Недиагностированные редкие заболевания обходятся Перу в пять раз дороже

В пять раз больше. Такова стоимость, которую может понести перуанская система здравоохранения, когда редкое заболевание не диагностируется вовремя. Избегаемые госпитализации, неправильно назначенные лечения и годы консультаций без ответа не только ухудшают жизнь пациентов, но и наносят прямой удар по государственному бюджету. По оценкам Ассоциации пациентов Esperantra, недодиагностика и несвоевременная помощь могут увеличить расходы на здравоохранение в пять раз, поскольку государство в конечном итоге финансирует осложнения, которые при ранней диагностике можно было бы полностью избежать. «Каждая запоздалая диагностика имеет очень высокую человеческую и экономическую цену. Когда система не может вовремя выявить редкое заболевание, тратится больше средств на лечение осложнений, которые можно было бы избежать при ранней диагностике», — объясняет Карла Руис де Кастилья, директор Esperantra. Невиданная статья расходов, но огромный вызов. Впервые в законопроекте о бюджете на 2026 год включена статья расходов, специально предназначенная для редких заболеваний. Для специалистов и ассоциаций это значительный прогресс, но он будет недостаточным, если не будет сопровождаться эффективной реализацией. Консенсус ясен: чтобы сократить чрезмерные расходы и избежать новых задержек в диагностике, Перу должно уделить приоритетное внимание трем неотложным направлениям: Обучение медицинского персонала распознаванию симптомов, которые часто остаются незамеченными. Усиление ранней диагностики путем обеспечения доступа к специализированным тестам и референтным лабораториям. Единый национальный реестр пациентов, позволяющий планировать государственную политику и обеспечивать непрерывность лечения. К этому добавляется необходимость обеспечить реальную покрытие лечения, особенно таких заболеваний, как амилоидоз транстиретина, который, несмотря на свою тяжесть, до сих пор не подлежит бесплатному лечению в стране. «Инвестировать в своевременную диагностику — значит инвестировать в устойчивость. Правильно диагностированный пациент избавляет государство от затрат на годы неверного лечения или ненужных операций», — отмечает Руис де Кастилья. Цена безразличия. По оценкам, более 2 миллионов перуанцев могут жить с редким заболеванием, хотя у большинства из них оно еще не диагностировано. Нехватка специалистов, дефицит лабораторий, способных подтвердить эти случаи, и отсутствие интегрированной системы медицинской информации являются частью узкого места, объясняющего этот разрыв. В Esperantra отмечают, что новое бюджетное ассигнование является исторической возможностью, но предупреждают, что реальное воздействие будет зависеть от способности государства использовать средства и разработать устойчивые политики, основанные на фактических данных. «Цена безразличия ложится на всех: на страдающего пациента, изнуренную семью и перегруженную систему здравоохранения. Ставить на раннюю диагностику – значит ставить на более справедливый и гуманный Перу», – заключает Руис де Кастилья.