Нехватка иммуноглобулина в системе EsSalud ставит под угрозу жизнь 42 пациентов с редкими заболеваниями

Первичные иммунодефициты — это редкие генетические заболевания, лишающие организм собственных защитных механизмов, и без соответствующего лечения риск развития тяжелых инфекций сразу же возрастает. Нехватка иммуноглобулина в системе EsSalud лишила возможности лечения группу из 42 пациентов Национальной больницы имени Эдгардо Ребаглиати Мартинса, 35 из которых — дети и подростки. Все они страдают первичными иммунодефицитами — редкими заболеваниями, для лечения которых человеческий иммуноглобулин является единственным доступным средством во всем мире. С июня больница выдавала лишь половину месячной дозы. Сегодня запасы исчерпаны, и дата пополнения не известна. С целью защиты личности пострадавших пациентов, большинство из которых являются несовершеннолетними, газета «La República» приняла решение не разглашать их имена и личные данные. Что такое иммуноглобулин и почему он является жизненно важным средством лечения? Человеческий иммуноглобулин не является заменимым лекарственным средством. Это антитела, которые организм пациента с первичным иммунодефицитом не вырабатывает самостоятельно и которые ему необходимо получать внутривенно один раз в месяц для защиты от распространённых инфекций. Без этого лечения эти инфекции могут привести к пневмонии, менингиту или сепсису. Свидетельство одной из пациенток клиники «Ребальяти». Одной из пострадавших пациенток 34 года; она родилась с первичным иммунодефицитом, при котором уровень антител соответствует уровню у нерожденного ребенка. На протяжении всей своей жизни она перенесла повторяющиеся пневмонии, менингит и три случая сепсиса. С 2014 года она проходит лечение в клинике «Ребальяти», и за 12 лет поставки препарата до сих пор ни разу не прекращались полностью. Для её лечения требуется 11 флаконов в месяц. В июле она получила только 9, после двух месяцев приема в уменьшенных дозах. В августе она не получила ни одного флакона. В результате у неё развилась пневмония, потребовавшая госпитализации в частную клинику. Её выписали в прошлую субботу. «Без этого лечения риск заболеть и быстро ухудшиться значительно возрастает», — рассказывает пациентка. «Не говоря уже о том, что это также сказывается на моей энергии, ясности ума, режиме сна и болях в суставах». Рассказ матери: «Уже пять лет она живет, подключенная к кислороду». Мать пациентки рассказывает, что диагноз был поставлен в 2013 году, когда при менингите выявился общий вариабельный иммунодефицит, которым её дочь страдает с рождения. Ей тогда было 21 год. С 2014 года она получает человеческий иммуноглобулин в клинике «Ребальяти», а последние пять лет постоянно находится на кислородной поддержке. По словам матери, когда доза не вводится в полном объеме, дочь чувствует себя гораздо слабее, теряет силы и может спать почти весь день. Снижение дозы с июня привело к развитию пневмонии, из-за которой потребовалась госпитализация в отделение интенсивной терапии частной клиники. Семья решила обратиться в частную клинику, поскольку, по её словам, в больнице «Ребальяти» время ожидания только в отделении неотложной помощи может затянуться до трёх дней. «В больнице просто говорят, что такого лечения нет», — рассказывает она. По её словам, врачи и медсестры отделения иммунологии сопереживают семьям и призывают их рассказать о сложившейся ситуации в СМИ. В отношении руководства EsSalud она высказывается прямо: «Их неверные решения ставят под угрозу жизнь пациентов». Она напоминает, что у её дочери уже несколько лет не было приступов пневмонии и что госпитализация стала возможной благодаря поддержке семьи. Кроме того, она отмечает, что большинство пациентов — это дети, которые ежемесячно приезжают из провинций, и что эта ситуация особенно тяжело сказывается на этих семьях. Как пришло до полного дефицита в EsSalud? В отделении иммунологии для взрослых больницы Ребальяти пациенты составляют небольшую группу — около десяти человек. Многие из них — бывшие пациенты педиатрического отделения, которые переходят в это отделение по достижении 12–13 лет. Еще в июне больница сообщала о дефиците иммуноглобулина, и в том месяце несколько пациентов остались без лечения. В июле и августе поступления доз были сокращены. Вчера подтвердилось, что в наличии не осталось ни одной дозы ни для кого. Пациенты и их семьи требуют ответа от органов здравоохранения. Пациенты и их семьи ведут группу в WhatsApp вместе с врачами, медсестрами и сотрудниками аптеки больницы. По словам самих пациентов, медицинский персонал постоянно проявляет готовность помочь, но решение не в их власти. Единственный вариант, который им предложили, — это попытаться напрямую связаться с Министерством здравоохранения, обратиться в прессу или подать официальные заявления и жалобы в надежде, что кто-нибудь откликнется», «Когда ты становишься взрослой, с обязательствами и ответственностью, как и у всех остальных, и тебе просто говорят, что лекарства, которое поддерживает твою жизнь, нет, создается ощущение, будто наши жизни ничего не стоят», — говорит пациентка. Один из пациентов добавляет, что, по его словам, ситуацию усугубляет тот факт, что ни одна частная страховая компания в стране не покрывает это лечение из-за его высокой стоимости. Только EsSalud предоставляет его. Это означает, что для затронутых этим проблемой семей не существует альтернативы вне государственной системы, кроме как оплачивать лекарство за свой счёт по цене, недоступной для большинства. EsSalud распоряжается многомиллионным бюджетом, несмотря на дефицит. EsSalud управляет ежемесячным бюджетом в размере около 1,5 млрд солей, финансируемым за счёт взносов работников. Пациенты и их семьи утверждают, что дефицит иммуноглобулина обусловлен не нехваткой ресурсов, а просчетами в управлении и планировании закупок этого импортного и дорогостоящего препарата. Это не единичный случай: по словам самих пострадавших, дефицит затрагивает и другие лекарства в рамках системы., По мнению матери пациентки, решение проблемы дефицита должно стать приоритетом даже с чисто политической точки зрения, поскольку оперативное реагирование улучшило бы имидж нового правительства в контексте проблемы общественного здравоохранения, напрямую затрагивающей детей. Наша газета пыталась связаться с EsSalud по контактным номерам, указанным на официальном сайте. Было сделано более 10 звонков в разное время, но ответа не последовало. Газета «La República» также связалась с пресс-службами EsSalud и больницы Ребальяти, которые ответили на прямой запрос от прессы. В больнице на момент звонка сообщили, что готовят официальный ответ с объяснением произошедшего, не уточняя при этом подробностей и не называя ориентировочной даты пополнения запасов. К моменту сдачи этого номера в печать газета «La República» не получила данного заявления. Новость в развитии…