Пациенты с гемофилией жалуются, что из-за нехватки лекарств в EsSalud и Minsa они уже несколько месяцев не получают лечение.

«Я делаю уколы каждые два дня. У меня уже артроз колена, голеностопа и локтя. Мне 32 года, но мои суставы как у 60-летнего», — рассказывает Джозеф Алькарраз, президент Перуанской ассоциации гемофилии и пациент с гемофилией типа B. То, что он описывает, — не единичный случай, а повседневная реальность более тысячи человек в стране, которые зависят от жизненно необходимого лекарства, которое сегодня недоступно: фактора IX. Уже более пяти месяцев больницы Министерства здравоохранения (Minsa) и EsSalud сталкиваются с критической нехваткой этого лекарства, которое позволяет свертываться крови и предотвращать внутренние кровотечения, которые могут быть смертельными. Эта ситуация, далекая от анекдота, превратилась в затяжной кризис. И с каждым днем ущерб для пациентов нарастает, поскольку из 5193 центров Minsa только 15 сообщают о наличии этого лекарства. Что такое гемофилия типа B? По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), гемофилия B — это редкое, но сильно ограничивающее жизнедеятельность наследственное заболевание. Организм людей, страдающих этим заболеванием, не производит достаточно фактора IX, белка, необходимого для нормальной свертываемости крови. Без лечения любой удар, рана или даже повседневные движения могут вызвать серьезное внутреннее кровотечение. Стандартное лечение гемофилии типа B состоит в внутривенном введении фактора IX, которое может применяться как в экстренных ситуациях, так и в профилактических целях (профилактика) в наиболее тяжелых случаях. Эта профилактика имеет решающее значение для предотвращения прогрессирующего повреждения суставов, вызванного повторяющимися микрогеморрагиями. Однако в Перу это лечение больше не гарантируется, поскольку это не безрецептурный препарат, и доступ к нему ограничен пациентами, застрахованными в Minsa и EsSalud, в соответствии со строгими бюрократическими требованиями государства, которые затрудняют его получение. «Если государство запрашивает препарат, а поставщик его больше не имеет, то больше негде его купить», — объясняет Алькарраз. «Больницы, такие как Rebagliati и 2 de Mayo, испытывают дефицит уже более 75 дней», — утверждает представитель. «К ним присоединились другие центры, такие как больница Almenara и Национальный институт детства, и с течением времени количество больниц, испытывающих полный дефицит, продолжает расти», — предупредил он. Растущая заболеваемость. Согласно ежегодным отчетам Всемирной федерации гемофилии (FMH), в 2024 году в Перу официально зарегистрировано 1165 человек с гемофилией. Из них 182 имеют тип B, вариант, требующий фактора IX. Хотя эти цифры кажутся небольшими по сравнению с другими странами, они представляют лишь часть от общего числа. Только EsSalud на сегодняшний день сообщила, что обслуживает 81 пациента типа B. Само Minsa подсчитало, что по крайней мере 3400 человек в стране могут страдать гемофилией. Причина, по которой не все они диагностированы или получают лечение, заключается в том, что многие пациенты недодиагностированы. Многие люди никогда не проходят специализированные обследования или не получают надлежащего направления из центров первичной медицинской помощи. То есть они страдают кровотечениями, не зная причины, без диагноза и лечения. Специалист больницы Rebagliati, пожелавший остаться анонимным, объясняет, что «многие пациенты не выявляются, потому что в системе нет четких протоколов и достаточной подготовки в сфере первичной медицинской помощи. Это означает, что им не только отказывают в лечении, но и государство не может должным образом планировать свои закупки и меры по оказанию медицинской помощи». Рост числа случаев гемофилии и дефицит лекарств. Данные FMH показывают тенденцию к росту. В 2020 году было зарегистрировано 1002 человека с гемофилией, в 2022 году — 1068, а в 2024 году — 1165 случаев. В случае гемофилии типа B число пациентов за тот же период выросло с 150 до 182. Несмотря на этот устойчивый рост, способность системы здравоохранения реагировать на ситуацию не