Социальные обязательства Перу перед людьми с синдромом Дауна

В январе этого года в Уанкайо (департамент Хунин) Мириам сообщила, что её 7-летнюю дочь с синдромом Дауна не приняли в частную школу, хотя она уже прошла значительную часть процесса поступления. По ее словам, учебное заведение получило документы, провело оценку девочки и психологическое собеседование, но на заключительной встрече директор сообщила ей, что мест больше нет. До этого случая мать с дочерью обошли семь школ и во всех столкнулись с похожей ситуацией: первоначальный прием, подача документов и, в итоге, отказ. «У нас 30 учеников, с ней будет 31, и мы не можем ее принять», — вспомнила Мириам ответ, который она получила. Подобных случаев в Перу тысячи, и они, вместо того чтобы решаться, продолжают оставаться препятствием в повседневной жизни этих людей. Страна без точных данных о синдроме Дауна. По мнению специалистов и организаций, случай Мириам не единичен, а является частью более крупной проблемы: системы, которая до сих пор не обеспечивает полной инклюзии, государства, не имеющего точных данных о том, сколько людей с синдромом Дауна проживает в стране, и общества, в котором по-прежнему бытует дезинформация. Пабло Гомес, президент Перуанского общества синдрома Дауна, предупреждает, что «точных данных нет», поскольку в последней переписи инвалидность не классифицировалась по типам. Поэтому цифру приходится оценивать. «Исходя из числа рождений, это около 30 000 человек», — отмечает он. Однако, согласно данным добровольного реестра Conadis, в 2021 году с этим диагнозом было зарегистрировано лишь 19 849 человек. По мнению Гиссели Альварадо, председателя и основательницы организации «Colectivo Down Perú» и матери 17-летнего подростка с этим заболеванием, отсутствие официальной информации свидетельствует о системном отсутствии внимания к этой проблеме. «Мы не знаем, в каких условиях они живут, сколько людей осталось в живых или умерло, каков их социально-экономический уровень, каков их уровень образования», — отмечает она. По ее мнению, отсутствие данных — это не только статистическое ограничение, но и показатель того, как много еще предстоит сделать, чтобы эта группа населения получала всестороннюю поддержку. Нерешенный вопрос инклюзии в системе образования: даже когда ребенку с синдромом Дауна удается получить место в школе, барьеры не исчезают. Пабло Гомес утверждает, что многие семьи затем сталкиваются с различными формами исключения в самой школе. «Часто бывает, что дети с синдромом Дауна, хотя и ходят в школу, подвергаются там изоляции. Их заставляют рисовать или они остаются одни на перемене, и на самом деле они не включены в общее пространство», — отмечает он. Согласно данным Перуанского общества синдрома Дауна, в то время как 99% детей без инвалидности получают доступ к начальному образованию в стране, этот процент снижается до 40% среди детей с инвалидностью. В средней школе разница увеличивается: 90% против 27%. В сфере высшего образования разница еще более заметна: 40 % против всего 6 %. Эксклюзивная линия, которая соединит системы общественного транспорта Лимы и Кальяо. Препятствия, возникающие уже на этапе постановки диагноза. По мнению организаций и семей, трудности начинаются еще до поступления в школу. Гиссели Альварадо вспоминает свидетельства матерей, которые, получив диагноз своих детей, слышали от медицинских работников такие фразы, как: «Он не будет читать, он не будет писать, посмотрите, что с ним делать». Другие, отмечает она, получили рекомендации завести еще детей, как будто это было ответом на сложившуюся ситуацию. «Это очень тяжелые ситуации», — говорит она. «Но если семья получает другой вид информации, другую поддержку, это восприятие меняется», — заключила она. Присоединяйтесь к нашему каналу со своего мобильного телефона и получайте самые важные новости из Перу и всего мира в режиме реального времени.