Они борются за то, чтобы их видели и слышали: люди с глухослепотой и барьеры, ограничивающие их самостоятельность

В Перу глухослепота по-прежнему остается одной из наименее заметных форм инвалидности, сопровождающейся самыми серьезными препятствиями в доступе к образованию, здравоохранению, трудоустройству и самостоятельной жизни. Хотя с 2010 года государство признает её в качестве отдельной формы инвалидности в соответствии с Законом № 29524, на практике сохраняются пробелы, из-за которых тысячи людей вынуждены полагаться на помощь родственников или волонтеров для обеспечения базовых повседневных нужд., Согласно данным Conadis, полученным в рамках закона о прозрачности, в период с 2000 по 2026 год в стране было зарегистрировано 3 082 человека с диагнозами, связанными с глухослепотой. Из них 1 937 — мужчины и 1 145 — женщины. Только в период с 2021 по 2026 год было зарегистрировано 1 714 новых случаев, что свидетельствует об увеличении числа выявленных случаев в последние годы. Однако организация «Sense Internacional Perú», оказывающая поддержку пациентам, оценивает, что реальное число может превышать 15 624 человека. Помимо цифр, жизнь людей с глухослепотой по-прежнему сопряжена с повседневными препятствиями. «Переплетенные истории», — так Хулио Арана, президент Ассоциации глухослепых Перу, описывает ситуацию, опираясь на собственный опыт. Он живет с полной глухослепотой, хотя у него сохранился остаток зрения. «Наша повседневная жизнь ничем не отличается от жизни любого другого гражданина. Мы работаем, учимся и участвуем в общественных мероприятиях. Проблема в том, что общество не знает, как с нами общаться», — говорит он. Он отмечает, что первым барьером является отсутствие эмпатии и знаний. Часто, когда люди обращаются за помощью в какую-либо службу или пытаются передвигаться, они не знают, как общаться. «Они думают, что если кричать громче, то тебя поймут. Но это не так. Наше общение носит тактильный характер и часто происходит через ладонь», — объясняет он. Та же самая проблема возникает в таких важных сферах, как здравоохранение, транспорт или банки. Арана отмечает, что персонал часто меняется и не всегда проходит соответствующее обучение. «Приходится снова и снова объяснять, как с нами обращаться, как нас сопровождать, как общаться. Это происходит постоянно», — отмечает он. В сфере образования барьеры также сохраняются. Хулио изучал физиотерапию и вспоминает, что ему часто приходилось приспосабливаться к системе, которая не была рассчитана на него. «Было много графиков, видео и материалов, недоступных для людей с ограниченными возможностями. Я учился, наблюдая, трогая или даже выступая в роли модели, чтобы понять процедуры», — рассказывает он. Этот путь знаком и Эухенио Энрике Юлка Авила, студенту университета и нынешнему стажеру-преподавателю. Его путь к высшему образованию был полон отказов. После окончания средней школы он хотел продолжить обучение, но в одном из частных университетов ему сказали, что это невозможно из-за отсутствия доступности. Затем он попытался поступить в Сан-Маркос и запросил разумные приспособления для вступительного экзамена, но и это не увенчалось успехом. В конце концов он поступил в Папский католический университет, но это не устранило трудностей. Пандемия заставила его сделать перерыв, поскольку у него не было ни интернета, ни компьютера, ни сурдопереводчика, который помог бы ему адаптироваться к онлайн-обучению. Спустя несколько месяцев он смог возобновить обучение. «Тем не менее главная проблема оставалась прежней: отсутствие поддержки. В течение семи семестров он учился при добровольной помощи Юлии, своего сурдопереводчика. «Я просил обеспечить эту услугу, потому что она была необходима, но мне отказывали. Только начиная с восьмого семестра его наняли», — вспоминает он. Сегодня Эухенио близится к окончанию университета и проходит практику в качестве учителя начальной школы. В классе его переводчик по-прежнему играет ключевую роль: он позволяет ему взаимодействовать с учениками, ориентироваться в пространстве и отвечать на вопросы в режиме реального времени. Но даже здесь он признает, что бывают моменты разочарования. «Иногда я чувствовал беспомощность, потому что зависел от другого человека, чтобы общаться с учениками. Это заставляет задуматься, сколько ещё предстоит пройти, чтобы инклюзия стала реальностью», — говорит он. Его решение изучать педагогику имеет личные корни: его отец, уже умерший, тоже был учителем. «Он был для меня примером. Я хочу преподавать, чтобы дети, с инвалидностью или без, могли учиться и развиваться», — утверждает она. Остающиеся вызовы. Президент организации «Sense Internacional Perú» Рикардо Зеваллос считает, что глухота и слепота по-прежнему остаются недопонятыми видами инвалидности в стране. Он предупреждает, что речь идет не о простом сочетании слепоты и глухоты, а о состоянии, требующем особых потребностей. Без доступности и разумных приспособлений, утверждает он, говорить об инклюзии нельзя. «Во-первых, необходимо добиваться увеличения бюджета на инклюзивное образование. Во-вторых, необходимо подготовить и обучить больше сурдопереводчиков-гидов. И, наконец, содействовать процессу трудоустройства людей с инвалидностью», — отметила она. Юридическая точка зрения совпадает с этим. В своей диссертации юрист и специалист по вопросам доступности Соль Понсе приходит к выводу, что государство дискриминирует пациентов, не обеспечивая базовые механизмы, такие как доступ к сурдопереводчику-гиду или адаптированное обслуживание. «Очень немногие учреждения имеют руководство по оказанию помощи людям с глухослепотой», — заявила исследовательница из Католического университета Sedes Sapientiae. Спустя годы требование остаётся прежним: чтобы закон перестал существовать только на бумаге и воплотился в реальную поддержку, позволяющую жить, учиться и работать на равных условиях. ДАННЫЕ. Распределение населения. Официальные данные показывают, что Куско лидирует в национальных статистических отчётах, на его долю приходится почти пятая часть всех зарегистрированных случаев, за ним следуют Лима и Хунин. Кроме того, по данным Conadis, было зарегистрировано 350 учащихся, включая детей, подростков и молодёжь.,Женщины с инвалидностью: сексуальное и репродуктивное здоровье. Барьеры для людей с инвалидностью не ограничиваются сферами образования или труда. В области сексуального и репродуктивного здоровья также сохраняются трудности, особенно для женщин. По словам Соль Понсе, зачастую они не получают доступной информации о методах контрацепции, менструальном здоровье или материнстве. В некоторых случаях от них даже требуют прийти в сопровождении родственника, чтобы их приняли на прием, что нарушает конфиденциальность и автономию пациентки. Понсе отмечает, что одной из самых серьезных проблем является «инфантилизация»: представление о том, что женщина с инвалидностью не может в полной мере реализовать свое материнство и принимать решения, касающиеся своего тела.