увеличилась в той же степени. Нехватка фактора IX напрямую ударила по пациентам. Данные Национального центра снабжения стратегическими ресурсами в области здравоохранения (CENARES) и Главного управления по лекарствам, медицинским материалам и препаратам (DIGEMID) по состоянию на 18 ноября показывают, что многие ключевые больницы испытывают полный дефицит или критический уровень дефицита. Полное отсутствие запасов: больница María Auxiliadora: полное отсутствие запасов с октября, нет в наличии единиц комплекса концентрата фактора IX 500 МЕ. Национальный институт здоровья детей Сан-Борха: полный дефицит комплекса концентрата фактора IX 500 МЕ. Недостаток запасов (риск дефицита): больница Белен-де-Трухильо (Ла-Либертад): недостаток запасов на 26 единиц комплекса концентрата фактора IX 500 МЕ, что едва хватает для покрытия месячного потребления в 24 единицы. Национальная больница Дос-де-Майо: критический дефицит всех трех видов препарата фактора IX. В наличии имеется только 2 единицы комплекса фактора IX концентрата 500 МЕ при месячном спросе в 22 единицы. Национальный институт здоровья детей: недостаток запасов, имеется только 2 единицы комплекса фактора IX концентрата 500 МЕ и 7 единиц фактора IX концентрата человека 500 МЕ, что недостаточно при месячном потреблении в 83 единицы. Региональная больница Лорето «Фелипе Сантьяго Арриола Иглесиас» (Лорето): запас составляет 5 единиц концентрата фактора IX 500 МЕ и 30 единиц концентрата фактора IX человеческого происхождения 500 МЕ, что ниже количества, необходимого для удовлетворения потребностей пациентов. Больница Каэтано Эредиа: запас в 5 единицах комплекса концентрата фактора IX 500 МЕ, что лишь немногим превышает его предполагаемое месячное потребление. Больница скорой помощи Касимиро Уллоа: полное отсутствие концентрата фактора IX 500 МЕ. На региональном уровне данные также не обнадеживают. Согласно отчету FMH за 2024 год, в Перу на одного жителя приходится всего 0,33 МЕ фактора IX. Это означает, что каждый пациент получает лишь ничтожную долю от годовой дозы, что является одним из самых низких показателей на американском континенте. США: 2,24 МЕ на душу населения Канада: 2,03 МЕ на душу населения Аргентина: 0,64 МЕ на душу населения . Это означает, что Перу имеет в два раза меньший доступ к препарату, чем Аргентина, и в шесть раз меньший, чем страны Северной Америки. Это явно отражает низкий приоритет этого заболевания в национальной системе здравоохранения. Истории, которые вызывают слезы. Быть матерью ребенка с тяжелой формой гемофилии в стране с ограниченными медицинскими ресурсами — это постоянная борьба. Лина Сьеса, мать годовалого ребенка, ежедневно сталкивается с мучительным неведением, получит ли ее сын лечение, необходимое для выживания. Во время последнего визита в больницу Sabogal ей выдали только 9 из 12 доз фактора IX, которые нужны ее сыну. «Мне полагалось двенадцать факторов, двенадцать коробочек, но мне дали только девять, потому что сказали, что больше нет», — объясняет она, и в ее голосе слышна тревога. Отсутствие лечения вынудило ее прекратить еженедельную профилактику для своего сына, которая является жизненно важной мерой для предотвращения внутренних кровотечений. Теперь она может применять фактор только в экстренных случаях. «Я жду, ну, дай Бог, чтобы мой сын не получил ушиб, не упал, и тогда я ему его поставлю», — говорит она. Но отсутствие лекарств — не единственная проблема, с которой сталкивается Лина. Помимо дефицита, она также стала жертвой жестокого обращения и безразличия со стороны медицинского персонала. «Мой ребенок плакал, плакал, потому что у него была ушибленная коленка, а девушка в аптеке продолжала разговаривать. Прошло пять или десять минут, пока я не раздражился и не сказал: «Сэр, пожалуйста, мой сын плачет»». Более двух недель Хавьер Орелл не получал лечение фактором IX, лекарством, необходимым для людей, страдающих гемофилией типа B. Его лечение сводилось к экстренным мерам, таким как покой и лед для облегчения боли в воспаленных суставах. Ситуация усугубляется личной трагедией: недавней смертью его жены. «Из-за этой беды... я больше не