Из них специальности, связанные с онкологией, неврологией и гериатрией, которые также отвечают за паллиативную помощь, насчитывают не более 10 000 врачей. Условия жизни мексиканцев делают паллиативную помощь центральным вопросом, поскольку не только рак мучительно убивает больных. По данным Комиссии Ланцета по глобальному доступу к паллиативной помощи и обезболиванию, в стране насчитывается около 468 000 человек с тяжелыми нарушениями здоровья, что составляет почти 230 000 смертей и 37 % ежегодной смертности в стране. Другие хронические заболевания также требуют паллиативной помощи, например, сердечно-сосудистые заболевания - в 38,5% случаев, СПИД и диабет - чуть более 5% случаев, а также другие состояния, такие как почечная недостаточность, хронические заболевания печени, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, ревматоидный артрит. Однако облегчение и комфорт пациентов зависит не только от врачей, но и от возможности приобрести необходимые лекарства. "Покупая морфин, когда это было возможно, я оставалась без средств к существованию", - вспоминает Гваделупе. По данным Мексиканской ассоциации по изучению и лечению боли, от препятствий в доступе к опиоидам страдают миллионы онкологических больных, и только 5% имеют доступ к паллиативной помощи. Гуадалупе хорошо помнит, что ее бабушка не любила говорить о смерти, поэтому у нее никогда не было точного представления о том, что делать в дни, предшествующие ее смерти. "Жаль, что мы не поговорили об этом, думаю, она бы страдала гораздо меньше", - говорит она на грани слез. Напротив, Фернанда поговорила об этом с отцом, который сказал ей, что меньше всего ему хотелось бы закончить свои дни в страданиях. "Конечно, это трудно, когда ты находишься в больнице и у тебя возникают разногласия с семьей или врачами, - говорит она. Однако не следует путать паллиативный уход или лечение с попытками прекратить жизнь пациента. "Паллиативная помощь с этической точки зрения основана на так называемой ортотаназии - действиях и мерах, направленных на уважение достоинства пациента и борьбу с симптомами", - говорит специалист. "С другой стороны, эвтаназия - это прямое действие, направленное на создание условий для смерти, а ассистируемое самоубийство - это предоставление пациенту средств для ухода из жизни с помощью лекарств", - говорит Салазар. Правда в том, что Общий закон о здравоохранении и Уголовный кодекс Мексики по-прежнему считают эвтаназию незаконной практикой, но для специалиста UNAM создание этой специальности - важная веха в оказании помощи неизлечимо больным или тем, кто испытывает постоянную боль. "Паллиативная медицина не отвечает за смерть, напротив, она отвечает за обеспечение качества жизни и помогает поддержать болезнь, что, возможно, не изменит конечный исход патологии, но поможет сделать это наилучшим образом", - говорит Салазар Трухильо. Фернанда считает положительным тот факт, что сейчас все больше говорят о том, как лечить пациентов с серьезными заболеваниями. "Если бы я заговорила об этом пять лет назад, когда я проходила через это со своим отцом, все было бы по-другому", - заключает она. Подпишитесь здесь на рассылку EL PAÍS Mexico и получайте все последние новости из этой страны.