Аутизм: невидимая реальность тысяч перуанцев, не получивших своевременного диагноза и государственной поддержки

Мариану долгие годы называли «застенчивой». В школе она мало разговаривала, избегала перемен и заучивала фразы наизусть, чтобы не выбиваться из общего ряда. В 15 лет она пришла на прием к врачу из-за тревожности. Но дело было не только в этом. За этим постоянным стремлением вписаться в коллектив скрывалось состояние, о котором раньше никто не говорил. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это нарушение нервно-психического развития, которое проявляется с первых лет жизни, хотя не всегда выявляется вовремя. «Основные затронутые области — это социально-коммуникационная сфера и наличие повторяющихся и ригидных поведенческих паттернов», — объясняет психиатр Хуан Карлос Окампо. Но этого клинического определения недостаточно, чтобы описать основную проблему в стране: разрыв между тем, что известно, и тем, что фактически диагностируется. В Перу, по оценкам, более 300 000 человек находятся в рамках этого спектра. Тем не менее, лишь около 28 000 человек числятся в официальном реестре Conadis. Эта цифра свидетельствует не только о заниженных данных, но и о структурном сбое. «Существует явная проблема недодиагностики, обусловленная как нехваткой специалистов, так и препятствиями в доступе к диагностике», — предупреждает детский невролог Памела Уэрта. Незаметные для государства. К этому добавляется более глубокая проблема: «Иметь РАС в Перу — это, во многих случаях, означать оказаться в ситуации заброшенности», — отмечает Маурисио Варгас, директор Kolob Autismo Perú, имея в виду отсутствие скоординированных систем здравоохранения, образования и трудоустройства. Ранний диагноз — в идеале до трех лет — по-прежнему остается исключением. На практике многие дети получают диагноз около четырех лет или позже. Эта разница, которая может показаться незначительной, имеет решающее значение. «Упускается критически важное окно для вмешательства, когда мозг обладает наибольшей пластичностью», — отмечает специалист по психическому здоровью Шейла Саенс. В государственной системе не хватает мест для приема, частные услуги сопряжены с высокими затратами, а количество специалистов ограничено. К этому добавляется неравномерное географическое распределение: большинство диагнозов ставится в Лиме, в то время как целые регионы лишены специализированной помощи. «Всеобщее медицинское страхование существует на бумаге, но реальных возможностей для удовлетворения спроса нет», — отмечает Уэрта. Менее 10 % детей с РАС получают доступ к общеобразовательным школам с адаптированными условиями. Остальные распределяются по специализированным центрам или, во многих случаях, остаются вне системы. «Мы до сих пор слышим фразы типа «он не готов к учебе» или «он не слушается», — говорит Окампо. Это барьеры, которые не только ограничивают обучение, но и с самого начала обескураживают семьи. Мариане потребовалось более десяти лет, чтобы дать название тому, что с ней происходило. Диагноз не изменил ее личность, но позволил ей понять себя. «Дело не в том, что я не могла вписаться, — скажет она позже, — а в том, что никто не объяснил мне, как это сделать, оставаясь собой». В стране, где достижение этого этапа по-прежнему остается привилегией, долг очевиден. Подписывайтесь на La República в WhatsApp! Присоединяйтесь к нашему каналу со своего мобильного телефона и получайте самые важные новости из Перу и всего мира в режиме реального времени.