ходил в больницу», — говорит он. Хавьер получил лекарства в виде пожертвований, но с истекшим сроком годности, что заставляет его быстро их использовать. «Их дают с истекающим сроком годности через два-три месяца. Их нужно быстро использовать», — объясняет он. В свои 18 лет Натали Уаман была вынуждена взять на себя ответственность, которая намного превышала то, что должна была бы нести девушка ее возраста. С тех пор как ее два брата, Паоло (14) и Фабрицио (18), перестали получать лечение от тяжелой формы гемофилии типа B в октябре, Натали стала их основным опекуном. «Они не получают фактор уже четыре приема... они больше ничего не получают», — говорит она с тревогой. Ситуация с Паоло особенно серьезна, поскольку у него уже появились серьезные осложнения, такие как артропатия коленного сустава, которая не позволяет ему долго стоять. «Мы лечим его с помощью покоя, льда и ожидания. Ничего больше», — объясняет она с оттенком отчаяния. Отсутствие лечения значительно ограничило жизнь обоих. «Они больше не могут выходить на улицу, не могут много ходить». Перед лицом этой кризисной ситуации Натали не только ухаживает за своими братьями, но и поднимает голос, требуя решений. «Пусть государство свяжется с другими лабораториями, пусть не сосредотачивается только на одной», — просит она. «Пусть они заключают соглашения с другими странами, чтобы просить пожертвования фактора в связи с этим кризисом», — добавляет она. Контраст с гемофилией типа А. В то время как пациенты с гемофилией типа Б исчерпали свои запасы, пациенты с гемофилией типа А, которые получают фактор VIII, имеют гарантированное покрытие. EsSalud подтвердила, что действующий контракт будет действовать до 2025 года. Даже осуществляются займы лекарств между регионами, как это произошло 4 ноября, когда 100 ампул были перевезены из Куско в больницу Ребальяти. Этот контраст вызвал сильное ощущение неравенства среди пациентов типа B. «Типу A действительно покупают. Нас, типа B, нет. Нас исключают», – жалуется Хавьер Орелл. Цепочка бюрократии. По запросу этого СМИ EsSalud подтвердила, что один из поставщиков, Pharma Hosting, не имеет запасов, а Grey Inversiones может покрыть расходы лишь на десять дней. Ведутся международные поиски, но без четких сроков. Весь процесс закупки подчиняется жестким правилам: импорт, сертификация, разрешения от DIGEMID. Однако для тех, кто ждет, бюрократические сроки означают разрушенные суставы, хроническую боль и даже риск смерти. Призыв к действию. Перуанская ассоциация гемофилии оценивает, что в случае продолжения дефицита на национальном уровне более 1000 человек, включая диагностированных и недодиагностированных, могут столкнуться с серьезными последствиями для своей жизни. Сегодня более 2000 человек по-прежнему не имеют доступа к лечению. «Каждый день без лечения — это еще один разрушенный сустав, еще один шаг к хронической боли, к инвалидному креслу», — говорит Алькарраз. Несмотря на то, что Перу не входит в число стран с наибольшими абсолютными показателями, она сталкивается с тихой, но значительной проблемой гемофилии, особенно типа B. С 1165 людьми, у которых диагностирована гемофилия в целом, и 182, у которых диагностирован тип B, наша страна занимает 39-е и 45-е места в мире в каждой категории соответственно. Это заболевание, которое является наследственным и малопонятным для большинства людей, по-прежнему представляет собой проблему с точки зрения ранней диагностики, адекватного лечения и доступа к передовым методам терапии. В то время как в таких странах, как Китай, Индия и США, зарегистрированы тысячи случаев заболевания, в Перу борьба с гемофилией ведется в больницах с ограниченными ресурсами, где каждая единица фактора свертывания крови имеет значение, а каждый своевременный диагноз может изменить жизнь. Гемофилия типа B не видна, о ней не говорят. Но те, кто страдают от нее, молча истекают кровью. Пока государство ищет поставщиков и ждет ответов от международного рынка, жизни останавливаются. Присоединяйтесь к нашему каналу со своего мобильного телефона и получайте самые важные новости из Перу и всего мира в режиме реального времени.