«Мир Софи»: люди с СМА превращают свои переживания в сказку

За книгой «Мир Софи» стоят реальные истории. Идея, концепция и творческая разработка произведения были в руках людей, живущих со спинальной мышечной атрофией (СМА), в том числе студентов и специалистов, которые превратили вызовы, уроки и мечты своей повседневной жизни в рассказ, предназначенный для детей и семей. Ассоциация семей с спинальной мышечной атрофией Парагвая (AFAME) представила книгу в ходе второго ежегодного собрания семей. Одной из ключевых фигур этого процесса стала Ана Бальбуэна — 18-летняя студентка, мечтающая стать врачом и живущая со спинальной мышечной атрофией 3-го типа. Своими идеями и опытом она помогла придать облик Софи и воплотить в книге ситуации, которые являются частью её повседневной жизни. В образе главной героини отразилась часть того, что Ана хотела бы, чтобы другие дети поняли, когда она была маленькой: что за иным способом передвижения или поведения стоит человек с мечтами, талантами и желанием участвовать в жизни. Таким образом, Софи олицетворяет не одну историю, а коллективное творение, рожденное общими переживаниями. Ана отметила, что на протяжении своей жизни она не раз сталкивалась с людьми, которые не обладали информацией об этом заболевании, но проявляли большую готовность учиться, помогать и содействовать участию людей с СМА в различных сферах жизни. «Мы считаем, что просвещение по вопросам СМА не должно быть предназначено только для родителей или врачей. «Задача, — отметил он, — заключается в том, чтобы и дальше сокращать сроки оказания помощи, чтобы каждый пациент как можно скорее прошел необходимое обследование и получил назначенное лечение. «Мы должны работать сообща, чтобы наша система здравоохранения реагировала оперативно, ведь в случае таких методов лечения чем раньше, тем лучше». Сегодня мы знаем, что при лечении спинальной мышечной атрофии появляется шанс на полноценную жизнь. То, что состояние пациента не ухудшается, как это произошло бы при естественном течении болезни, уже является улучшением и потрясающим достижением. Кроме того, у нас хорошие результаты: состояние людей с СМА улучшается, потому что мы начинаем лечить их всё раньше, и у них появляется прекрасная возможность жить полноценной жизнью», — подчеркнул Марко Мендоса. Об AFAME Ассоциация семей с спинальной мышечной атрофией Парагвая (AFAME) — это организация, которая объединяет и поддерживает семьи людей с диагнозом этого редкого генетического заболевания. Посредством мероприятий по повышению осведомлённости, сопровождению, просвещению и отстаиванию права на доступ к лечению ассоциация стремится привлечь внимание к реальности тех, кто ежедневно живет со СМА, и способствовать улучшению качества жизни пациентов и их семей.