Пациенты с редкими заболеваниями брошены правительством Дины Болуарте: под угрозой из-за отсутствия бюджета и лечения

Вице-президент Перуанской федерации редких заболеваний (FEPER) Пилар Эстремадойро Рейес в интервью газете La República отметила, что редкие заболевания в Перу не получают должного внимания со стороны правительства Дины Болуарте. «Мы — более 2 миллионов пациентов с редкими заболеваниями, которые не имеют доступа к лечению, потому что у нас фрагментированная система», — заявила представительница. По словам Эстремадойро, несмотря на то, что большинство застрахованных лиц зарегистрированы в какой-либо системе государственного медицинского страхования, они не имеют доступа к лечению и лекарствам из-за недостатка бюджетных средств. «Более 60 % людей, обратившихся за медицинской помощью, не получили ее», — подчеркнула она. Кроме того, она заявила, что в нашей стране выявлено более 2 миллионов пациентов с редкими или орфанными заболеваниями, и что их число со временем увеличилось из-за прекращения проведения генетических исследований, «потому что раньше не было возможности определить, от чего умирают люди». Эстремадойо Рейес не только является активным представителем FEPER, но и матерью, которая ежедневно борется с болезнью своего 18-летнего сына, страдающего ахроноплазией, разновидностью карликовости, сопровождающейся неврологическими проблемами. «Мой сын перенес более семи операций по поводу различных проблем. Ему удалось выжить, но многие дети с этим заболеванием не могут жить. Они требуют увеличения бюджета на лечение. По мнению эксперта, наличие медицинской карты не означает доступ к системе здравоохранения, потому что наличие государственной страховки не имеет смысла, «если нет своевременной помощи из-за нехватки бюджета». Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Панамериканской организации здравоохранения (ПАОЗ), страны должны инвестировать в здравоохранение не менее 6% своего ВВП. Однако в Перу этот показатель едва достигает 3%, что вынуждает людей покрывать часть своих расходов на лечение из собственных средств. Поэтому вице-президент FEPER требует от правительства Дины Болуарте создать Фонд высокозатратных заболеваний для редких или орфанных заболеваний, который позволит любому пациенту с разным страхованием получить своевременное лечение без дискриминации. «Ежегодно около 35 человек умирают из-за отсутствия доступа к лекарствам», — указала Эстремадойро. «Охрана здоровья — это право, а не привилегия», — предупреждает Управление омбудсмена. Представительница FEPER заявила, что не существует надлежащего планирования закупок лекарств, что приводит к серьезному дефициту в медицинских учреждениях. «Вигабатрин, лекарство для детей, страдающих судорогами, в дефиците, его нет в больницах». «Существует дефицит», – прокомментировал он. «Не только дефицит, но и дорогостоящие лекарства должны проходить через Фонд солидарности в сфере здравоохранения (FISSAL), процесс и оценка которых занимают много времени», – утверждает он. «Пока пациент ждет ответа, проходят месяцы. Он уже умер», — рассказала она. Кризис исходит не от FISSAL, а от правительства, которое не справляется с этим кризисом в сфере здравоохранения, с которым сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. «Они не уделяют приоритетного внимания обеспечению населения лекарствами. Такова реальность. Мы имеем право на лечение, своевременную диагностику, лечение наших заболеваний и отсутствие дискриминации. Мы тоже существуем», — умоляет Пилар. Что такое редкие заболевания? Министерство здравоохранения (Minsa) определяет редкие и орфанные заболевания как заболевания, которые поражают лишь небольшое число людей по сравнению с общей численностью населения и которые из-за их низкой распространенности трудно диагностировать. Кроме того, оно отмечает, что в некоторых случаях не существует никакого лекарственного лечения, поэтому заболевание смягчают с помощью паллиативных методов. По данным ведомства, такие методы лечения, как правило, сложны и дорогостоящи. Контрольная палата отмечает: «Люди остаются равнодушными, пока это не коснется их самих». Пилар Эстремадойо рассказывает, что ей приходится не только бороться за достойный доступ к здравоохранению, но и сталкиваться с дискриминацией со стороны общества. Вице-президент отмечает, что к людям, страдающим этими заболеваниями, относятся с большим безразличием и мало сочувствия. Она на собственном опыте сталкивается с этими проблемами из-за своего сына: «Население очень мало знает о людях с карликовостью», «Они становятся объектом насмешек», — сказала Эстремадойро, комментируя высказывания людей в адрес пациентов, которые физически не являются «нормальными». Такое дискриминационное поведение также сказывается на семье, отмечает она. «Никто не вмешивается, пока это не коснется их самих. Сейчас мы боремся за медицинскую помощь, потому что несправедливо, что пациенты с редкими заболеваниями должны смириться со смертью», — заключила она.